«Наша главная цель — менять к лучшему жизни детей»

«Я всегда призываю не измерять счастье другого человека своей меркой. Да, не каждый ребёнок обретёт семью. Мы не можем это гарантировать, но по крайней мере у него появится шанс избавиться от боли, и для него это будет счастьем», — говорит Анна Котельникова, руководитель благотворительного фонда «Дорога жизни».

Анна рассказала о том, как ей с командой удаётся не просто помогать конкретным детям-сиротам, а выстраивать многоступенчатую систему поддержки ребят, у которых нет родителей, и почему помощь — не лопух, который можно просто приложить к ране.

«Я узнала о мире интернатов для детей с инвалидностью»

Как-то моя подруга лежала со своим ребёнком в Центре сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева. Там она увидела маленькую девочку Аню с пороком сердца. Оказалось, Аню привезли из дома ребёнка города Вышний Волочёк. В больнице Аня была одна. 

Так я узнала, что есть сироты со сложными заболеваниями, о которых некому позаботиться: никто не будет искать для них светил медицины, обивать пороги лучших медцентров и сопровождать во время лечения.

Аня открыла для меня мир интернатов для детей с инвалидностью. Туда могут попасть ребята, которые, например, не ходят, но интеллект у них полностью сохранен. Из-за недостатка медицинских ресурсов в регионе такие мальчики и девочки чаще всего растут в интернатах для детей с нарушениями интеллекта. 

При грамотной поддержке они могли бы жить обычной жизнью, но, увы, во взрослом возрасте становятся пациентами психоневрологических интернатов (ПНИ).

Помогая Ане, я узнала, что таких детей — тысячи, и мы с учредителями фонда захотели им помочь. Государственные учреждения закрыты для посторонних. Чтобы получить  возможность туда попасть, мы открыли некоммерческую организацию.

Маршрут к здоровью

В 2017 году мы создали выездную бригаду, которая помогала детдомам диагностировать ребят и выстраивать для них медицинский маршрут. Вся надежда на счастливое будущее ребёнка начинается с медицины, поэтому наша первая программа выездных медицинских консультаций касалась диспансеризации и маршрутизации детей. 

Но со временем мы увидели, что у регионов просто нет ресурсов на то, чтобы поддерживать и курировать воспитанников интернатов. 

При этом у ребёнка чаще всего был не один диагноз, а несколько, причём достаточно редких. И местные специалисты просто не знали, как к ним подступиться. Они не понимали междисциплинарного подхода, детей бесконечно направляли от одного врача к другому.

Нужного специалиста могло просто не быть. Попробуйте найти в регионах нейроуролога или даже просто детского нейрохирурга! А ведь без этих врачей невозможно вести, например, заболевание spina bifida. 

Есть ребёнок, которого надо срочно оперировать в самом начале жизненного пути, а специалиста — нет. 

В результате малышу никто не помогает, медицинские проблемы растут как снежный ком, а местные врачи разводят руками: «ничего не поделать, такая болезнь». Но это не так, на самом деле можно сделать многое.

Нашим врачам до слёз обидно встречать подростков в тяжёлом состоянии, которым можно было бы помочь, окажись они у квалифицированного специалиста раньше. 

Доступная помощь

Так из программы выездных медицинских консультаций выросла ещё одна программа: «Доступная помощь». Благодаря ей мы стали привозить детей из регионов в столичные клиники.

У нас не было цели везти сирот в Москву, чтобы вырезать аппендицит. В первую очередь мы опирались на ресурсы региона, но часто они оказывались скудными. 

Мы помогали и помогаем тем детям, которым невозможно оказать нужную помощь в области. 

Наши специалисты всегда предлагали вариант решения на месте, но когда мы видели, что регион исчерпал свои возможности, мы не могли оставить ребёнка без помощи. 

Например, Стасу, которого мы с вами поддержали на VK Добре, местные врачи искренне пытались помочь, но просто не знали, как это сделать. Даже в столице не сразу удалось выяснить причину его состояния. 

Генетическое исследование показало, что у Стаса настолько редкое заболевание, что во всей Москве кроме него с ним живёт всего один человек.

