26 лет назад Татьяне посоветовали отказаться от собственного сына, так как ни один специалист не мог помочь ее особенному мальчику. Татьяна поняла: поддержать своего ребенка она может только сама.
А потом вдохновила этой же идеей – помощью ребятам с ментальными нарушениями – и весь родной Иркутск.
Сотни горожан помогают строить центр, где особенные взрослые могут работать и общаться, дружить и узнавать новое. А главное – ощущать себя нужными и жить самостоятельно.
Теперь у родителей и их детей есть надежда – на будущее, на полноценную жизнь. Татьяна рассказала, как эта надежда росла и укреплялась, объединяя все больше людей, готовых помогать подросткам и взрослым, от которых многие привыкли отказываться.
Когда нашему сыну Даниле было около трех лет, он пережил клиническую смерть и после этого – замолчал. Ему становилось все хуже и хуже, но 26 лет назад никто не знал, что делать с таким ребенком.
Единственное, что нам советовали «специалисты», – отказаться от сына и отдать его в спецучреждение.
Для нас это было исключено. Данила пошел в обычный детский сад в Черемхово, небольшом городе Иркутской области, где мы тогда жили. Нам повезло с педагогами: они действительно очень старались, делали все, чтобы Даниле было комфортно, пытались с ним заниматься.
Еще тогда я поняла, что инклюзия – это в первую очередь люди, их открытость новому, их готовность понимать и принимать. Даже без специальных знаний, на одном только желании можно чего-то добиться.
Ни в какую школу после детского сада Даню, конечно, не взяли, и мы начали искать варианты. Нашли в Иркутске некоммерческую организацию «Прибайкальский талисман», тогда едва ли не единственную в Сибири специализированную частную школу для детей с ментальными особенностями. Переехали в Иркутск.
Данила пошел в школу, все складывалось хорошо, а в последних классах снова встал вопрос: что дальше? Никакой занятости ему, уже почти взрослому, предложить не могли, осваивать какие-то трудовые навыки было негде, не говоря уж о том, что без сопровождения жить и работать он не может.
Очень не хотелось на десятилетия запираться с ним дома. И тогда мы собрались инициативной группой родителей – нас было шесть мам – и решили открыть учебно-производственные мастерские. Помню, когда пришло время регистрировать некоммерческую организацию, стали думать, как ее назвать. Одна из мам крикнула: «Только ″Надежда″, как же еще?»
В те дни у всех нас появилась надежда, что дети будут социализированы, смогут работать, и жизнь продолжится.
У нас не было стартового капитала или сбережений. Мы собрали свои пенсии и арендовали деревообрабатывающую мастерскую вместе с оборудованием – попались отзывчивые люди, которые пошли навстречу. Уже потом городская администрация выделила нам помещение в 135 квадратов.
А дальше написали первый грант, второй грант, купили станки и другую технику, и у нас появились собственные мастерские: деревообрабатывающая, швейная и – моя давняя мечта – ткацкая.
Позже открылись полиграфическая, свечная и мастерская по валянию из шерсти.
Мы начали в 2008 году, а в 2009 у меня появилась возможность съездить в Швецию, посмотреть, как в Европе организована работа с особыми ребятами. Там я поняла, к чему нужно стремиться. Помню, нам показывали дома, где подопечные живут, мастерские, где они работают, пространства, где отдыхают, и ни разу никто ничего не сказал об их инвалидности, не озвучил диагнозы, не выделял кого-то особенно.
Там будто бы не было никаких «людей с инвалидностью», были просто люди. Я спросила: «А где у вас ребята с синдромом Дауна?» – тогда эту категорию в России принято было выделять, считалось, что с ними особенно сложно.
А мне ответили: «Как где? Здесь, среди остальных».
За эти годы я познакомилась с профильными российскими НКО, увидела, как работают наши коллеги в других регионах, побывала не только в Швеции, но и в США. Можно много говорить о финансировании. Да, у жителей небольших городов совсем не те возможности, что у москвичей, а за границей уровень поддержки НКО не сравнить с российским.
Но есть у всех нас общая черта, которая, мне кажется, все определяет. Куда бы ни приехала, я вижу, как много делают родители особенных детей.
В любом городе любой страны они объединяются и создают для своих ребят ту самую инклюзию, о которой сейчас все говорят. Вот и мы поступили так же.
Мысль о том, что нашим ребятам нужен собственный дом, была всегда. Но из Швеции я вернулась с четким намерением: «Будем строить!» В 2012 году мы начали подготовку, согласовывали документы, в 2014-м приступили к строительству. Благоустройством дома занимаемся до сих пор.
Сейчас, к примеру, ведем сбор на Добре Mail.ru, чтобы наконец открыть на третьем этаже комнаты сопровождаемого проживания для наших ребят и девушек. А строили в буквальном смысле всем миром: помогали прихожане Николо-Иннокентьевского храма, неравнодушные иркутяне привозили стройматериалы.
Это строительство объединило весь город. Думаю, без помощи сотен горожан мы бы не справились.
Сейчас у нас шесть мастерских, 20 подопечных, в каждой мастерской как минимум два педагога-куратора. Ребята проводят с нами практически весь день: с 8.00 до 17.00. Работают, после обеда гуляют и занимаются творчеством.
Мы всегда говорим, что быть взрослым – значит приносить пользу обществу. Поэтому мастерские – это не хобби, это работа с обязательным ежедневным присутствием и полноценным трудовым днем.
Скажу честно, научить ребят трудиться было непросто. Часто диван и телевизор или компьютер с интернетом заменяет современному молодому человеку все. А тут мы говорим о людях с ментальными особенностями. Обычно у них нет друзей, нет никаких навыков, нет опыта самостоятельной жизни.
