«Мы спасаем зрение сотням недоношенных детей!»
Елена Осипова
Директор благотворительного фонда «Провидение»
20 сентября 2021

Как малышам по всей России, рожденным раньше срока, помогают расти здоровыми и радоваться детству.
 

«Что, если наша дочка родилась бы вдали от Москвы? Что, если бы мы не успели?» – Елена Осипова продолжает задавать себе все эти вопросы, хотя прекрасно знает на них ответ. Шансы на то, чтобы сохранить ее девочке зрение, были бы минимальными.

Рождение у Елены дочки дало старт и появлению фонда, который она возглавляет.

Сегодня Елена – директор благотворительного фонда «Провидение». Она рассказала, как опыт появления в семье недоношенного ребенка привел ее к созданию некоммерческой организации.

Вот уже три года команда фонда помогает родителям справиться с тяжелым испытанием и делает то, что может показаться чудом, – возвращает новорожденным малышам зрение.

Когда счет идет на дни

Ретинопатия недоношенных – тяжелое заболевание глаз, которому подвержены дети, рожденные ранее 37 недели беременности. Болезнь дает о себе знать неожиданно и развивается стремительно: если в течение нескольких дней не провести микрохирургическую операцию, ребенок может ослепнуть.

До недавнего времени операции такие делали только в одном столичном медицинском центре, и всегда они были платными для родителей.

– Больше 15 лет назад я начала помогать благотворительным фондам, которые поддерживают детские приюты, занимаются проблемой сиротства, проводят адресные сборы на лечение детей, – рассказывает Елена. – Со временем у меня появилось много друзей в некоммерческом секторе и первые мысли о работе в этой сфере. Но поскольку я – мама троих детей, вопрос с работой откладывался, а я занималась семьей.

Все изменилось в 2016 году, когда у меня родились двойняшки. Сейчас одной из девочек, Ане, уже 4,5 года. У нее есть инвалидность, но это поймет только профессионал. Аня ничем не отличается от большинства сверстников, ходит в обычный детский сад. Единственная деталь – дочка носит очки.

Аня родилась гораздо раньше срока, на 28-й неделе беременности, и весила 1,200 кг. Вторая девочка из двойни, к сожалению, умерла.

Конечно, эта ситуация со всей силы ударила по нашей семье, для меня это было настоящее горе.

У детей, которые родились раньше 37-й недели, могут возникнуть абсолютно разные проблемы со здоровьем. Когда Ане исполнилось два месяца, мы узнали, что у нее ретинопатия недоношенных – тяжелое заболевание глаз. Действовать нужно было оперативно: болезнь опасна тем, что ребенок может ослепнуть в короткий срок, и ты уже ничего не сможешь вернуть, ничего не сможешь сделать. У тебя будет незрячий ребенок.

Четвертая стадия болезни из пяти существующих

К счастью, врачам удалось спасти зрение Ане.

Когда мы столкнулись с ретинопатией, из московской Филатовской больницы, где все это время наблюдались, нас направили в Научно-практический центр Войно-Ясенецкого. Только там в 2017 году делали операцию по введению в глазное яблоко специального лекарства, которое должно было спасти Ане зрение. Нам сразу же сказали, что «обычная» офтальмологическая операция по ОМС Ане не поможет.

Специалисты Научно-практического центра обследовали дочку, и оказалось, что у нее очень сложный случай, 3-4 стадия болезни из пяти существующих.

Ей провели операцию. Доктора сделали все, что в их силах, до последнего не было понятно, как отреагирует организм. После введения лекарства мы довольно долго наблюдались в центре Войно-Ясенецкого, и только спустя полтора года нам сказали, что можно расслабиться: слепота дочке не грозит, теперь она может посещать больницу реже и наблюдаться как ребенок, перенесший ретинопатию.

