Человек Добра: Инна Инюшкина

— Беременной женщине говорят: «У вашего ребенка — спинномозговая грыжа». Что происходит дальше?

— Начем того, что спинномозговую грыжу можно диагностировать на сроке беременности уже до 18-ти недель, то есть достаточно рано. В развитых странах, где хорошая диагностика, могут диагностировать даже до 12-ти недель. При ранней диагностике у женщины есть три варианта. Первый — это сделать аборт по медицинским показаниям. Второй — дождаться родов и сделать операцию уже после родов, и третий — сделать ребенку операцию внутриутробно. Что касается последнего варианта, то впервые женщине из России эта операция была проведена три с половиной года назад, Катю Сарабьеву в Швейцарии прооперировал доктор Мойли. На сегодняшний день в Швейцарии прооперировали около десяти женщин из России, а семерым сделали операции уже в Москве, у доктора Курцера. Доктор Курцер только начинает оперировать, но это очень-очень важно, что такая технология у нас есть. Но внутриутробную операцию можно сделать только до 24-й недели. А у нас часто диагностируют грыжу спинного мозга либо уже на очень поздних сроках, либо уже в роддоме, когда ребенок родился.

Ане Макаровой сделали операцию в утробе, и нарушений здоровья удалось избежать

Когда врачи видят, что у ребенка спинномозговая грыжа, они почти всегда предлагают сделать аборт и говорят, что это будет полный овощ, который не будет ни ходить ни говорить ни сидеть. Поэтому беременным женщинам на этом этапе нужна, прежде всего, психологическая помощь. Потом уже необходимо выстраивать маршрут, искать врачей, которые могут помочь, возможно делать внутриутробную операцию или просто подбирать роддом, где женщину примут. Родильные дома не любят принимать таких женщин, потому что рождение ребенка со спинномозговой грыжей — это риск, это может испортить статистику родильного дома. Например, одной нашей подопечной в Хабаровске отказали все родильные дома, и нам пришлось отправлять ее в Санкт-Петербург, чтобы она просто там родила. И такие случаи не редкость.

После родов маме нужны специалисты по раннему вмешательству для ребенка и психологи, чтобы помочь женщине справиться со стрессом и страхом: ребенок рождается в тяжелом состоянии, у него не двигаются ноги, большая голова…Врачи в роддомах тоже довольно часто предлагают отказаться от ребенка, говорят, что его определят в интернат, где за ним будут ухаживать…Давление велико, поэтому маме нужна помощь специалистов, чтобы сохранить ребенка.

Добро Mail.Ru: К сожалению, иногда дети все же оказываются в детских домах. Там о них никто не заботится, не занимается их развитием, им не оказывают нужную помощь. Вы можете помочь таким детям вновь обрести семью и уехать из детского дома. Сделать это можно здесь.

— Что должно произойти после родов с мамой и ребенком?

— Все зависит от степени тяжести. Бывает совсем легкая форма патологии. Но чаще всего, операция требуется уже в первые часы, необходимо закрыть спинномозговую грыжу, и, в большинстве случаев, необходимо установить шунт, чтобы скомпенсировать гидроцефалию и избежать поражения головного мозга. Когда все это сделано, чаще всего, женщину с ребенком просто выписывают и помощь на этом заканчивается.

Строго говоря, таким детям нужна мультидисциплинарная команда врачей. Спинномозговая грыжа подразумевает комплекс проблем: нейрохиругических (голова, спина), ортопедических (ноги) и урологических. И если операцию делали в нейрохирургии, то врачи ничего не говорят и не затрагивают урологию или ортопедию. Врачи занимаются отдельными органами, а не целиком ребенком. Никто не обследует ребенка целиком.

— Что происходит с детьми после того, как все операции были сделаны, как устроена жизнь этих детей?

— Им нужна постоянная, ежедневная физическая активность. Наш фонд выступает за реабилитацию рядом с домом. Мы оплачиваем бассейны, ищем спортивные залы и обучаем тренеров, которые занимаются с ребенком, развиваем адаптивный спорт (танцы на колясках, теннис на колясках, адаптивное скалолазание). Потому что активность должна быть регулярной, на протяжении всей жизни.

Если ребенок обследован, прооперирован, вокруг него выстроена необходимая среда, он может ходить в сад, а потом в школу. Разумеется, ему для этого нужна помощь, но это возможно. Затем во взрослой жизни эти люди могут быть столь же успешными, как и все остальные: у них рабочие руки, рабочая голова — им доступно практически все. Но это в теории.

А на практике есть проблемы. И они в головах. Ребенка с нарушениями здоровья боятся вывести на улицу, отдать в садик или в школу, есть куча случаев, когда родители боятся рассказать даже бабушкам, что у ребенка проблемы со здоровьем. Детей прячут, они не посещают школу, не социализируются, не заводят друзей.

Мы боремся с этим: стараемся сделать так, чтобы дошкольники ходили в детские сады, а школьники — в школах. В школах мы помогаем обустроить среду: пандусы, закрывающиеся туалеты, подбираем правильные парты, разговариваем с руководством, с родителями, юристы консультируют родителей, которым предлагают надомное обучение, не берут в школу.

— А почему так важно именно ходить в школу, хотя по интернету можно получать какое угодно образование?

— Образование, разумеется, важно, и мы предоставляем возможность нашим подопечным учиться через программы мобильного электронного образования (МЭО), но ребенок должен социализироваться, заводить друзей, а мама должна оставаться мамой, а не учительницей. При этом, когда ребенок ходит в школу, у мамы появляется ресурс для работы, для восстановления сил, для развития.

Например, в Вологде с семьей работали психолог-эрготерапевт, эрготерапевт консультировал маму перед походом к директору школы, в школе были установлены специальные пандусы, ребенку был нанят ассистент на ставку, которую оплачивала школа. И это идеальный случай: ребенка приняли в школу, выделили ассистента и выстроили для него среду. Наш подопечный ходит уже во второй класс.

Мой ребенок, у которого тоже спинномозговая грыжа, тоже ходит в детский садик. Он ходит туда с двух лет, первое время с ним был сопровождающий, который который помогал ему передвигаться. А сейчас он ездит туда полностью самостоятельно, на инвалидной коляске, у него в группе двадцать детей, и его полностью принимают, он там чудесно себя чувствует.

— Легко ли вам было принять тот факт, что у вашего ребенка спина бифида?

— О патологии я узнала на 33-й неделе, когда оставался один вариант — рожать ребенка. Тогда, конечно, я была в очень тяжелом состоянии, мне было сложно это принять. После родов мне нужно было попасть в центр в Солнцево, чтобы моему ребенку сделали операцию. Бесплатно там принимали только с московской пропиской, и я стала обращаться в благотворительные фонды. Но мне отказывали, объясняя, что помогают только детям с аутизмом, детям с ДЦП, с онкологией...А я просила на операцию для ребенка со спина бифида. Тогда я поняла, что детям со спина бифида негде получить помощь. Это подтвердили родители других детей со спина бифида, с которыми мы разговаривали в больницах.

Я понимала, что у меня есть ресурсы, есть сплоченное сообщество, есть способы помочь мамам детей, которые живут в небольших городах, без отцов, на одну пенсию. И я не могла засыпать спокойно, зная, что есть семьи, которым нужно помочь, которых я знаю лично. Я никогда не хотела быть директором фонда, и это не является моим желанием, но я не могу иначе: не могу не помогать этим людям.

Благодарим за предоставленные фотографии Жанна Эльборно и Павла Бахтийчука.