Лето Вани: да здравствует свобода!

Ваня обожает кататься верхом, плавать, вставать на коньки и даже на горные лыжи. Он занимается спортивной гимнастикой и карате, у него уже есть первая медаль – его большая победа, третье место в соревнованиях. Вот только в последнее время любимые у Вани занятия спортом оказались под угрозой.

Недавно выяснилось, что восемь лет – то есть вообще всю жизнь! – мальчика лечили не от того заболевания. Ему просто не могли поставить правильный диагноз. В результате он не получал адекватного лечения. А ведь с самого рождения сына мама начала замечать, что он развивается не так, как остальные дети: плохо держит голову, сидит с круглой спиной, заваливается назад.

Когда Ваня пошел, стало очевидно: с ним что-то не так. Только очевидно это было одной лишь маме мальчика, а не врачам.

Все восемь лет Ваню упорно лечили от ДЦП. Только что-то было не так – с годами мальчику становилось все хуже, он даже не мог ходить сам, пришлось пересесть в инвалидную коляску.

Правильный диагноз мальчику, к счастью, поставили. Медики в научном центре имени академика Бочкова опирались на клинические проявления и внешние особенности развития Вани: не может нормально ходить, сильный тремор в руках не дает правильно держать приборы для еды, отсутствует мелкая моторика, все валится из рук.

Выяснилось, что у мальчика первичный иммунодефицит (врожденные нарушения иммунной системы) и синдром Луи-Бар, названный именем невропатолога, описавшего его. Так называют врожденное генетическое заболевание, которое приводит к плохой координации и расширению кровеносных сосудов, а впоследствии – к тяжелой инвалидности.

Из-за того, что Ваня годами не получал правильных лекарств, в его легких появились инфильтраты – скопления клеточных элементов с примесью крови и лимфы. Теперь мальчик чувствует себя совсем неважно.

Сейчас его наблюдают врачи знаменитого медцентра имени Димы Рогачева. Там же, кстати, лечат и его сестренку – двухлетнюю Василису. Так получилось, что у девочки такой же диагноз, как и у брата. В итоге маме ребят тяжело вдвойне.

Особенно непросто гулять с детьми: Василиса еще маленькая, а Ваня быстро устает. Хотя, по правде, мама уже научилась справляться. Для нее сын – обычный мальчик, который очень многое может. Она всем сердцем верит в это.

Надежда на то, что мальчик станет более самостоятельным, укрепилась у его мамы прошлым летом. Ваня тогда впервые в жизни попробовал прокатиться на специальном велосипеде с креплениями для рук и ног. «Транспорт» принадлежит школе, и им разрешают пользоваться по чуть-чуть и только во дворе.

В тот момент Ваня и мама поняли: мальчик может двигаться свободнее, быть быстрым и активным.

Словом, таким, каким он становится на своих любимых занятиях спортом. Да и специалисты подтверждают: велотренажер будет развивать мышцы и координацию Вани.

А главное, транспортное средство сильно облегчило бы семейные прогулки, ведь мальчик может управлять им сам. Так что теперь Ваня мечтает о собственном велосипеде. Он его рисует, пересматривает видео – мама сняла на телефон, как сын отважно колесит по улице.

Друзья, вы помогли фонду помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой собрать деньги на специализированный велосипед для Вани!

Как же он был счастлив! Каникулы прошли в тренировках: Ваня и велик теперь неразлучны.

Каждый день мальчик неуверенной походкой выходил на улицу, садился за руль, и тут происходило настоящее чудо: Ваня будто преображался. Все лето он колесил по паркам, преодолевал крутые горки и летал, обгоняя ветер.

За три жарких месяца его мышцы окрепли, он ведь еще и плаванием занимается. А в августе их вместе с сестренкой отправили в деревню: впитывать солнце, есть витамины и кататься по пыльным дорожкам и цветушим полям.

Друзья, мы благодарим каждого, кто поддержал Ваню и его семью. Спасибо, что подарили мальчишке активное лето и свободу движения!