Когда беда миновала, врачи сказали: «Вам повезло, но если бы вы жили, к примеру, в Мурманске, девочку бы не успели довезти до Москвы и ввести лекарство, ребенок бы остался без зрения». Увы, такие случаи происходят очень часто.

Найти до завтра 160 000 рублей

После пережитого я ходила по своим друзьям – представителям разных благотворительных организаций и рассказывала им о ретинопатии, о риске слепоты для недоношенных детей, о том, как со спасением зрения обстоят дела в провинции, и предлагала поддержать семьи, столкнувшиеся с таким заболеванием.

Понятно, что у каждой некоммерческой организации своя специфика, свои подопечные, взять и вот так легко переквалифицироваться или срочно добавить к своей деятельности еще одно направление – практически невозможно.

Тем не менее, друзья сказали: «Лена, а попробуй сама. Пусть не все получится, но если ты сделаешь хоть что-то для решения проблемы, – это уже хорошо».

Тогда мне вспомнился случай, пересказанный врачом в центре имени Войно-Ясенецкого, когда наша Аня проходила там лечение. На прием к офтальмологу пришла мама недоношенного ребенка, ей сообщили, что до завтрашнего дня ей нужно найти 160 000 рублей на срочную операцию для малыша. 

Таких денег у нее не было. Она сидела в коридоре и плакала. Мимо проходили другие пациенты, неравнодушные люди заглянули к доктору и спросили, что случилось, почему женщина плачет?

Потом молча пошли к банкомату, сняли нужную сумму и оплатили этому ребенку операцию, спасли ему зрение.
Поначалу Елена не верила, что у нее что-то получится, а сейчас ее фонд реализует пять программ помощи детям и их родителям.

Таких родителей много. В 2017 в Научно-практическом центре делали больше 150 операций недоношенным детям с ретинопатией. А ведь есть еще десятки семей, которые не успели добраться до Москвы, которые не нашли денег на операцию и сдались. Мы зарегистрировали свой фонд три года назад. И пока в стране есть такие семьи, он будет существовать.

Все началось с соцсетей и чатов

Честно говоря, я совершенно не была готова возглавить некоммерческую организацию и не верила, что у меня что-то получится. Если бы не поддержка друзей из этой сферы, если бы не желание помочь родителям недоношенных детей, наверное, я бы просто не отважилась создать фонд.

Это сейчас, спустя время, наша организация стала заметна, нам начали помогать государственные структуры, мы можем претендовать на гранты. А начиналось все с соцсетей и чатов.
Недавно фонд отмечал третий День рождения. На праздник приехали родители и дети, которые получили помощь.

Вокруг меня и фонда собралась группа родителей недоношенных детей, семей, которые столкнулись с ретинопатией, и все задачи мы решали вместе. Проводили сборы, искали средства на лечение каждого ребенка, создавали и поддерживали сообщества, налаживали коммуникации с больницами и представителями бизнеса. Мы были на связи всегда, можно сказать, круглосуточно.

С семьей девочки, которой помогли самой первой, мы поддерживаем отношения до сих пор. Ее мама позвонила мне из Оренбурга: ребенку поставили ретинопатию. Лазерная операция, которую в таких случаях делают в первую очередь по ОМС, конечно, не помогла. Нужно было срочно везти девочку в Москву. 

Операцию одной девочке Елена с мужем оплатили сами. Так началась деятельность фонда.

Знаете, когда у тебя хорошее зрение, ты об этом не думаешь. Пока в твоей семье не рождается недоношенный ребенок, ты с этим не сталкиваешься. Ретинопатия опасна в первую очередь тем, что может протекать в буквальном смысле молниеносно.

Из-за раннего появления ребенка на свет происходит активный рост сосудов сетчатки глаза, настолько активный, что они ее срывают. Этот срыв дает слепоту.

Операцию по введению в глазное яблоко ингибитора – вещества, которое замедляет рост сосудов, нужно провести немедленно. Такую процедуру не делают в региональных клиниках, и она не входит в систему ОМС. Родители недавно родившегося, глубоко недоношенного ребенка оказываются в ситуации, когда нужно срочно ехать из своего города в Москву с крупной суммой денег.

