«Мама всегда была центром нашей большой семьи, крышей нашего мира. Наверное, так у каждого. Сами понимаете, что для семьи и для дочери значит мама. Сейчас, когда ее уже нет с нами, я понимаю, как наша жизнь изменилась с ее диагнозом — поделилась на «до БАС» и «после».
До БАС потери мамы Регина Нургалиева работала в медицинском центре, после — нашла работу, благодаря которой ощутила: она на своем месте.
Сейчас Регина — координатор фонда «Живи сейчас», помогает пациентам с боковым амиотрофическим склерозом, а также их семьям. Помогает жить максимально полноценно, без боли и ощущения того, что ты остаешься один на один со своим диагнозом.
Регина помогает людям жить, пока это возможно, и — рассказывает VK Добру свою вдохновляющую историю.
Впервые пугающую и совершенно непонятную тогда аббревиатуру «БАС» мы услышали в 2019 году в Башкортостане. До этого маме ставили самые разные диагнозы и в какой-то момент предположили боковой амиотрофический склероз. Она жила тогда в Уфе, и я повезла маму к себе в Казань — специалисты Республиканского неврологического центра должны были подтвердить диагноз.
Пока мы ждали экспертного мнения, пока мама снова проходила обследования, я перелопатила весь интернет в поисках информации. Чем больше читала, тем яснее понимала, что у нее именно БАС — сомнений не осталось.
Сначала нашла сайты нескольких иностранных некоммерческих организаций, смотрела бесконечные ролики Ice Bucket Challenge — тот самый нашумевший флешмоб, в котором люди обливались ледяной водой из ведра, а потом делали пожертвование в пользу фондов и исследовательских центров, которые изучают БАС и поддерживают болеющих.
И так постепенно я оказалась на странице «Живи сейчас» — единственного в России фонда, который помогает пациентам с БАС в нашей стране.
Мамин диагноз еще не подтвердили, но у меня уже был целый список вопросов. Я, не раздумывая, позвонила в фонд, трубку взяла Любовь — наш будущий координатор. Люба сразу же прислала мне всю необходимую информацию, рассказала, какие обследования нужны маме, какое оборудование и помощь каких специалистов нам со временем понадобится.
С тех пор мы созванивались каждый день. Я — человек очень тревожный и упрямый. Мне лучше тысячу раз уточнить, чем что-то сделать неправильно, поэтому в тот период я просто замучила фонд своими вопросами. Наверное, это было эгоистично, но по-другому я тогда не могла. Сейчас мы с Любой работаем вместе, и я до сих пор прошу у нее прощения за то свое поведение. У родственников человека с БАС тысяча вопросов, проблем и ситуаций, к которым невозможно быть готовыми. Чем дальше, тем их больше, ведь болезнь прогрессирует.
У пациента вдруг свело челюсть или подогнулась рука, он подавился или вам кажется, что он не дышит. Нужно срочно что-то делать, но что?
Чаще всего даже врачи не могут ответить на этот вопрос. Мы много раз вызывали маме скорую — увы, в случае с БАС медики просто не знают, чем помочь. Это редкое заболевание, о нем слишком мало информации. И тогда я звонила Любе, она всегда находила для меня время, совет и слова поддержки. Она была тем человеком, который помог нам не сойти с ума в то тяжелое для семьи время.
Когда мамы не стало, я сначала позвонила папе — он в тот момент вышел в магазин. А потом — Любе. Она помогла мне пережить утрату. За время маминой болезни она стала мне родным человеком.
Именно Люба однажды и предложила прийти на собеседование в фонд. Она завершала работу в «Службе БАС», уходила развивать другое направление работы фонда и подыскивала нового координатора. Во время первой встречи руководитель нашего фонда Наталья Луговая спросила меня только одно:
«Вы уверены, что после всего случившегося с вашей семьей, сможете переживать это снова и снова вместе с каждым подопечным?» Я сказала: «Смогу».
До этого я семь лет работала в крупном медицинском центре, взаимодействовала и с пациентами, и с врачами. То есть, можно сказать, у меня был профильный опыт. Но, конечно, это невозможно сравнить с работой в нашей «Службе БАС». Первое время мне было очень тяжело, я плакала практически после каждого телефонного звонка, после каждой консультации.
Для семьи неизлечимая болезнь близкого — огромная трагедия, то, во что не хочется верить. До последнего нам кажется, что все будет хорошо, уж моему-то близкому точно не понадобится ни аппарат для дыхания, ни откашливатель, ни специальный подъемник. Но, увы, рано или поздно, это оборудование оказывается необходимо каждому человеку с БАС.
