Пусть дети со Spina bifida не будут невидимками

Когда специалисты Благотворительного фонда «Сделай шаг» в рамках программы Spina Bifida приехали в детский дом, им показали Дэвида. Принесли мальчика на руках и положили на кушетку.

Принесли из комнаты, в которой живет еще десять человек, ни один из которых не разговаривает и не встает. Из комнаты, в которой пахнет реанимацией, а из каждого ребенка торчит по трубке.

В семнадцать лет Дэвид был ростом меньше метра. У Дэвида диагноз «Spina Bifida» (Спина Бифида). Через год Дэвида перевели в психоневрологический интернат (ПНИ) – навсегда.

Спина Бифида – тяжелый врожденный порок позвоночника, при котором происходит неполное заращение позвоночных дужек. В подавляющем большинстве случаев заболевание сочетается с пороками развития спинного мозга, наиболее распространенным из которых является спинномозговая грыжа..

При первом знакомстве с сотрудниками фонда четырехлетняя Соня лежала в нефрологическом отделении. Сирота из интерната – в больнице она была с волонтером.

Ноги у девочки вывернуты так, что даже если бы у нее и была активная коляска, все равно Соня не смогла бы в нее сесть. Шрамы на ногах такие, что очевидно – ей делали операцию. Хотя документов об этом никаких нет.

Спустя год для Сони нашлась семья, девочку стали активно лечить и восстановливать. Успехам Сони сейчас радуются все. Она уже не попадет в ПНИ.

Благотворительная программа Spina Bifida помогает детям с таким диагнозом в домах ребенка и детских домах в Нижнем Новгороде и других регионах России. Опыт работы уже есть в Тверской области, где 4 из 8 сирот усыновлены.

Сотрудники фонда ищут мальчиков и девочек с таким диагнозом в детских домах, организуют к ним доступ врачей и узких специалистов, организуют обследования и операции, помогают подобрать правильные технические средства реабилитации, чтобы избежать вторичных осложнений.

А еще помогают детям найти приемных родителей и курируют новую семью первые годы до полной адаптации ребенка.

Вероятность рождения детей с таким диагнозом, как у Сони и Дэвида, – один к тысяче. У 90% из них нарушения функций тазовых органов, у каждого третьего гидроцефалия, почти у всех проблемы с опорно-двигательным аппаратом, а больше половины ребят не могут ходить и передвигаются в инвалидных колясках. Но при всех этих особенностях здоровья дети интеллектуально сохранны.

Однако из-за ортопедических проблем почти всегда малышей-сирот с диагнозом Spina Bifida из детских домов переводят в дома инвалидов, в группы, где остальные дети не разговаривают, потому что у них ментальные нарушения. В итоге ребята, имеющие полностью сохранный интеллект, ничего не обучаются.

В таких условиях дети со Spina Bifida часто растут с приобретенным диагнозом «умственная отсталость», хотя изначально у них были все шансы вырасти интеллектуально развитыми людьми.

«В настоящее время мы знаем более чем о 150 детях со Spina Bifida в сиротских учреждениях, а также о более 20 случаях усыновления детей с таким диагнозом за последние два года. Всего мы курируем более 60 усыновленных детей с врожденным пороком позвоночника и надеемся, что благодаря этой программе количество малышей и подростков в сиротских учреждениях уменьшится, а усыновленных в семьи – увеличится», – говорит Инна Инюшкина, директор благотворительной программы Spina Bifida.

Благотворительный фонд «Сделай шаг» собирает 650 000 рублей, чтобы оплатить 6 месяцев действия программы «Помощь детям со Spina Bifida в сиротских учреждениях в Нижнем Новгороде и других регионах России».

Что входит в эту программу? Работа куратора, посещение детей узкими специалистами, эрготерапевтами и физическими терапевтами, а также услуги нянь для ребят во время обследований и операций в больницах.

Также в рамках программы сотрудники фонда приобретают детям необходимые им лекарственные препараты, питание, средства гигиены и технические средства реабилитации – в случаях, когда руководство детского дома не может приобрести все это самостоятельно.

«На любом этапе проекта мы будем рады волонтерской и любой другой помощи», – говорят сотрудники фонда.

Давайте поможем максимально улучшить жизнь малышей и подростков с таким сложным диагнозом в детских домах. Поддержка необходима им для того, чтобы не допустить вторичных осложнений заболевания, избежать перевода в психоневрологический интернат, сохранить интеллект и, самое главное, найти семью.

Все фото Евгения Жуланова для «Такие дела».