Мама девочки из Оренбурга, как и многие другие мамы, не могла себе этого позволить и позвонила мне в отчаянии. Тогда мы с мужем оплатили необходимую операцию из личных средств и только потом объявили сбор. Так и началась деятельность фонда.

Проблема, сравнимая с раком

Ретинопатия недоношенных – болезнь сложная, интересная, к тому же она до сих пор до конца не исследована.

Опытные офтальмологи рассказывают, что бывают случаи, с которыми они не сталкивались ни разу за 30-40 лет работы. В каком-то смысле эту проблему можно сравнить с раком.

Конечно, очень хочется решить ее раз и навсегда. Мы начали с помощи семьям, столкнувшимся с ретинопатией, но постепенно поняли, что поддержка фонда требуется и в решении других проблем, связанных с офтальмологией. Это и косоглазие у детей, и миопия – близорукость – которая сейчас прогрессирует, то ли из-за гаджетов, то ли из-за ухудшения состояния окружающей среды. Мы расширили направления, а со временем стали помогать и доношенным детям тоже.

Сейчас фонд реализует пять программ: офтальмологическая и психологическая помощь, реабилитация детей с ДЦП, программа помощи ребятам с эпилепсией, помощь недоношенным детям с проблемами по слуху.

За время существования специалисты фонда спасли зрение 200 детям и поддержали более 700 семей.

В каждом направлении у нас есть партнеры: крупные медицинские центры, клиники, больницы. Находим мы таких партнеров довольно легко, это происходит само собой. В случае с ретинопатией недоношенных врачи сами с нами связываются и предлагают помощь.

Ты не одна

Еще до возникновения фонда я написала и издала книгу о своем опыте. Это дневник, описывающий период беременности и жизнь нашей семьи до тех пор, пока Ане не исполнилось полтора года. Именно в этом возрасте дочка начала ходить.

Книга называется «Ты не одна», в ней 560 страниц, хотя редакторы сократили ее втрое.
Варя появилась на свет совсем крошечной – весила чуть больше килограмма. Она провела в больнице целых три месяца, прежде чем ее отпустили домой. На Добре Mail.ru мы собрали деньги, чтобы девочке провели операцию на глаза. Теперь она будет видеть!

Книжка получилась тяжелая во всех смыслах. Если читатель любит Ремарка, то это – для него. Для меня эта книга стала не только чем-то вроде терапии. Думаю, с нее началась моя социальная работа: куда проще другим родителям прочитать книгу, чем перелопачивать тонны сомнительной информации в интернете.

Знаю, что после появления моей книги еще две мамы недоношенных детей написали свои. И если я рассказывала об опыте жизни в Москве, эти женщины описывали то, с чем столкнулись в Новосибирске и Хабаровске.

Считаю это отчасти своей заслугой: женщины начали открыто обсуждать то, о чем принято молчать, не выносить за пределы семьи, справляться, а иногда и не справляться, в одиночестве.

Я наблюдаю за семьями, в которых появляется ребенок, рожденный гораздо раньше срока, и замечаю, что многие из них распадаются. Рождение такого малыша – это беда, которую по психологическому воздействию можно приравнять к серьезной болезни или даже потери близкого человека. Увы, не все пары выдерживают такое испытание.

Нас никто к этому не готовит, никто не рассказывает, как справляться. Комплексной психологической поддержки женщин не было в 2016, когда я сама оказалась в такой ситуации, нет ее и сейчас. Существуют фонды, которые занимаются этим вопросом, но обычно они работают без рекламы. Потому что если будут продвигать свои услуги, то не справятся с потоком желающих.