К моменту постановки диагноза Стас уже был не в силах даже поднять вилку, а сейчас он может стоять на своих ногах.

Не нужно операций ради операций

Детские дома и интернаты, как могут, ищут возможность грамотно лечить ребят, но чаще всего у них нет не только ресурсов, но даже понимания, зачем биться за детей, у которых, как говорят многие, «нет будущего». 

Мы тоже не призываем делать операцию ради операции. Если мы понимаем, что из-за ментальных особенностей ребёнок просто не выдержит длительную и сложную реабилитацию после, наши специалисты не будут рекомендовать операцию.

Но я всегда призываю не измерять счастье другого человека своей меркой. Да, не каждый ребенок обретёт семью. Мы не можем это гарантировать, но по крайней мере, он сможет избавиться от боли, и для него это будет счастьем.

Например, мы помогли Артёму — мальчику с целым набором серьезных проблем со здоровьем. 

Мы осознавали, что с большой вероятностью он вернётся в интернат, и он вернулся, но — без камней в почках, из-за которых у него вместо мочи шёл гной. И теперь он мог жить без боли, и для него это было счастьем.

Поэтому грамотно лечить надо абсолютно каждого ребёнка, независимо от тяжести его состояния и перспектив найти семью. Даже в интернате его качество жизни может и должно стать лучше. 

После выезда врачей мы не оставляем интернат с пачкой заключений, а продолжаем поддерживать, помогать выполнять назначения, решать трудности.

«Помощь — не лопух, который можно приложить к ране»

У многих возникает логичный вопрос: почему государство не решает эти проблемы? Я против противостояния некоммерческих организаций и государства.

Благотворительность для меня — двигатель прогресса. Мы оголяем проблемные точки, которые государство может усовершенствовать. 

НКО — человекоцентричные организации с индивидуальным подходом. На уровне государства просто невозможно проработать каждый проблемный момент. В случае с помощью детям важно не противостоять друг другу, а объединять усилия.

Например, в некоторых регионах чиновники просто не знали о существующих проблемах. Однажды мы привели главного внештатного специалиста по паллиативной помощи в отделение милосердия, и он был в шоке от увиденного. 

Государственный деятель может видеть детей только «на бумаге», а в документах всё будет, как правило, хорошо.

Это и проблема коммуникации в том числе. Няня, которая ухаживает за ребёнком, не знает, как донести его трудности до директора детского дома. Директор, в свою очередь, не знает, как попросить помощи у властей. То есть всё сводится к человеческому фактору.

Мы нечасто встречаем ситуации, когда чиновники не хотят помогать. Когда в ходе нашей семилетней работы это стало очевидным, мы объединили наши направления работы в одну большую пятиэтапную программу «Медицина — вместе», где финальным этапом стал шаг «Меняемся вместе». 

Здесь наша цель — в том числе и налаживание коммуникации между детскими домами и государственными ведомствами, ответственными за благополучие детей в регионе.

Людям не всегда понятно, зачем поддерживать программу, а не условную девочку Машу, которую жалко. У нас есть социальный центр, в котором дети живут между курсами лечения или во время обследований. 

Мы рассказываем о нём в социальных сетях. Подписчики сочувствуют детям, часто расстраиваются, когда кто-то из них возвращается в детский дом, просят «подержать» их подольше.

Но мы не можем просто так держать одного ребёнка. Каждый из них открывает двери в интернат, где десятки, а то и сотни таких же детей. Они достойны помощи не меньше конкретной девочки Маши. 

Поэтому фонд не просто помогает детям, а организует целую систему поддержки. 

Я в целом за системность, потому что сегодня мы поможем Маше, а завтра нас не будет рядом, и мы должны рассказать всему детскому дому, как помочь и другим воспитанникам. 

Тогда наша помощь не будет лопухом, который мы приложили к огромной ране.

Говорить о «медицине сирот»

Мы подошли к тому, как появилась программа «Медицина — вместе». У нас накопился большой опыт работы в региональных учреждениях, и мы поняли, что никто не разделяет обычную медицину и медицину для детей без родителей. 

