Вернем Лине жизнь без боли

Легкая атлетика, прогулки с подругами, интересная учеба, горы планов на будущее — такой была жизнь Лины первые 15 лет. Счастливой и яркой — обычной, в общем, жизнью подростка. Все, что происходило с ней потом, сама Лина называет одним словом: ад.

Осложненные пневмонии, высокие дозы антибиотиков, больницы, три (!) операции на легких, легочные кровотечения, кишечное заболевание, артрит... Внезапно в жизнь Лины ворвалась бесконечная череда тяжелейших инфекций, которые одна за другой стали ее атаковать. А вместе с ними в ее жизнь пришла бесконечная череда врачей, которые ничем не могли помочь:

«Я была совершенно измучена. Я требовала адекватного лечения! Я просила ответов!»

Наконец, после того, как Лине стало настолько плохо, что даже высоченные дозы антибиотиков перестали работать, врачи выяснили, что же с ней происходит. Оказалось, у Лины первичный иммунодефицит — врожденное генетическое нарушение иммунной системы. Какое-то время болезнь «спала» в в ее организме, и вот «проснулась»…

Говоря совсем просто, собственный иммунитет Лины не работает — организм полностью беззащитен. Такое состояние как раз и приводит к развитию множества тяжелых хронических инфекций, к воспалению органов и тканей.

«Были периоды, когда я просто не могла встать, чтобы проводить ребенка в школу. Изнуряющий кашель, температура, упадок сил, — вспоминает Лина.

Казалось, все мое тело болело. Каждая клеточка».

Без лечения люди с таким диагнозом погибают от различных инфекционных осложнений. А еще у первичного иммунодефицита нет ярко выраженных уникальных симптомов. Поэтому его так трудно заподозрить и вовремя диагностировать.

Но главное — с этим заболеванием можно полноценно жить, регулярно получая заместительную терапию донорскими антителами. Лине повезло: врачи подобрали ей эффективную и безопасную терапию, которая долгое время сдерживала развитие болезни. «Для меня счастье — это когда в холодильнике стоит баночка с иммуноглобулином», — улыбается Лина. Но как оказалось, добиться получения жизненно важных препаратов невероятно сложно.

У Лины есть десятки постановлений и даже судебное решение о том, что ей обязаны ежемесячно выдавать лекарства по месту жительства. Но даже это не помогает — льготных иммуноглобулинов катастрофически не хватает.

«Каждое утро я просыпаюсь с одной мыслью: куда можно написать, позвонить, к кому еще обратиться, чтобы получить наконец лекарства».

За 12 лет болезни Лина невероятно сильно устала. Иногда ей кажется, что вся ее жизнь свелась к одной-единственной папке. В ней она хранит результаты анализов, медицинские выписки, назначения врачей, а еще — те самые судебные решения и сухие ответы чиновников на ее бесчисленные обращения в Минздрав и прокуратуру: «В данный момент на закупку терапии нет средств».

Этот «данный момент» длится уже полгода. И с каждым днем состояние Лины ухудшается. Не помогают ни высокие дозы гормонов, ни антибиотики — без иммуноглобулинов они просто не работают. А еще Лине срочно необходима гинекологическая операция, но без стабильной терапии любое хирургическое вмешательство может стать для нее смертельным.

«И все равно я стараюсь не унывать. Как бы тяжело ни было.

Вот увлеклась готовкой, отвлекаюсь от грустных мыслей. А еще — надеюсь и верю, что помощь придет. Без этой веры я бы точно не справилась», — делится Лина.

Однажды мы с вами уже помогли Лине достать спасительную терапию, и сейчас благотворительный фонд «Подсолнух» собирает еще 320 000 рублей ей на лекарства.

Часть суммы пойдет на препараты для еще одного подопечного Фонда — Дениса Егорова, которому тоже очень нужна терапия, но он никак не может получить лекарства по месту жительства. Еще малая часть средств пойдет на важные сопутствующие расходы Фонда (административные расходы или доставка).

А Лина тем временем давно живет вопреки. Вопреки болезни, вопреки нежеланию чиновников выдавать ей положенные по закону лекарства. Давайте поможем ей жить не вопреки, а благодаря — благодаря тому, что в ее жизни есть терапия и надежда на будущее.

Пусть ее жизнь вновь станет яркой и счастливой — такой, как уже было когда-то, когда Лина много радовалась, когда строила планы, когда не чувствовала боли.