«Каждое утро я составляю план, куда буду звонить, кому писать. Борьба за лекарства стала моей работой, моей жизнью», — говорит Лина.
Тринадцать лет назад врачи обнаружили у неё первичный иммунодефицит — врождённое генетическое нарушение иммунной системы.
Оказалось, организм Лины беззащитен перед любыми вирусами и инфекциями — её иммунитет просто не работает.
Какое-то время болезнь «спала» в её организме, а теперь «проснулась».
Болезнь Лины коварна и, увы, неизлечима. Она может полностью разрушить жизнь, а может протекать практически бессимптомно.
Всё зависит от того, получает ли пациент жизненно важные препараты. Чтобы жить без боли, человеку с первичным иммунодефицитом нужна регулярная заместительная терапия донорскими антителами.
Только она способна сдержать развитие болезни и защитить от осложнений.
«Иммуноглобулины — наше всё. Для меня счастье знать, что в холодильнике стоит баночка с лекарством. Это значит, я буду жить», — говорит Лина.
Каждая такая баночка стоит очень дорого. Долгие годы Лина в буквальном смысле слова сражается за своё право получать лекарства от государства бесплатно.
«Каждое утро я просыпаюсь с одной мыслью: куда можно написать, позвонить, к кому ещё обратиться, чтобы наконец получить препараты».
За 12 лет болезни Лина невероятно сильно устала. Иногда ей кажется, что вся её жизнь свелась к одной-единственной папке.
В ней она хранит результаты анализов, медицинские выписки, назначения врачей, а ещё — те самые судебные решения и сухие ответы чиновников на её бесчисленные обращения в Минздрав и прокуратуру:
«В данный момент на закупку терапии нет средств».
Лина очень устала от этой борьбы. Иногда препаратов нет полгода, иногда три-четыре месяца.
Здоровому человеку ничего не стоит подождать, но для пациента с нарушениями иммунитета каждый день без терапии может стать решающим.
Осложнённые пневмонии, три операции на лёгких, кишечное воспаление, артрит, лёгочные кровотечения, заражение сальмонеллёзом, мигрени...
Всё это — это лишь часть того, с чем Лине пришлось столкнуться без регулярного лечения.
«Бывают периоды, когда я просто не могу встать. Изнуряющий кашель, температура, упадок сил. Кажется, всё тело болит. Каждая клеточка».
У Лины есть десятки постановлений и даже судебное решение о том, что ей обязаны каждый месяц выдавать лекарства по месту жительства. Но, увы, даже это не помогает.
Без терапии её состояние ухудшается. Не действуют высокие дозы гормонов и самые сильные антибиотики — без иммуноглобулинов они просто не работают.
«Я не сдаюсь! Даже мыслей таких нет. Что бы ни было, я буду продолжать бороться. Ради себя, ради сына, ради будущего. Мне просто нужно немного поддержки, и я справлюсь!»
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Подсолнух» собрать деньги на лекарства для Лины.
Годами Лина борется за своё право жить без боли. Раньше мы с вами уже поддерживали Лину. Помогали ей держаться и жить не вопреки болезни и нежеланию чиновников выдавать ей лекарства, а жить благодаря тому, что у неё есть терапия и надежда на будущее.
Сейчас вы снова подарили ей надежду. Спасибо вам за это!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!