Самое сложное для меня — знакомиться с семьей, которая только-только узнала о диагнозе родственника. Нужно дать максимум информации, бережно направить, помочь осознать, что жизнь, увы, изменилась.
Во время подготовки и обучения координаторов «Службы БАС» нам говорят не вовлекаться в историю каждого пациента слишком сильно, не брать на себя много ответственности, а еще — не работать в выходные. Честно скажу, для меня это очень сложно.
Как человек, который лично столкнулся с БАС, я понимаю, что, по сути, семья остается один на один со своей бедой. А случиться может все, что угодно в любой день: и субботу, и в воскресенье, и во время моего отпуска. Ведь когда к пациенту приезжают растерянные врачи, его близкие звонят именно координатору нашей службы — звонят и просят проконсультировать медиков по телефону.
Представляете, какой уровень доверия? Я понимаю, что просто не могу их подвести.
Часто мне говорят: «А чем вы нам можете помочь? Мои родители живут в деревне, зачем мне ваша онлайн-консультация?» После знакомства и первого разговора многие надолго пропадают. Но, увы, когда члену семьи с БАС становится хуже, спустя полгода-год семья возвращается в Фонд с вопросами.
Мы готовы оказать любую поддержку: записать к нужным специалистам, на время предоставить жизненно важное оборудование, настроить его, научить пользоваться и добиться получения от государства бесплатного, положенного по закону, оказать близким психологическую и юридическую помощь.
Мы сразу же присылаем семье всю необходимую информацию и контакты специалистов по БАС, если такие есть в их регионе. Добавляем пациента и его семью в наш чат — в нем более тысячи участников. Для многих он становится главным местом, где можно поделиться переживаниями, найти близких по духу людей, просто пообщаться.
Иногда я слышу: «Зачем мне помогать, если все равно не вылечить?»
Во время болезни мамы у нее тоже были периоды, когда ей не хотелось жить. Как и многие пациенты с БАС, она отгораживалась от мира, ни с кем не хотела видеться. Болезнь сильно меняет внешность человека, предстать в таком виде перед друзьями непросто. Но кризисы проходили, и справиться с ними нам помогали специалисты фонда.
Несмотря на мамин протест к ней всегда прорывалась лучшая подруга. А когда наступала весна, мама смотрела в окно и писала нам в смс: «Как хорошо, солнышко выглянуло». Она была очень благодарна нам, благодарна координатору Любе и фонду.
Вот и я теперь, как наша Люба, поддерживаю сотни семей со всей России. Очень важно, чтобы им было кому позвонить.
Благодаря работе я поняла, как устроены фонды, с какими трудностями они сталкиваются и сколько делают для подопечных. Я вижу, как мы с коллегами постепенно меняем систему, как с поддержкой фонда в самых отдаленных регионах начинает развиваться паллиативная помощь, поддержка людей, которых нельзя вылечить. Как становится доступнее оборудование, а в областных и городских больницах появляются специалисты по БАС.
Раньше и я относилась к фондам с недоверием. Помню, как Люба записывала нас с мамой на консультацию к нутрициологу или психологу, а я все ждала, когда нам предъявят счет. Казалось, в наше время ничего не может быть бесплатным… Точно так же сейчас подопечные спрашивают меня: «А сколько это стоит?» — и искренне удивляются, что наша помощь для них бесплатна.
В фонде я ощущаю себя на своем месте и по-настоящему горжусь своей работой. Как бы банально это ни звучало, мамин диагноз, а потом и фонд дали мне понимание, что нужно жить сейчас.
Мне уже не 20 и даже не 30 лет, раньше казалось, что пора остепеняться, жить спокойно, а теперь все изменилось. У меня будто открылось второе дыхание, в моей жизни теперь много спорта, появился целый список мест, где я хочу побывать, столько желаний и планов! Теперь, когда мне говорят: «БАС — это так страшно», я отвечаю:
«Никто не застрахован от болезней, и многие из них — очень тяжелые, но нужно жить. Жить, пока можешь».
А силы мне дают наши семьи, пациенты и их близкие, которые звонят мне каждый день. Благодаря им у меня произошла переоценка ценностей, и я очень за это благодарна. Они учат меня ценить момент и принимать жизнь такой, какая она есть.
Сейчас мы в VK Добре собираем деньги, чтобы проект поддержки пациентов с БАС продолжал работать. Давайте поможем Регине и ее коллегам продолжать помогать.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!