До 1 января 2019

Пусть дети со Spina bifida не будут невидимками

Пусть дети со Spina bifida не будут невидимкамиСпина Бифида
Пусть дети со Spina bifida не будут невидимками
Что сделали
помогли детям-сиротам с врожденным пороком позвоночника пройти лечение.
656 100 руб. 100%
Благотворительный фонд «Сделай шаг» собирает средства на помощь детям-сиротам с врожденным пороком позвоночника.

Когда специалисты Благотворительного фонда «Сделай шаг» в рамках программы Spina Bifida приехали в детский дом, им показали Дэвида. Принесли мальчика на руках и положили на кушетку.

Принесли из комнаты, в которой живет еще десять человек, ни один из которых не разговаривает и не встает. Из комнаты, в которой пахнет реанимацией, а из каждого ребенка торчит по трубке.

В семнадцать лет Дэвид был ростом меньше метра. У Дэвида диагноз «Spina Bifida» (Спина Бифида). Через год Дэвида перевели в психоневрологический интернат (ПНИ) – навсегда.
image

Спина Бифида – тяжелый врожденный порок позвоночника, при котором происходит неполное заращение позвоночных дужек. В подавляющем большинстве случаев заболевание сочетается с пороками развития спинного мозга, наиболее распространенным из которых является спинномозговая грыжа..

image

При первом знакомстве с сотрудниками фонда четырехлетняя Соня лежала в нефрологическом отделении. Сирота из интерната – в больнице она была с волонтером.

Ноги у девочки вывернуты так, что даже если бы у нее и была активная коляска, все равно Соня не смогла бы в нее сесть. Шрамы на ногах такие, что очевидно – ей делали операцию. Хотя документов об этом никаких нет.

Спустя год для Сони нашлась семья, девочку стали активно лечить и восстановливать. Успехам Сони сейчас радуются все. Она уже не попадет в ПНИ.
image

Благотворительная программа Spina Bifida помогает детям с таким диагнозом в домах ребенка и детских домах в Нижнем Новгороде и других регионах России. Опыт работы уже есть в Тверской области, где 4 из 8 сирот усыновлены.

Сотрудники фонда ищут мальчиков и девочек с таким диагнозом в детских домах, организуют к ним доступ врачей и узких специалистов, организуют обследования и операции, помогают подобрать правильные технические средства реабилитации, чтобы избежать вторичных осложнений.

А еще помогают детям найти приемных родителей и курируют новую семью первые годы до полной адаптации ребенка.

image

Вероятность рождения детей с таким диагнозом, как у Сони и Дэвида, – один к тысяче. У 90% из них нарушения функций тазовых органов, у каждого третьего гидроцефалия, почти у всех проблемы с опорно-двигательным аппаратом, а больше половины ребят не могут ходить и передвигаются в инвалидных колясках. Но при всех этих особенностях здоровья дети интеллектуально сохранны.

Однако из-за ортопедических проблем почти всегда малышей-сирот с диагнозом Spina Bifida из детских домов переводят в дома инвалидов, в группы, где остальные дети не разговаривают, потому что у них ментальные нарушения. В итоге ребята, имеющие полностью сохранный интеллект, ничего не обучаются.

В таких условиях дети со Spina Bifida часто растут с приобретенным диагнозом «умственная отсталость», хотя изначально у них были все шансы вырасти интеллектуально развитыми людьми.

«В настоящее время мы знаем более чем о 150 детях со Spina Bifida в сиротских учреждениях, а также о более 20 случаях усыновления детей с таким диагнозом за последние два года. Всего мы курируем более 60 усыновленных детей с врожденным пороком позвоночника и надеемся, что благодаря этой программе количество малышей и подростков в сиротских учреждениях уменьшится, а усыновленных в семьи – увеличится», – говорит Инна Инюшкина, директор благотворительной программы Spina Bifida.

Благотворительный фонд «Сделай шаг» собирает 650 000 рублей, чтобы оплатить 6 месяцев действия программы «Помощь детям со Spina Bifida в сиротских учреждениях в Нижнем Новгороде и других регионах России».

Что входит в эту программу? Работа куратора, посещение детей узкими специалистами, эрготерапевтами и физическими терапевтами, а также  услуги нянь для ребят во время обследований и операций в больницах.

Также в рамках программы сотрудники фонда приобретают детям необходимые им лекарственные препараты, питание, средства гигиены и технические средства реабилитации – в случаях, когда руководство детского дома не может приобрести все это самостоятельно. 

«На любом этапе проекта мы будем рады волонтерской и любой другой помощи», – говорят сотрудники фонда.

Давайте поможем максимально улучшить жизнь малышей и подростков с таким сложным диагнозом в детских домах. Поддержка необходима им для того, чтобы не допустить вторичных осложнений заболевания, избежать перевода в психоневрологический интернат, сохранить интеллект и, самое главное, найти семью.

Все фото Евгения Жуланова для «Такие дела».

Нужна ваша помощь

Еще

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд
Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.