«Нет людей с инвалидностью – есть просто люди»

26 лет назад Татьяне посоветовали отказаться от собственного сына, так как ни один специалист не мог помочь ее особенному мальчику. Татьяна поняла: поддержать своего ребенка она может только сама.

А потом вдохновила этой же идеей – помощью ребятам с ментальными нарушениями – и весь родной Иркутск.

Сотни горожан помогают строить центр, где особенные взрослые могут работать и общаться, дружить и узнавать новое. А главное – ощущать себя нужными и жить самостоятельно.

Теперь у родителей и их детей есть надежда – на будущее, на полноценную жизнь. Татьяна рассказала, как эта надежда росла и укреплялась, объединяя все больше людей, готовых помогать подросткам и взрослым, от которых многие привыкли отказываться.

Инклюзия – это люди

Когда нашему сыну Даниле было около трех лет, он пережил клиническую смерть и после этого – замолчал. Ему становилось все хуже и хуже, но 26 лет назад никто не знал, что делать с таким ребенком.

Единственное, что нам советовали «специалисты», – отказаться от сына и отдать его в спецучреждение.

Для нас это было исключено. Данила пошел в обычный детский сад в Черемхово, небольшом городе Иркутской области, где мы тогда жили. Нам повезло с педагогами: они действительно очень старались, делали все, чтобы Даниле было комфортно, пытались с ним заниматься.

Еще тогда я поняла, что инклюзия – это в первую очередь люди, их открытость новому, их готовность понимать и принимать. Даже без специальных знаний, на одном только желании можно чего-то добиться.

Ни в какую школу после детского сада Даню, конечно, не взяли, и мы начали искать варианты. Нашли в Иркутске некоммерческую организацию «Прибайкальский талисман», тогда едва ли не единственную в Сибири специализированную частную школу для детей с ментальными особенностями. Переехали в Иркутск.

Только надежда!

Данила пошел в школу, все складывалось хорошо, а в последних классах снова встал вопрос: что дальше? Никакой занятости ему, уже почти взрослому, предложить не могли, осваивать какие-то трудовые навыки было негде, не говоря уж о том, что без сопровождения жить и работать он не может.

Очень не хотелось на десятилетия запираться с ним дома. И тогда мы собрались инициативной группой родителей – нас было шесть мам – и решили открыть учебно-производственные мастерские. Помню, когда пришло время регистрировать некоммерческую организацию, стали думать, как ее назвать. Одна из мам крикнула: «Только ″Надежда″, как же еще?»

В те дни у всех нас появилась надежда, что дети будут социализированы, смогут работать, и жизнь продолжится.

У нас не было стартового капитала или сбережений. Мы собрали свои пенсии и арендовали деревообрабатывающую мастерскую вместе с оборудованием – попались отзывчивые люди, которые пошли навстречу. Уже потом городская администрация выделила нам помещение в 135 квадратов.

А дальше написали первый грант, второй грант, купили станки и другую технику, и у нас появились собственные мастерские: деревообрабатывающая, швейная и – моя давняя мечта – ткацкая.

Позже открылись полиграфическая, свечная и мастерская по валянию из шерсти.

Инклюзия для всех

Мы начали в 2008 году, а в 2009 у меня появилась возможность съездить в Швецию, посмотреть, как в Европе организована работа с особыми ребятами. Там я поняла, к чему нужно стремиться. Помню, нам показывали дома, где подопечные живут, мастерские, где они работают, пространства, где отдыхают, и ни разу никто ничего не сказал об их инвалидности, не озвучил диагнозы, не выделял кого-то особенно.

Там будто бы не было никаких «людей с инвалидностью», были просто люди. Я спросила: «А где у вас ребята с синдромом Дауна?» – тогда эту категорию в России принято было выделять, считалось, что с ними особенно сложно.

А мне ответили: «Как где? Здесь, среди остальных».

За эти годы я познакомилась с профильными российскими НКО, увидела, как работают наши коллеги в других регионах, побывала не только в Швеции, но и в США. Можно много говорить о финансировании. Да, у жителей небольших городов совсем не те возможности, что у москвичей, а за границей уровень поддержки НКО не сравнить с российским.