Каждый день Степа пытается встать с коляски – и не может. За два года жизни он перенес шесть операций, впереди еще четыре. Ноги мальчика закованы в специальные приспособления, но даже их недостаточно, чтобы Степа начал ходить. Прямо сейчас на Добре Mail.ru мы собираем деньги на реабилитацию мальчика, родившегося раньше срока.
А пока каждая проживает свою беду, как может: кто-то находит психолога, кто-то ходит к священнику. В нашем фонде можно получить и психологическую, и духовную поддержку.

Родители попадают к нам в очень разных состояниях и здорово, когда вместе нам удается вытащить их из кризиса и помочь ребенку. Но бывают и печальные случаи, когда малыш погибает. Родители закрываются, отказываются от помощи специалистов фонда, пропадают, что с ними происходит дальше, мы не знаем.

Пока я не понимаю, как нужно действовать в таких трагических ситуациях. Одна из задач нашего фонда – решить эту проблему, сделать так, чтобы связь с семьей сохранялась в любом случае. А еще мы хотим создать в больницах систему психологической поддержки семей, чтобы наши специалисты консультировали родителей прямо в учреждении, и помогали справляться с эмоциями, что бы ни случилось.

Партнеры и волонтеры

За три года существования фонда у нас сформировалась волонтерская база: студенты медуниверситета помогают вести соцсети и проводят интервью с врачами, волонтеры-психологи работают с родителями, фотографы, видеографы и другие творческие специалисты помогают ситуативно: на праздниках, съемках или каких-то мероприятиях.

Волонтеры нам все еще нужны. Сейчас, к примеру, требуются люди, которые помогали бы нам с созданием текстов разного формата.

Некоторые добровольцы – это те самые родители, которые обращаются к нам за помощью. Часто их основная мотивация – помочь собственному ребенку, поэтому долгосрочное сотрудничество может и не сложиться. Очень сложно вовлечь в системную работу фонда человека, который решает свою личную проблему и справляется с собственной бедой.

Пару лет назад у меня даже был проект: пыталась помочь мамам, которые сидят дома с детьми с инвалидностью и не могут устроиться на работу. У них была возможность стать нашими волонтерами, а потом и устроиться на работу. Тогда я поняла, что у родителей может не быть ресурса, чтобы помогать другим.

Сейчас у нас небольшая команда: в штате фонда всего три сотрудницы, все они когда-то начали с волонтерства. Еще у «Провидения» довольно много партнеров. С тех пор как мы начали сотрудничать с Добром Mail.ru и другими похожими проектами, сборы средств стали проходить быстрее и легче – появилась возможность помогать большему числу семей.

За время существования фонда мы спасли зрение 200 детям и – если учитывать все наши направления и программы – поддержали более 700 семей.

Сейчас малышей с ретинопатией оперируют в трех московских больницах: НПЦ им. Войно-Ясенецкого, Морозовской и детской городской больнице им. Башляевой. Для родителей такие операции бесплатны. Это стало возможным благодаря фонду, благодаря неравнодушным людям.

Знаете, пока не было «Провидения», мне казалось, что с лечением ретинопатии недоношенных все безнадежно. Люди будто бы свыклись с тем, что дети с тяжелой формой заболевания – слепнут.

Свыклись с тем, что семьи из отдаленных регионов не успевают доехать до столичной больницы. С тем, что для родителей операция по введению лекарства, которое спасет их ребенку зрение, – только платная, и многие просто не могут ее себе позволить. Казалось, решить эти проблемы невозможно.

Но с появлением фонда все изменилось. К нам вдруг начали обращаться врачи, больницы стали предлагать себя в качестве партнеров, родители, которые столкнулись с диагнозом «ретинопатия недоношенных», увидели надежду.

Благодаря фонду десятки неравнодушных людей вдруг поняли, что они могут. Могут сделать маленький шаг и хоть немного изменить эту жизнь.

Прямо сейчас благотворительный фонд «Провидение» собирает 158 000 рублей на курс реабилитации для Степы. Давайте поможем мальчику, родившемуся раньше срока, иметь счастливое детство.

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!