Человек Добра: Зоя Попова

— Почему даже родителям сложно понимать детей с РАС?

— Такова специфика этой группы расстройств. Они характеризуются триадой нарушений: сложности в коммуникации, сложности в социальном взаимодействии и повторяющееся поведение. У нас с вами, нейротипичных людей, есть способность учиться, наблюдая за другими. . Когда мы растем, мы перенимаем разные способы реагирования на ту или иную ситуацию, узнаем, как вообще устроено взаимодействие между людьми. Поэтому мы можем в какой-то момент взять взять и помыть посуду, когда это будет нужно. Потому что мы видим, как все это делает, например, мама и перенимаем это у нее, нам не нужно задумываться о последовательности действий — взять губку, открыть моющее средство, выдавить его на губку, открыть кран, взять тарелку, поместить ее под струю воды, потереть тарелку губкой... Кроме того, по мере взросления мы понимаем, что у нас есть самый ближний круг, это семья, есть дальний круг, это знакомые, а есть совсем незнакомые люди. И если человек обнимает и целует свою жену, то это не предполагает, что то же поведение применимо ко всем женщинам, которых он встретит за день.

Людям с аутизмом труднее понимать социальные правила и принимать изменения Иногда даже небольшое изменение привычного сценария (автобус опоздал на две минуты) может привести к серьезному срыву. И это тоже важная часть работы: людей надо подготовить к возможной вариативности происходящего.

Кроме того, у людей с РАС часто встречаются сенсорные особенности, гиперчувствительность или гипочувствительность. Это повышенная чувствительность к внешним сигналам: запаху, цвету, звуку. Например, рядовые звуки могут вызвать сильнейшую перегрузку или, наоборот, сильные сигналы, такие как боль, могут вообще не восприниматься. Учитывая все это, надо понимать, что человеку с аутизмом в нашем мире существовать очень непросто.

— Как вы работаете с семьями, которые воспитывают людей с РАС?

— Что касается маленьких детей, то мы в рамках партнерской программы с фондом «Обнаженные сердца» работаем с семьями детей дошкольников и восемью детскими садами, куда ходят дети с аутизмом, нарушениями поведения и коммуникации. Мы первыми в России запустили — в сентябре 2014 года — русский тренинг EarlyBird фонда «Обнаженные сердца» . Это программа, созданная Британским обществом аутизма ( NAS). Программа учит родителей понимать особенности аутизма, поведение своих детей и развивать коммуникацию с ними.

Добро Mail.Ru: Вы помогли родителям детей с аутизмом научиться лучше понимать своих детей. Спасибо вам за это!

Сразу скажу, что все прецеденты, которые касаются успешной инклюзии в нашей стране, и доступ к фактам и исследованиям, на которые я ссылаюсь, не был бы возможен без деятельности целого ряда организаций — это и фонд «Обнаженные сердца», и фонд «Выход», и инклюзивные проекты Центра проблем аутизма Екатерины Мень, и родительские организации.

Доступ к информации — это уже большая помощь для родителей. Когда маме объяснили, что происходит, о чем ребенок сигнализирует, когда плачет, она чувствует себя гораздо более уверенно. Они узнают, почему ребенок не играет, как научить его навыку игры, как можно использовать средства альтернативной коммуникации для детей, которые не говорят. Им объясняют, что их ребенок, скажем, вырывается при одевании не потому, что он плохо воспитан, а родители плохие.

Виктор* больше всего любит подводный мир. Он может назвать многих обитателей на русском и латыни, часами разглядывает журналы, книги и смотрит передачи про рыб. Пока ему не исполнилось пять, мама Виктора думала, что сын не умеет читать. Но потом Виктор заговорил: он сыпал названиями и терминами. Оказалось, что он все читал и запоминал. Но вне своей любимой темы мальчик был беспомощен. Он не осознавал свое тело и не мог сказать, что у него болит. Мама стала предлагать сыну визуальные подсказки, составлять распорядок дня, придумывать истории в картинках и игры, чтобы научить сына различать части тела и понимать, что его ждет в ближайшем будущем. Это очень помогло им наладить жизнь.

— Получают ли люди с РАС адекватную помощь в необходимом объеме?

— Нет, часто у детей с РАС нет даже диагноза, их лечат от шизофрении и шизотипических расстройств. При этом даже если у ребенка стоял диагноз «ранний детский аутизм», до самого последнего времени, когда ему исполнялось восемнадцать лет, этот диагноз меняли на «шизофрению». В Петербурге, по официальным данным, диагноз «ранний детский аутизм» стоит у 464 детей. При этом детское население Петербурга — это более 900 000 человек.

Добро Mail. Ru: Пройти тест, чтобы выявить возможный риск аутизма у ребенка, может каждый родитель. Сделать это можно тут.

Но в то же время, согласно самой консервативной статистике, с РАС рождается каждый сотый ребенок, и Минздрав эту статистику ратифицировал в 2013 году. Если мы наложим эту статистику на реальность, то поймем, что детей с аутизмом должно быть 9 000, а не 464. Где эти потерянные восемь с половиной тысяч? У них, скорее всего, стоят диагнозы «детская шизофрения», а также, например, «задержка речевого развития», «задержка психического развития».