Но есть у всех нас общая черта, которая, мне кажется, все определяет. Куда бы ни приехала, я вижу, как много делают родители особенных детей.

В любом городе любой страны они объединяются и создают для своих ребят ту самую инклюзию, о которой сейчас все говорят. Вот и мы поступили так же.

«Будем строить!»

Мысль о том, что нашим ребятам нужен собственный дом, была всегда. Но из Швеции я вернулась с четким намерением: «Будем строить!» В 2012 году мы начали подготовку, согласовывали документы, в 2014-м приступили к строительству. Благоустройством дома занимаемся до сих пор.

Сейчас, к примеру, ведем сбор на Добре Mail.ru, чтобы наконец открыть на третьем этаже комнаты сопровождаемого проживания для наших ребят и девушек. А строили в буквальном смысле всем миром: помогали прихожане Николо-Иннокентьевского храма, неравнодушные иркутяне привозили стройматериалы.

Это строительство объединило весь город. Думаю, без помощи сотен горожан мы бы не справились.

Ответственность за каждую деревянную лошадку

Сейчас у нас шесть мастерских, 20 подопечных, в каждой мастерской как минимум два педагога-куратора. Ребята проводят с нами практически весь день: с 8.00 до 17.00. Работают, после обеда гуляют и занимаются творчеством.

Мы всегда говорим, что быть взрослым – значит приносить пользу обществу. Поэтому мастерские – это не хобби, это работа с обязательным ежедневным присутствием и полноценным трудовым днем.

Скажу честно, научить ребят трудиться было непросто. Часто диван и телевизор или компьютер с интернетом заменяет современному молодому человеку все. А тут мы говорим о людях с ментальными особенностями. Обычно у них нет друзей, нет никаких навыков, нет опыта самостоятельной жизни.

У большинства наших подопечных тяжелые нарушения интеллекта. И каждый из них прошел длинный путь: с нуля учился работать с деревом, шить, валять или управляться с ткацким станком.

Для некоторых ребят это всегда работа «рука в руку» с педагогом. Взять, например, деревообрабатывающую мастерскую: наши парни делают замечательных лошадок из разных пород дерева. Люди со стороны, может быть, этого и не заметят, но каждая лошадка – уникальна.

Мастер изготавливает по шаблону несколько одинаковых заготовок, а дальше только ребята решают, какой будет игрушка, как сделать ее качественнее, симпатичнее, приятнее на ощупь.

В их работе много творчества. Хотя и перестараться здесь тоже легко, особенно с мордочкой – пара лишних движений, и в игрушке уже непросто узнать лошадку. Поэтому мастер всегда находится рядом и контролирует, чтобы никто не переусердствовал.

Помню, во время экскурсии по мастерским в Швеции, я отметила, какие красивые там колесики у деревянных лошадей и машинок. Попросила поделиться технологией производства, привезла ее в Иркутск. Наши парни учились делать эти колесики лет семь, не меньше. И так – в любой мастерской.

Очень важно не только научить человека работать руками, но и убедить его в том, что работа – это важно, и она должна быть выполнена хорошо.

Ты несешь ответственность за каждое колесико и каждую лошадку, которую делаешь, потому что ты взрослый.

«Зачем таким взрослым – подарки?»

Большинство некоммерческих организаций помогают детям, да и жертвователи всегда с большей радостью поддерживают малышей. Самому младшему нашему подопечному 25 лет, самому старшему – 44.

Бывает, звонят желающие помочь или привезти подарки к праздникам. Сначала узнают группу инвалидности – а она у ребят самая «тяжелая». Потом уточняют возраст, и наступает разочарование:

«Зачем таким взрослым – подарки? Зачем им вообще помогать, они же никогда не поправятся».

Сначала нам было обидно, теперь, наверное, уже привыкли. Да и ситуация с годами меняется. Понимания и поддержки сейчас куда больше, чем лет десять назад. Важно объяснять, переубеждать, рассказывать, что такое сопровождаемое проживание, и почему взрослым людям с ментальными нарушениями поддержка необходима не меньше, чем детям.

