«Мы спасаем зрение сотням недоношенных детей!»
«Что, если наша дочка родилась бы вдали от Москвы? Что, если бы мы не успели?» – Елена Осипова продолжает задавать себе все эти вопросы, хотя прекрасно знает на них ответ. Шансы на то, чтобы сохранить ее девочке зрение, были бы минимальными.
Сегодня Елена – директор благотворительного фонда «Провидение». Она рассказала, как опыт появления в семье недоношенного ребенка привел ее к созданию некоммерческой организации.
Вот уже три года команда фонда помогает родителям справиться с тяжелым испытанием и делает то, что может показаться чудом, – возвращает новорожденным малышам зрение.
Когда счет идет на дни
Ретинопатия недоношенных – тяжелое заболевание глаз, которому подвержены дети, рожденные ранее 37 недели беременности. Болезнь дает о себе знать неожиданно и развивается стремительно: если в течение нескольких дней не провести микрохирургическую операцию, ребенок может ослепнуть.
До недавнего времени операции такие делали только в одном столичном медицинском центре, и всегда они были платными для родителей.
– Больше 15 лет назад я начала помогать благотворительным фондам, которые поддерживают детские приюты, занимаются проблемой сиротства, проводят адресные сборы на лечение детей, – рассказывает Елена. – Со временем у меня появилось много друзей в некоммерческом секторе и первые мысли о работе в этой сфере. Но поскольку я – мама троих детей, вопрос с работой откладывался, а я занималась семьей.
Все изменилось в 2016 году, когда у меня родились двойняшки. Сейчас одной из девочек, Ане, уже 4,5 года. У нее есть инвалидность, но это поймет только профессионал. Аня ничем не отличается от большинства сверстников, ходит в обычный детский сад. Единственная деталь – дочка носит очки.
Аня родилась гораздо раньше срока, на 28-й неделе беременности, и весила 1,200 кг. Вторая девочка из двойни, к сожалению, умерла.
Конечно, эта ситуация со всей силы ударила по нашей семье, для меня это было настоящее горе.
У детей, которые родились раньше 37-й недели, могут возникнуть абсолютно разные проблемы со здоровьем. Когда Ане исполнилось два месяца, мы узнали, что у нее ретинопатия недоношенных – тяжелое заболевание глаз. Действовать нужно было оперативно: болезнь опасна тем, что ребенок может ослепнуть в короткий срок, и ты уже ничего не сможешь вернуть, ничего не сможешь сделать. У тебя будет незрячий ребенок.
Четвертая стадия болезни из пяти существующих
Когда мы столкнулись с ретинопатией, из московской Филатовской больницы, где все это время наблюдались, нас направили в Научно-практический центр Войно-Ясенецкого. Только там в 2017 году делали операцию по введению в глазное яблоко специального лекарства, которое должно было спасти Ане зрение. Нам сразу же сказали, что «обычная» офтальмологическая операция по ОМС Ане не поможет.
Специалисты Научно-практического центра обследовали дочку, и оказалось, что у нее очень сложный случай, 3-4 стадия болезни из пяти существующих.
Ей провели операцию. Доктора сделали все, что в их силах, до последнего не было понятно, как отреагирует организм. После введения лекарства мы довольно долго наблюдались в центре Войно-Ясенецкого, и только спустя полтора года нам сказали, что можно расслабиться: слепота дочке не грозит, теперь она может посещать больницу реже и наблюдаться как ребенок, перенесший ретинопатию.
Когда беда миновала, врачи сказали: «Вам повезло, но если бы вы жили, к примеру, в Мурманске, девочку бы не успели довезти до Москвы и ввести лекарство, ребенок бы остался без зрения». Увы, такие случаи происходят очень часто.
Найти до завтра 160 000 рублей
После пережитого я ходила по своим друзьям – представителям разных благотворительных организаций и рассказывала им о ретинопатии, о риске слепоты для недоношенных детей, о том, как со спасением зрения обстоят дела в провинции, и предлагала поддержать семьи, столкнувшиеся с таким заболеванием.
Понятно, что у каждой некоммерческой организации своя специфика, свои подопечные, взять и вот так легко переквалифицироваться или срочно добавить к своей деятельности еще одно направление – практически невозможно.
Тем не менее, друзья сказали: «Лена, а попробуй сама. Пусть не все получится, но если ты сделаешь хоть что-то для решения проблемы, – это уже хорошо».
Тогда мне вспомнился случай, пересказанный врачом в центре имени Войно-Ясенецкого, когда наша Аня проходила там лечение. На прием к офтальмологу пришла мама недоношенного ребенка, ей сообщили, что до завтрашнего дня ей нужно найти 160 000 рублей на срочную операцию для малыша.