Добро Mail.Ru Сейчас мы собираем деньги, чтобы помогать взрослым людям с РАС и их родителям отстаивать свои права на достойную жизнь. Помочь можно тут.

— Могут ли дети с РАС ходить в детский сад и школу, и будет ли от этого страдать дисциплина в классе и группе?

— Да, право детей на образование закреплено законом, любой ребенок может и имеет законное право ходить в сад и школу. Прежде чем мы станем говорить об обучении и дисциплине, я замечу, что обычному ребенку очень полезно учиться вместе с детьми с особенностями. Тогда он с детства приучается к мысли, что есть разные люди, они могут вести себя по-разному и с разными людьми работают разные способы общения. Это, в свою очередь, делает его более гибким, сильным и устойчивым к внешним вызовам во взрослой жизни. Это научно доказанный факт. Поэтому если наше общество решит проблему совместного обучения детей, оно от этого только выиграет.

Есть разные инструменты и способы, как устроить совместное обучение: тьюторское сопровождение, зонирование пространства, индивидуальные расписания для детей.

Но у нас учителям редко объясняют, как работать с детьми с особенностями, родителям остальных детей в классе не рассказывают, почему не надо бояться за успеваемость, а в школах нет необходимых инструментов работы (тьюторов, ресурсных классов). Хотя у нас принят закон об инклюзивном образовании. Кроме того, эта система работает успешно при условии, что ребенка диагностируют вовремя, к 1,5 годам, и он с самого раннего возраста начинает получать поведенческую терапию. Тогда к школе он уже может быть готов учиться с минимальным сопровождением. У нас нет ни системы ранней диагностики, ни системы помощи, и дети школьного возраста часто не готовы пойти в школу — вдобавок к тому, что школа не готова их принять.

— Что происходит с людьми с РАС во взрослой жизни? Они учатся, устраиваются на работу или просто сидят в четырех стенах?

— Здесь, как вы заметили, есть два разных сценария. Первый, при котором ребенок был своевременно (до полутора лет) диагностирован, ему была оказана адекватная помощь, он получал терапию. Социальный маршрут такого человека обеспечивает ему те же возможности, что и нам с вами: он получает образование, работает в меру возможностей и с необходимой степенью поддержки.

За рубежом реформы по расформированию психоневрологических интернатов проводились еще в 60-70-х годах. Люди перестали жить в гетто, в закрытых учреждениях, стали жить в сообществе. Тогда же исследования показали, что для общества, для экономики, для социального климата полезнее, когда люди с особенностями живут в сообществе. Что это значит? Люди с РАС живут не в закрытом учреждении, а в доме, но с необходимой (разной для всех) поддержкой. При этом они являются участниками нашей с вами общей жизни, пользуются транспортом, ходят в кафе...Но для того чтобы это случилось, человеку с аутизмом необходимо предложить маршрут, по которому он может двигаться. Это уже вошло в практику в Европе и США, там люди с аутизмом — полноценные члены общества. Например, статистика говорит, что в Силиконовой долине, среди сотрудников, число людей с РАС в два раза больше в среднем по популяции.

В России маршрута нет, и все, что сегодня предлагается людям с РАС, когда родители уже не могут их опекать, это интернат. Наши студенты, как правило, годами жили без адекватной помощи, не имели никакого опыта социальных контактов. И тут дело не просто в аутизме, а в том, что они находились в насильственной социальной изоляции. Никаких механизмом по включению человека в общественную жизнь с детства нет. После коррекционной школы (либо надомного обучения, которое вообще как правило является имитацией обучения) какая бы то ни было социальная жизнь заканчивается. Человек сидит дома, а когда его родители стареют или уходят из жизни, он просто попадает в ПНИ.

Николай* оказался в непростой ситуации: его мама не могла его опекать, и Николая срочно устроили в тренировочную квартиру центра. Поначалу у него был очень низкий уровень самостоятельности просто потому, что такого опыта у него не было. Но он съездил в лагерь для людей с РАС, поучаствовал в драматическом проекте, потом перешел в центр подготовки к трудоустройству. С мая прошлого года он работает в офисе, помощником офис-менеджера туристической компании, получает зарплату на карточку, живет один, но иногда заходит в гости в центр.

Работа нашего Центра начиналась именно с помощи взрослым. У нас есть программы по сопровождаемому проживанию, где ребята тренируются жить самостоятельно, есть программы по трудоустройству, где мы готовим людей к работе на внешнем рынке труда, есть летние лагеря, есть мастерские, где могут работать ребята, которые пока не готовы выйти на открытый рынок труда. Мы стремимся восполнить их дефицит общения. Мы ориентируемся на то, что у людей с РАС те же самые потребности, что и у нас: они хотят жить, работать и быть частью этого мира. И у них есть очень большой человеческий и творческий ресурс, в наших интересах помочь им найти возможность его проявить, это обогащает нас самих. Это тот тип взаимоотношений, который был задан встречей основателя Центра Любови Аркус и Антоном. В результате встречи возник фильм «Антон тут рядом», разговор об аутизме в обществе, а потом - Центр.

* — имя изменено