Просвещение – отдельный вид активизма, на который у родителей не всегда есть силы. Конечно, вся наша программа рассчитана на взрослых людей с их потребностями, интересами и влюбленностями. Возможно, они кажутся детьми, и все же, они уже выросли.

Наша задача – сделать их максимально самостоятельными и ответственными.

Для этого мы создаем комнаты сопровождаемого проживания, для этого привлекаем подопечных к волонтерству и помощи. Каждый год они с радостью делают подарки для пожилых людей и вручают их бабушкам и дедушкам 9 мая, каждый день мы все вместе делаем уборку в мастерских и готовим обед. Помощь – дело взаимное. Хочется, чтобы помогали и отдавали не только им, но и – они.

Раньше к нам часто приходили студенты и молодые специалисты: проводили занятия, устраивали праздники, проходили практику. Честно скажу, надолго их не хватает, быстро устают и выгорают. Волонтеры среднего и старшего возраста сотрудничают с нами гораздо дольше. Сейчас у нас 10-15 человек, на которых всегда можно положиться. Чаще всего это наши знакомые, родители детей с инвалидностью, прихожане храма.

Уже много лет в первое воскресенье каждого месяца люди из храма идут к нам и чем-то помогают – это называется воскресник.

Иногда мы проводим для них мастер-классы. Но больше всего нас всех, конечно, объединило строительство. Этой весной думаем разбить сад вокруг дома. Уверены, что эта идея привлечет новых волонтеров.

Сделать так, чтобы жизнь продолжалась

Сейчас моему Даниле 29 лет, он работает в ткацкой мастерской. Смотрю на него и не могу поверить: неужели мой сын работает, да еще и за ткацким станком?

Думаю, для каждого мамы особенного ребенка это настоящее чудо. Я вижу, как за годы существования мастерских изменились и наши подопечные, и их родители. В городе не так много возможностей для особенных людей, их до сих пор не берут в «общие» спортзалы, не могут предложить работу. Для наших ребят мастерские – это и есть жизнь: здесь их любимое дело, их друзья и хобби.

Большинство из них не читают, не умеют писать, не знают цифр. Но они живут в ритме: у нас есть ритм дня, ритм недели, ритм месяца и года, из этого складывается круговорот жизни. Ребята знают, что вот прошло Крещение, и мы готовимся к Татьяниному дню, дальше будет Масленица, потом Пасха, за ней 9 мая.

Эти вехи, как кубики, один за другим выстраиваются в пирамидку.

Недавно мы начали сотрудничать с Центром занятости, и в мастерские стали приходить более молодые ребята, но основные участники проекта – взрослые люди. Маме самого старшего нашего подопечного Жени уже за 80. Важно успеть научить Женю, Данилу и других ребят жить самим, пусть с сопровождением, но все же, самостоятельно.

Именно для этого мы готовим наш третий этаж с комнатами, где ребята смогут учиться жить. Важно создать в городе систему сопровождаемого проживания, и сейчас мы, родители, двигаемся в этом направлении.

Наша цель – сделать так, чтобы взрослый «ребенок» с тяжелыми нарушениями, никогда не узнал, что такое психоневрологический интернат. Чтобы жизнь продолжалась.

• Прямо сейчас мы с вами можем собрать деньги на благоустройство учебных комнат для сопровождаемого проживания людей с ментальными нарушениями.

Давайте людям, которым сложно приспособиться к жизни в огромном мире, сложно общаться и выражать себя – быть самостоятельнее. Иметь полноценную жизнь.

• Мы также можем помочь Жене – работнику социальных мастерских – продолжать заниматься делом, которое ему очень нравится.

У Жени пожилая мама, и живут они слишком далеко от центра помощи. Мы собираем деньги, чтобы оплачивать поездки для Жени в пространство, где его принимают и помогают ощутить себя живым.

Подарим Жене целый год счастливых наполненных дней!