Шанс на счастье для Стаса — мальчика с редчайшей болезнью

Болтать обо всём на свете, много смеяться, держать ручку и записывать свои мысли, смотреть кино и научные программы — всё это и многое, многое другое теперь может Стас. И впереди — он верит — ещё больше открытий. Открытий, которые ему, мальчику, ещё недавно не умеющему даже нормально сидеть, когда-то казались невозможными...

Стас родился в Ростовской области, в самой обычной семье. Рос и развивался, как большинство сверстников. Малышу было два года, когда он вдруг перестал ходить, а потом ползать и переворачиваться. Такие странные и внезапные изменения сильно напугали его близких.

Когда врачи региональной больницы поставили мальчику предположительный диагноз ДЦП, Стас был уже в детском доме. Семья живёт в селе, и мама решила, что в интернате о сыне позаботятся лучше.

В 2018 году со Стасом познакомились специалисты выездной бригады фонда «Дорога жизни». Медики приезжают в региональные интернаты и детдома, осматривают ребят, и отправляют тех, кому можно помочь, на лечение в Москву.

Тогда Стас уже практически не мог двигаться. Он всё время лежал на кровати в неестественной позе и мучился от сильной боли.

Фонд «Дорога жизни» привез его в Москву. Здесь ему первым делом поставили баклофеновую помпу — лекарство сняло напряжение в мышцах. Затем купили специальный корсет и активную коляску — то есть такую, которой легко управлять, — чтобы Стас почувствовал себя свободнее. У парня абсолютно сохранный интеллект, и он очень хотел двигаться.

Но после краткого улучшения Стасу снова стало плохо. Его тело слабело все больше, стало трудно глотать, держать голову, говорить. Вдобавок мальчик столкнулся с настоящей депрессией.

Он понимал, что врачи не знают, что с ним происходит, и как ему помочь. А ещё Стас ждал, что мама заберёт его домой, но она не приходила.

С бедой помогла справиться любимая няня, которая появилась в жизни Стаса благодаря фонду, окружила его заботой и вниманием, оставалась рядом днём и ночью.

А ещё московские врачи предположили, что диагноз «ДЦП», который Стасу поставили в его регионе, — ошибочный. Мальчику провели сложный генетический анализ: полное секвенирование генома. Так выяснилось, что Стас родился с редчайшим генетическим заболеванием, из-за которого не может полноценно двигаться.

«Болезнь эта настолько редкая, что во всей Москве кроме Стаса она диагностирована всего у одного человека. И если бы мальчик начал вовремя получать лекарство, он бы и сейчас мог ходить.

Каким будет результат лечения спустя столько лет, предсказать было невозможно. Но мы добились главного: Стасу наконец поставили верный диагноз и подобрали терапию».

Лечение началось в сентябре 2021 года. Благодаря препарату Стас снова начал двигаться: через несколько недель он уже мог ползать, а в декабре помогал няням украшать ёлку. Зимой у него двигалась одна рука, а к лету 2022 года сила вернулось и во вторую.

Совсем недавно Стас смог сесть. Сам, без поддержки няни или врача. Тот самый мальчишка, который полтора года назад не мог глотать и поворачивать голову, теперь сидит, говорит, двигает обеими руками!

Сейчас наш герой продолжает лечение. Недавно ему сделали специальный корсет, в котором стало легче дышать и удерживать равновесие. Он учится и регулярно занимается лечебной физкультурой, чтобы укрепить не привыкшие к нагрузке мышцы. А ещё теперь с ним занимаются психолог и логопед, благодаря которым он стал гораздо лучше разговаривать.

Во время депрессии Стас часто спрашивал взрослых: «Я скоро умру?» К счастью, это тяжёлое время позади. Он больше не думает о смерти, ведь настоящая, яркая, полная радости жизнь только началась.

«Невозможно предсказать, каких ещё успехов сможет достичь наш Стас. Ясно одно: ему необходимо постоянное лечение и поддержка врачей.

А значит, ему нужно оставаться в Москве. Ведь в регионах просто нет специалистов, умеющих лечить такую редкую и тяжёлую болезнь», — говорят в фонде.

Рядом с мальчиком была и остаётся няня. Она во всём готова помочь, знает о его особенностях и привычках. Со Стасом она уже несколько лет, и за это время стала для него самым близким человеком.

Сейчас фонд «Дорога жизни» собирает 400 000 рублей, чтобы оплачивать работу няни для Стаса. Часть суммы пойдёт на покупку медицинских «расходников» для мальчика.

«История Стаса — про упорство, надежду и про людей, которые не устают помогать и верят в его успех. Очень важно, чтобы рядом со Стасом оставалась любимая няня, а сам он продолжал жить в Москве.

Ведь вернувшись в детдом, он потеряет всё, чего достиг за это время, снова перестанет двигаться, утратит все те навыки, которые освоил благодаря столичным специалистам».

Друзья, давайте поддержим удивительного мальчика. Пусть рядом со Стасом всегда будет любящая няня. Пусть он продолжает лечение и добивается невозможного.