Таких денег у нее не было. Она сидела в коридоре и плакала. Мимо проходили другие пациенты, неравнодушные люди заглянули к доктору и спросили, что случилось, почему женщина плачет?
Потом молча пошли к банкомату, сняли нужную сумму и оплатили этому ребенку операцию, спасли ему зрение.
Таких родителей много. В 2017 в Научно-практическом центре делали больше 150 операций недоношенным детям с ретинопатией. А ведь есть еще десятки семей, которые не успели добраться до Москвы, которые не нашли денег на операцию и сдались. Мы зарегистрировали свой фонд три года назад. И пока в стране есть такие семьи, он будет существовать.
Все началось с соцсетей и чатов
Честно говоря, я совершенно не была готова возглавить некоммерческую организацию и не верила, что у меня что-то получится. Если бы не поддержка друзей из этой сферы, если бы не желание помочь родителям недоношенных детей, наверное, я бы просто не отважилась создать фонд.
Это сейчас, спустя время, наша организация стала заметна, нам начали помогать государственные структуры, мы можем претендовать на гранты. А начиналось все с соцсетей и чатов.
Вокруг меня и фонда собралась группа родителей недоношенных детей, семей, которые столкнулись с ретинопатией, и все задачи мы решали вместе. Проводили сборы, искали средства на лечение каждого ребенка, создавали и поддерживали сообщества, налаживали коммуникации с больницами и представителями бизнеса. Мы были на связи всегда, можно сказать, круглосуточно.
С семьей девочки, которой помогли самой первой, мы поддерживаем отношения до сих пор. Ее мама позвонила мне из Оренбурга: ребенку поставили ретинопатию. Лазерная операция, которую в таких случаях делают в первую очередь по ОМС, конечно, не помогла. Нужно было срочно везти девочку в Москву.
Знаете, когда у тебя хорошее зрение, ты об этом не думаешь. Пока в твоей семье не рождается недоношенный ребенок, ты с этим не сталкиваешься. Ретинопатия опасна в первую очередь тем, что может протекать в буквальном смысле молниеносно.
Из-за раннего появления ребенка на свет происходит активный рост сосудов сетчатки глаза, настолько активный, что они ее срывают. Этот срыв дает слепоту.
Операцию по введению в глазное яблоко ингибитора – вещества, которое замедляет рост сосудов, нужно провести немедленно. Такую процедуру не делают в региональных клиниках, и она не входит в систему ОМС. Родители недавно родившегося, глубоко недоношенного ребенка оказываются в ситуации, когда нужно срочно ехать из своего города в Москву с крупной суммой денег.
Мама девочки из Оренбурга, как и многие другие мамы, не могла себе этого позволить и позвонила мне в отчаянии. Тогда мы с мужем оплатили необходимую операцию из личных средств и только потом объявили сбор. Так и началась деятельность фонда.
Проблема, сравнимая с раком
Ретинопатия недоношенных – болезнь сложная, интересная, к тому же она до сих пор до конца не исследована.
Опытные офтальмологи рассказывают, что бывают случаи, с которыми они не сталкивались ни разу за 30-40 лет работы. В каком-то смысле эту проблему можно сравнить с раком.
Конечно, очень хочется решить ее раз и навсегда. Мы начали с помощи семьям, столкнувшимся с ретинопатией, но постепенно поняли, что поддержка фонда требуется и в решении других проблем, связанных с офтальмологией. Это и косоглазие у детей, и миопия – близорукость – которая сейчас прогрессирует, то ли из-за гаджетов, то ли из-за ухудшения состояния окружающей среды. Мы расширили направления, а со временем стали помогать и доношенным детям тоже.
Сейчас фонд реализует пять программ: офтальмологическая и психологическая помощь, реабилитация детей с ДЦП, программа помощи ребятам с эпилепсией, помощь недоношенным детям с проблемами по слуху.
В каждом направлении у нас есть партнеры: крупные медицинские центры, клиники, больницы. Находим мы таких партнеров довольно легко, это происходит само собой. В случае с ретинопатией недоношенных врачи сами с нами связываются и предлагают помощь.
Ты не одна
Еще до возникновения фонда я написала и издала книгу о своем опыте. Это дневник, описывающий период беременности и жизнь нашей семьи до тех пор, пока Ане не исполнилось полтора года. Именно в этом возрасте дочка начала ходить.
Книга называется «Ты не одна», в ней 560 страниц, хотя редакторы сократили ее втрое.
Книжка получилась тяжелая во всех смыслах. Если читатель любит Ремарка, то это – для него. Для меня эта книга стала не только чем-то вроде терапии. Думаю, с нее началась моя социальная работа: куда проще другим родителям прочитать книгу, чем перелопачивать тонны сомнительной информации в интернете.
