«Знаете, раньше мы его ругали за баловство. Матвей ведь всегда был гиперактивным: на самокате гонял, по деревьям лазал, сестру старшую задевал. А теперь если слышу, что Матвей с Полиной сцепились, даже улыбаюсь, — говорит Надежда.
Каждой шалости сына радуюсь. Ведь это значит, мой мальчик может двигаться».
Жизнь семьи изменилась два года назад. Матвей тогда подхватил вирус, прошёл стандартное лечение, и казалось, болезнь отступила. Вот только сил у него становилось всё меньше.
Мальчик, который раньше легко подтягивался на турнике, будто разучился ходить.
Десять шагов сделает — и задыхается. Надежда — сама маленькая и хрупкая — хватала сына под мышки и тащила на диван.
Оказывается, так проявлялась сердечно-лёгочная недостаточность. В медкарте Матвея появился диагноз «артериальная лёгочная гипертензия» — состояние, при котором давление в лёгочной артерии многократно превышает норму. Из-за этого изнашивается сердце и лёгкие.
К сожалению, эта болезнь не лечится, но с помощью препаратов её можно контролировать. Матвею назначили аналог необходимого ему лекарства, который можно было получить бесплатно. Вот только лучше от такого лечения мальчику не становилось.
Силы начали возвращаться к нему только после того, как Надя и Лёша научились «выкручиваться» и добывать для сына оригинальный препарат.
Сейчас Матвей улыбается с фотографий и не выглядит измождённым. С тех пор, как мальчик начал принимать подходящие лекарства, к нему наконец вернулся аппетит.
Впервые за долгое время он попросил бабушку сварить борщ и налепить пельменей. А ещё мама смогла довезти сына из Кургана в Москву, на обследование.
«Мы ехали на поезде, и в дороге нас сопровождал врач: отслеживал уровень насыщения крови кислородом и общее состояние сына. Мы вместе помогли Матвею забраться на верхнюю полку, а потом доктор мне говорит: “С виду и не подумаешь, что ваш мальчик серьёзно болен”.
А ведь ещё в прошлом году, когда Матвей принимал аналог лекарства, передвигаться он мог только на инвалидном кресле. Тогда его отказывались лечить специалисты ведущих медцентров Москвы, Санкт-Петербурга и Новосибирска.
«Даже не рискуйте, — говорили родителям врачи. — Он просто до нас не доедет».
Врачи в родной Перми пытались спасти мальчика и проводили различные медицинские процедуры на его сердце. Увы, ситуация лучше не становилась: все ткани, органы и мышцы в организме Матвея стали испытывать сильнейшее кислородное голодание.
При малейшей физической активности кислород в крови мальчика падал до 65 при норме 95. К счастью, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» передал семье кислородный концентратор, и Матвей смог дышать свободнее.
А потом родители начали покупать сыну оригинальный препарат. Тот самый, благодаря которому Матвей может двигаться и от которого теперь в буквальном смысле слова зависит его жизнь.
Сейчас наш герой учится онлайн. Надя говорит, что у сына полупостельный режим, но после начала терапии он хотя бы стал ходить по дому. А иногда, несмотря на одышку и усталость, даже выходит посидеть на детскую площадку.
Увы, за время болезни в организме Матвея произошли необратимые изменения.
Теперь спасти его может лишь необычайно сложная операция — пересадка сердца и лёгких.
Пока родители ищут врача, донора и клинику для сына, важно держать болезнь Матвея под контролем. Ни на один день мальчик не должен прерывать приём лекарства.
Оригинальный препарат Надежда с Алексеем пытаются получить от государства бесплатно, но это вопрос не одного дня.
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «АиФ. Доброе сердце» собрать деньги на лекарство для Матвея. Первую пачку жизненно важного препарата он уже получил!
А чуть позже семья мальчика получила ещё одно радостное известие — теперь этот препарат они будут получать от государства бесплатно.
Благодаря сбору у Матвея будут силы двигаться, учиться и спокойно ждать трансплантации. У него будут силы жить. Спасибо вам за помощь мальчику!
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!