Ваня обожает кататься верхом, плавать, вставать на коньки и даже на горные лыжи. Он занимается спортивной гимнастикой и карате, у него уже есть первая медаль – его большая победа, третье место в соревнованиях. Вот только в последнее время любимые у Вани занятия спортом оказались под угрозой.
Недавно выяснилось, что восемь лет – то есть вообще всю жизнь! – мальчика лечили не от того заболевания. Ему просто не могли поставить правильный диагноз. В результате он не получал адекватного лечения. А ведь с самого рождения сына мама начала замечать, что он развивается не так, как остальные дети: плохо держит голову, сидит с круглой спиной, заваливается назад.
Когда Ваня пошел, стало очевидно: с ним что-то не так. Только очевидно это было одной лишь маме мальчика, а не врачам.
Все восемь лет Ваню упорно лечили от ДЦП. Только что-то было не так – с годами мальчику становилось все хуже, он даже не мог ходить сам, пришлось пересесть в инвалидную коляску.
Правильный диагноз мальчику, к счастью, поставили. Медики в научном центре имени академика Бочкова опирались на клинические проявления и внешние особенности развития Вани: не может нормально ходить, сильный тремор в руках не дает правильно держать приборы для еды, отсутствует мелкая моторика, все валится из рук.
Выяснилось, что у мальчика первичный иммунодефицит (врожденные нарушения иммунной системы) и синдром Луи-Бар, названный именем невропатолога, описавшего его. Так называют врожденное генетическое заболевание, которое приводит к плохой координации и расширению кровеносных сосудов, а впоследствии – к тяжелой инвалидности.
Из-за того, что Ваня годами не получал правильных лекарств, в его легких появились инфильтраты – скопления клеточных элементов с примесью крови и лимфы. Теперь мальчик чувствует себя совсем неважно.
Сейчас его наблюдают врачи знаменитого медцентра имени Димы Рогачева. Там же, кстати, лечат и его сестренку – двухлетнюю Василису. Так получилось, что у девочки такой же диагноз, как и у брата. В итоге маме ребят тяжело вдвойне.
Особенно непросто гулять с детьми: Василиса еще маленькая, а Ваня быстро устает. Хотя, по правде, мама уже научилась справляться. Для нее сын – обычный мальчик, который очень многое может. Она всем сердцем верит в это.
Надежда на то, что мальчик станет более самостоятельным, укрепилась у его мамы прошлым летом. Ваня тогда впервые в жизни попробовал прокатиться на специальном велосипеде с креплениями для рук и ног. «Транспорт» принадлежит школе, и им разрешают пользоваться по чуть-чуть и только во дворе.
В тот момент Ваня и мама поняли: мальчик может двигаться свободнее, быть быстрым и активным.
Словом, таким, каким он становится на своих любимых занятиях спортом. Да и специалисты подтверждают: велотренажер будет развивать мышцы и координацию Вани.
А главное, транспортное средство сильно облегчило бы семейные прогулки, ведь мальчик может управлять им сам. Так что теперь Ваня мечтает о собственном велосипеде. Он его рисует, пересматривает видео – мама сняла на телефон, как сын отважно колесит по улице.
Благотворительный фонд помощи детям с неизлечимыми заболеваниями имени Ани Чижовой собирает 75 000 рублей на специализированный велосипед для Вани и еще одного мальчика с ДЦП. Мамам ребят купить такие устройства не по карману.
Давайте сделаем так, чтобы летом мальчишка смог гулять на улице без ограничений!
Нужна ваша помощь
ЕщёЛюбите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!