Что будет, если открыть эту дверь? Что за необычные штуки стоят на столе у медсестры? За сколько можно пробежать этот длиннющий коридор? Мир — огромный и увлекательный, а Алёше два года, и, конечно, ему интересно буквально всё!
Пусть этот самый мир ограничен для него пока стенами больницы, но даже здесь, в вынужденной изоляции, Алёша находит маленькие радости и приключения.
«Активный, шустрый, любознательный — наш любимый непоседа!» — говорит о сыне Яна.
Вот уже целый год они с Алёшей находятся в московском медцентре имени Рогачёва. И только сейчас появилась надежда, что малыша могут на несколько месяцев отпустить домой.
У Лёши врождённая генетическая патология иммунитета. Редкая и невероятно опасная разновидность первичного иммунодефицита — синдром Вискотта-Олдрича, при котором костный мозг не способен вырабатывать важные клетки крови, тромбоциты.
Из-за этой аномалии высок риск тяжёлых инфекций, внутренних кровотечений и опухолевых заболеваний.
Такая мутация встречается у одного из 250 000 детей.
Единственный способ остановить болезнь — как можно раньше провести пересадку костного мозга. Из-за возможных тяжёлых осложнений и отторжения донорских клеток родители Алёши долго не решались на это.
«Я хорошо помню тот день в апреле. Лёше провели трансплантацию стволовых клеток от папы. Было страшно, волнительно, тревожно. Но мы справились, — рассказывает Яна.
— Лёшка справился! Он, конечно, настоящий боец».
Пересадка прошла успешно. Но, увы, после операции Алёша подхватил сразу несколько опасных инфекций дыхательных путей и ещё полгода провел в больнице, под наблюдением врачей.
Сейчас главное, чтобы малыш восстановился и окреп. А без регулярного поддерживающего лечения это просто невозможно. Специалисты рекомендовали Лёше препараты, которые не допустят развития опасных осложнений.
«Мы сразу подали документы в Минздрав, чтобы получать терапию бесплатно. Но на подтверждение заявки и оформление квоты уйдут месяцы. Сказали, что это очень небыстрый процесс», — говорит Яна.
Проблема в том, что ждать Алёша не может, терапия нужна ему прямо сейчас. Только если у него будет запас жизненно важных лекарств, врачи смогут ненадолго отпустить его домой.
«Как же хочется наконец оказаться дома! Осознать, что самое страшное позади. Выдохнуть. Продолжать бороться и окончательно победить болезнь!»
Друзья, вы помогли благотворительному фонду «Подсолнух» собрать деньги, чтобы купить лекарства для Лёши и других людей с тяжёлыми нарушениями иммунитета.
«Уже много лет мы системно поддерживаем пациентов с врождённым иммунодефицитом, детей и взрослых, которым жизненно необходимы дорогие лекарства.
Мы хотим помочь каждому, и без вас нам просто не справиться», — говорят специалисты.
Друзья, спасибо вам за поддержку. Благодаря вам Алёша получит лекарства и вернётся домой из больницы.
Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!