У большинства наших подопечных тяжелые нарушения интеллекта. И каждый из них прошел длинный путь: с нуля учился работать с деревом, шить, валять или управляться с ткацким станком.
Для некоторых ребят это всегда работа «рука в руку» с педагогом. Взять, например, деревообрабатывающую мастерскую: наши парни делают замечательных лошадок из разных пород дерева. Люди со стороны, может быть, этого и не заметят, но каждая лошадка – уникальна.
Мастер изготавливает по шаблону несколько одинаковых заготовок, а дальше только ребята решают, какой будет игрушка, как сделать ее качественнее, симпатичнее, приятнее на ощупь.
В их работе много творчества. Хотя и перестараться здесь тоже легко, особенно с мордочкой – пара лишних движений, и в игрушке уже непросто узнать лошадку. Поэтому мастер всегда находится рядом и контролирует, чтобы никто не переусердствовал.
Помню, во время экскурсии по мастерским в Швеции, я отметила, какие красивые там колесики у деревянных лошадей и машинок. Попросила поделиться технологией производства, привезла ее в Иркутск. Наши парни учились делать эти колесики лет семь, не меньше. И так – в любой мастерской.
Очень важно не только научить человека работать руками, но и убедить его в том, что работа – это важно, и она должна быть выполнена хорошо.
Ты несешь ответственность за каждое колесико и каждую лошадку, которую делаешь, потому что ты взрослый.
Большинство некоммерческих организаций помогают детям, да и жертвователи всегда с большей радостью поддерживают малышей. Самому младшему нашему подопечному 25 лет, самому старшему – 44.
Бывает, звонят желающие помочь или привезти подарки к праздникам. Сначала узнают группу инвалидности – а она у ребят самая «тяжелая». Потом уточняют возраст, и наступает разочарование:
«Зачем таким взрослым – подарки? Зачем им вообще помогать, они же никогда не поправятся».
Сначала нам было обидно, теперь, наверное, уже привыкли. Да и ситуация с годами меняется. Понимания и поддержки сейчас куда больше, чем лет десять назад. Важно объяснять, переубеждать, рассказывать, что такое сопровождаемое проживание, и почему взрослым людям с ментальными нарушениями поддержка необходима не меньше, чем детям.
Просвещение – отдельный вид активизма, на который у родителей не всегда есть силы. Конечно, вся наша программа рассчитана на взрослых людей с их потребностями, интересами и влюбленностями. Возможно, они кажутся детьми, и все же, они уже выросли.
Наша задача – сделать их максимально самостоятельными и ответственными.
Для этого мы создаем комнаты сопровождаемого проживания, для этого привлекаем подопечных к волонтерству и помощи. Каждый год они с радостью делают подарки для пожилых людей и вручают их бабушкам и дедушкам 9 мая, каждый день мы все вместе делаем уборку в мастерских и готовим обед. Помощь – дело взаимное. Хочется, чтобы помогали и отдавали не только им, но и – они.
Раньше к нам часто приходили студенты и молодые специалисты: проводили занятия, устраивали праздники, проходили практику. Честно скажу, надолго их не хватает, быстро устают и выгорают. Волонтеры среднего и старшего возраста сотрудничают с нами гораздо дольше. Сейчас у нас 10-15 человек, на которых всегда можно положиться. Чаще всего это наши знакомые, родители детей с инвалидностью, прихожане храма.
Уже много лет в первое воскресенье каждого месяца люди из храма идут к нам и чем-то помогают – это называется воскресник.
Иногда мы проводим для них мастер-классы. Но больше всего нас всех, конечно, объединило строительство. Этой весной думаем разбить сад вокруг дома. Уверены, что эта идея привлечет новых волонтеров.
Сейчас моему Даниле 29 лет, он работает в ткацкой мастерской. Смотрю на него и не могу поверить: неужели мой сын работает, да еще и за ткацким станком?
Думаю, для каждого мамы особенного ребенка это настоящее чудо. Я вижу, как за годы существования мастерских изменились и наши подопечные, и их родители. В городе не так много возможностей для особенных людей, их до сих пор не берут в «общие» спортзалы, не могут предложить работу. Для наших ребят мастерские – это и есть жизнь: здесь их любимое дело, их друзья и хобби.
Большинство из них не читают, не умеют писать, не знают цифр. Но они живут в ритме: у нас есть ритм дня, ритм недели, ритм месяца и года, из этого складывается круговорот жизни. Ребята знают, что вот прошло Крещение, и мы готовимся к Татьяниному дню, дальше будет Масленица, потом Пасха, за ней 9 мая.
Эти вехи, как кубики, один за другим выстраиваются в пирамидку.
Недавно мы начали сотрудничать с Центром занятости, и в мастерские стали приходить более молодые ребята, но основные участники проекта – взрослые люди. Маме самого старшего нашего подопечного Жени уже за 80. Важно успеть научить Женю, Данилу и других ребят жить самим, пусть с сопровождением, но все же, самостоятельно.
Именно для этого мы готовим наш третий этаж с комнатами, где ребята смогут учиться жить. Важно создать в городе систему сопровождаемого проживания, и сейчас мы, родители, двигаемся в этом направлении.
Наша цель – сделать так, чтобы взрослый «ребенок» с тяжелыми нарушениями, никогда не узнал, что такое психоневрологический интернат. Чтобы жизнь продолжалась.
Давайте людям, которым сложно приспособиться к жизни в огромном мире, сложно общаться и выражать себя – быть самостоятельнее. Иметь полноценную жизнь.
У Жени пожилая мама, и живут они слишком далеко от центра помощи. Мы собираем деньги, чтобы оплачивать поездки для Жени в пространство, где его принимают и помогают ощутить себя живым.
Подарим Жене целый год счастливых наполненных дней!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!