Аутизм: как помочь детям и взрослым

Аутизм — это не болезнь и не результат плохого воспитания, а просто другой способ восприятия мира. Каждый человек с диагнозом «аутизм», в первую очередь, личность со своими мечтами, талантами и возможностями. Мы можем поддержать нейроотличных людей и постараться их понять. Рассказываем, как живут люди с аутизмом, как их можно поддержать и на что обратить внимание при общении.

Что такое аутизм

Аутизм — или расстройство аутистического спектра (РАС) — это особенность развития, которая влияет на восприятие окружающего мира и коммуникацию с другими людьми.

Люди с аутизмом часто воспринимают мир острее: шум в метро или яркий свет в магазине может вызывать у них дискомфорт. Еще им может быть сложно понимать эмоции других людей, поддерживать беседу или смотреть в глаза собеседнику.

Нейроотличные люди могут часами заниматься любимым делом. Оно поглощает их настолько, что они забывают про сон еду, а переключаться на что-либо другое бывает трудно.

При этом интересы часто бывают узкими и очень специфическими: они могут по кругу слушать одну и ту же музыку, коллекционировать этикетки или географические карты, решать сложные математические задачи, собирать информацию о динозаврах, строить города из конструктора или вытачивать игрушечных солдатиков.

Важно понимать, что особенности у людей с РАС проявляются по-разному. Некоторые из них практически не говорят и нуждаются в постоянной поддержке в бытовых вопросах. Другие получают высшее образование, работают и создают семьи. Это зависит не только от формы аутизма, сопутствующих особенностей человека, но и от того, какую помощь и поддержку он получает с детства.

Как жить с аутизмом

Качество жизни людей с РАС во многом зависит от того, насколько хорошо они научились взаимодействовать с миром. Чтобы адаптироваться в обществе, людям с нейроотличиями нужна поддержка психологов, логопедов, АВА-терапевтов и других специалистов.

Детям

К специалистам лучше обратиться сразу же после подозрения, что ребенок находится на спектре. Чем раньше ему поставят диагноз и окажут поддержку, тем выше у ребенка шанс овладеть необходимыми социальными навыками. 

Хороший эффект дают методы поддержки, направленные на развитие речи, памяти, внимания, познавательной деятельности, навыков самоконтроля, творческих способностей и двигательной активности. 

Такой комплексный подход используют в центрах поддержки. Например, в центре при фонде «Обнаженные сердца» создана безопасная среда и применяются доказательные методики помощи, где каждое действие — от просьбы о помощи до выражения эмоций — разбивается на небольшие и понятные шаги.

Параллельно в центрах поддерживают и родителей, ведь именно на них ложится основная забота о детях. Специалисты помогают принять ситуацию, оказывают психологическую поддержку. 

Для школьников с аутизмом важна инклюзивная и поддерживающая среда. Идеально, если ребенка сопровождает тьютор: адаптирует учебные материалы, заменяет текстовые задания на визуальные схемы, использует таймеры, организует перерывы.

Но услуги тьютора доступны не всем. Поэтому задача педагогов и родителей — по мере возможности выполнять эту роль, замечать сильные стороны детей и использовать их как основу для развития.

Трудности неизбежны, но практика показывает, что при грамотном сопровождении многие дети с аутизмом успешно осваивают школьную программу и поступают в техникумы и вузы.

Взрослым

Аутизм у взрослых — это поиск баланса между своими особенностями и требованиями общества. Достичь равновесия реально при правильном подходе.

Работа и профессиональная реализация

Взрослые с РАС часто находят себя в профессиях, требующих системного мышления и внимания к деталям. Оптимально, если компании создают условия для сотрудников с нейроотличиями: разрешают работать из дома, использовать наушники, организуют тихие зоны, дают четкие письменные инструкции вместо устных.

Но такие примеры пока редкость. Людям с особенностями нейроразвития сложно найти работу: в среднем по миру 50–75% людей с РАС остаются без трудоустройства. В России, по данным исследования фонда «Обнаженные сердца», таких случаев еще меньше — не выше 2%.

Изменить ситуацию могут программы поддержки трудоустройства, которые сейчас только разрабатываются.

Повседневная жизнь и быт 

Комфортное пространство дома — важная часть жизни с РАС. Четкий распорядок дня и приложения-планировщики помогают соблюдать режим и уменьшать стресс.

В доме можно организовать сенсорно безопасные зоны — места, где можно побыть одному и восстановить силы после перегрузки.