Само понятие «медицина сирот» стало активно обсуждаться с рождением нашего фонда.

«У медицины сирот свои особенности, которые необходимо учитывать. Не каждый квалифицированный врач будет эффективен именно в этой системе, если он не понимает её специфики, — добавляет Вера Панова, педиатр, руководитель медицинского отдела фонд.

Мы сталкиваемся с дефицитом информации о ребёнке: в семье родители обычно знают, когда малыш заговорил, сделал первые шаги, что его беспокоит. 

В интернате детей сопровождает персонал. Из-за высокой загруженности воспитатель может просто не знать таких тонкостей.

Кроме того, мы часто встречаем детей с несколькими диагнозами одновременно. Все заболевания важно рассматривать в комплексе, с учётом обстоятельств.

Простой пример: у ребёнка с ментальным заболеванием может обнаружиться близорукость. Специалистам придётся не просто выписать очки, а вместе решить, как сделать так, чтобы ребёнок их носил. 

Когда мы даём свои врачебные рекомендации, мы всегда учитываем, насколько у персонала есть возможность действительно их выполнять, и как мы вместе можем максимально улучшить качество жизни этого конкретного ребёнка, учитывая его особенности и ситуацию».

Если раньше мы могли сразу приехать большим составом медицинских специалистов, то теперь сначала команда проводит скрининг учреждения: какие именно врачи узких специальностей требуются воспитанникам, нужна ли наша юридическая или психологическая поддержка. 

Это помогает выявить проблемные точки, точки роста и эффективнее расходовать ресурсы, а значит оказывать самую качественную помощь в нужном объёме.

Приезжая с выездной медицинской бригадой, мы могли бы дать детдому сто рекомендаций, но важно учесть, как сотрудники будут их исполнять: есть ли у них на это ресурсы. 

Наш этап «Посткурация» предполагает работу с детдомами, в которых специалисты уже побывали.

В определенный момент, когда обнаруживалось, что ресурсов не всегда хватает, мы начали привлекать государственные ведомства и стали связующим звеном между взрослыми, которые отвечают за благополучие детей, лишённых семьи. 

Этот этап мы назвали «Меняемся вместе», потому что он действительно предполагает совместный труд учреждений для детей, оставшихся без родителей и государственных ведомств, врачей, экспертов фонда.

Мы все объединяемся ради главной цели — изменить жизнь детей к лучшему.

Первый регион, который вошёл в нашу программу полностью, на уровне губернатора, и подписал соглашение — Смоленская область. Таких регионов не будет сразу много, мы боремся за качество, а не за количество. 

Пусть эти регионы покажут, как можно выстроить работу по улучшению качества жизни детей, которые растут без родителей. И уже этот положительный опыт, эту модель можно тиражировать.

«Ради таких историй мы и работаем»

У меня есть вдохновляющая история, которая даёт силы двигаться дальше. Лёня 19 лет жил в сиротской системе. 

Его маме в своё время сказали все те слова, которые так часто слышат родители детей с особенностями здоровья: «вы не справитесь, он ничего не будет понимать, родите другого».

Когда Лёня был в нашем социальном центре, он попросил руководителя программы «Доступная помощь» Дарью Морозову поискать его семью, и ей удалось связаться с Лёниной мамой.

Оказалось, что мама и сама пыталась найти Лёню, она все эти годы ждала дня, когда узнает что-то о сыне. Лёня был совсем не таким, каким его когда-то представили маме врачи. Он добрый и заботливый, играет в адаптивный баскетбол и живёт активно, несмотря на то, что передвигается на инвалидной коляске.

У Лёни есть сёстры, он стал общаться с родными и в результате 19 лет спустя поедет жить домой, к близким людям.

Это ли не чудо? Ради таких историй мы и работаем.

Поможем врачам вылечить Алёну и других сирот

Прямо сейчас мы собираем деньги, чтобы оплачивать дальнейшие выезды медиков к детям-сиротам по всей стране. 

Давайте поможем. Пусть ребята получат лучшую медицинскую помощь!