Знаю, что после появления моей книги еще две мамы недоношенных детей написали свои. И если я рассказывала об опыте жизни в Москве, эти женщины описывали то, с чем столкнулись в Новосибирске и Хабаровске.
Считаю это отчасти своей заслугой: женщины начали открыто обсуждать то, о чем принято молчать, не выносить за пределы семьи, справляться, а иногда и не справляться, в одиночестве.
Я наблюдаю за семьями, в которых появляется ребенок, рожденный гораздо раньше срока, и замечаю, что многие из них распадаются. Рождение такого малыша – это беда, которую по психологическому воздействию можно приравнять к серьезной болезни или даже потери близкого человека. Увы, не все пары выдерживают такое испытание.
Нас никто к этому не готовит, никто не рассказывает, как справляться. Комплексной психологической поддержки женщин не было в 2016, когда я сама оказалась в такой ситуации, нет ее и сейчас. Существуют фонды, которые занимаются этим вопросом, но обычно они работают без рекламы. Потому что если будут продвигать свои услуги, то не справятся с потоком желающих.
А пока каждая проживает свою беду, как может: кто-то находит психолога, кто-то ходит к священнику. В нашем фонде можно получить и психологическую, и духовную поддержку.
Родители попадают к нам в очень разных состояниях и здорово, когда вместе нам удается вытащить их из кризиса и помочь ребенку. Но бывают и печальные случаи, когда малыш погибает. Родители закрываются, отказываются от помощи специалистов фонда, пропадают, что с ними происходит дальше, мы не знаем.
Пока я не понимаю, как нужно действовать в таких трагических ситуациях. Одна из задач нашего фонда – решить эту проблему, сделать так, чтобы связь с семьей сохранялась в любом случае. А еще мы хотим создать в больницах систему психологической поддержки семей, чтобы наши специалисты консультировали родителей прямо в учреждении, и помогали справляться с эмоциями, что бы ни случилось.
Партнеры и волонтеры
За три года существования фонда у нас сформировалась волонтерская база: студенты медуниверситета помогают вести соцсети и проводят интервью с врачами, волонтеры-психологи работают с родителями, фотографы, видеографы и другие творческие специалисты помогают ситуативно: на праздниках, съемках или каких-то мероприятиях.
Волонтеры нам все еще нужны. Сейчас, к примеру, требуются люди, которые помогали бы нам с созданием текстов разного формата.
Некоторые добровольцы – это те самые родители, которые обращаются к нам за помощью. Часто их основная мотивация – помочь собственному ребенку, поэтому долгосрочное сотрудничество может и не сложиться. Очень сложно вовлечь в системную работу фонда человека, который решает свою личную проблему и справляется с собственной бедой.
Пару лет назад у меня даже был проект: пыталась помочь мамам, которые сидят дома с детьми с инвалидностью и не могут устроиться на работу. У них была возможность стать нашими волонтерами, а потом и устроиться на работу. Тогда я поняла, что у родителей может не быть ресурса, чтобы помогать другим.
Сейчас у нас небольшая команда: в штате фонда всего три сотрудницы, все они когда-то начали с волонтерства. Еще у «Провидения» довольно много партнеров. С тех пор как мы начали сотрудничать с Добром Mail.ru и другими похожими проектами, сборы средств стали проходить быстрее и легче – появилась возможность помогать большему числу семей.
За время существования фонда мы спасли зрение 200 детям и – если учитывать все наши направления и программы – поддержали более 700 семей.
Сейчас малышей с ретинопатией оперируют в трех московских больницах: НПЦ им. Войно-Ясенецкого, Морозовской и детской городской больнице им. Башляевой. Для родителей такие операции бесплатны. Это стало возможным благодаря фонду, благодаря неравнодушным людям.
Знаете, пока не было «Провидения», мне казалось, что с лечением ретинопатии недоношенных все безнадежно. Люди будто бы свыклись с тем, что дети с тяжелой формой заболевания – слепнут.
Свыклись с тем, что семьи из отдаленных регионов не успевают доехать до столичной больницы. С тем, что для родителей операция по введению лекарства, которое спасет их ребенку зрение, – только платная, и многие просто не могут ее себе позволить. Казалось, решить эти проблемы невозможно.
Но с появлением фонда все изменилось. К нам вдруг начали обращаться врачи, больницы стали предлагать себя в качестве партнеров, родители, которые столкнулись с диагнозом «ретинопатия недоношенных», увидели надежду.
Благодаря фонду десятки неравнодушных людей вдруг поняли, что они могут. Могут сделать маленький шаг и хоть немного изменить эту жизнь.
Прямо сейчас благотворительный фонд «Провидение» собирает 158 000 рублей на курс реабилитации для Степы. Давайте поможем мальчику, родившемуся раньше срока, иметь счастливое детство.