Для снижения дискомфорта подойдут беруши или наушники с шумоподавлением.

Социальные отношения

Для людей с аутизмом общение часто напоминает игру без объясненных правил. Но это не значит, что близкие отношения невозможны — просто нужна подготовка.

Дружбу можно завязывать через общие интересы, тематические группы, соцсети. В личном общении можно заранее рассказать о своих особенностях восприятия и предложить комфортные форматы взаимодействия.

Эмоциональное благополучие

Стресс и тревожность — частые спутники взрослых с РАС. Важно подобрать подходящие методы релаксации: четкие алгоритмы действий в сложных ситуациях, работу с психологом, адаптивную физическую активность.

Как помочь

Аутизм нельзя вылечить, но можно сделать жизнь людей с РАС комфортнее. Поддержка бывает разной: финансовой, психологической, сопровождением на занятия или дружеским участием.

Один из способов — помощь тематическим фондам и центрам раннего развития. Пожертвования помогают оплачивать аренду, труд специалистов и оборудование для занятий.

Детям

Для детей с аутизмом окружающий мир часто кажется слишком громким, ярким и непредсказуемым. Поддержка помогает им адаптироваться и развиваться. Она может быть разной — от участия в системных проектах до простого человеческого внимания.

Можно стать волонтером в инклюзивных проектах: помогать на мероприятиях, сопровождать детей на занятиях, быть терпеливым собеседником и помогать развивать социальные навыки.

Важно корректно и с пониманием относиться к детям с аутизмом. Если вы видите на детской площадке ребенка, который кричит, раскачивается или не реагирует на обращенную к нему речь, не спешите осуждать его или родителей.

Возможно, для него это сенсорное испытание. Простое отсутствие осуждающих взглядов уже снимает огромное напряжение.

Доброе отношение формирует инклюзивную среду, где дети с особенностями чувствуют себя принятыми, а их родители — менее одинокими.

Взрослым

Людям с аутизмом приходится каждый день сталкиваться с социальными вызовами. Если коллега или знакомый с РАС кажется вам отстраненным, помните: это не недоброжелательность, а особенности нейроразвития.

Самое сложное для них — непонимание окружающих. Прямолинейность часто воспринимается за грубость, а стремление к порядку — как придирчивость.

Вы можете помочь, просто приняв человека таким, какой он есть.

В общении лучше формулировать просьбы конкретно, избегать абстрактных фраз и намеков. Можно заранее обсудить комфортные правила взаимодействия и придерживаться их.

Важно поддерживать взрослых людей в РАС, не впадая в гиперопеку. Они имеют право на собственное мнение, ошибки и независимость. Важно создать условия, где человек сможет раскрыться, сохраняя комфорт и чувство достоинства.

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме

По данным CDC, 1% мирового населения имеет РАС. ВОЗ говорит об одном случае на 100 детей, но реальные цифры могут быть выше. Это значит, что в нашем окружении уже есть или появятся люди с особенностями нейроразвития. Их важно понять, принять и поддержать. 

Каждый год 2 апреля во всем мире рассказывают, что такое аутизм, с какими сложностями сталкиваются люди с РАС и как им помочь. 

С людьми с аутизмом #можнодружить. В 2023 году вместе с фондом «Обнаженные сердца» мы записали трогательные интервью, где ребята с РАС отвечали на вопросы о своей жизни. Гриша рассказывал о любимых рецептах, Витя — о том, как соцсети помогают ему общаться.

Эти искренние истории лучше любых лекций показывают: за диагнозом всегда стоит человек со своими мечтами, талантами и надеждами.

Как поддержать

В костромском центре «Открыть мир» работают с подростками и молодыми людьми с РАС. С постоянной поддержкой специалистов они учатся взаимодействовать и осваивают бытовые навыки. Программы построены на пошаговом обучении.

Для детей здесь работают мастерские — швейная, витражная, декоративная, кулинарная и арт-студия, читательский клуб. Ребята занимаются зумбой, йогой, адаптивной физкультурой, смотрят фильмы. В центре проходят групповые мероприятия для развития коммуникации. Родители же могут посещать семинары, встречи и консультации.

Для работы центра требуется 840 тысяч рублей — этого хватит на девять месяцев работы. 

Поддержать фонд можно по ссылке.

Деньги пойдут на оплату труда трех специалистов, покупку продуктов и организацию занятий. Это обеспечит стабильность обучения, что особенно важно для людей с РАС.