Друзья, у нас прекрасные новости: наш сбор успешно завершен! Вместе с вами мы завершаем еще одну длинную историю покупки жизненно важных вещей для детей с редкими заболеваниями. Благодаря вам мы смогли купить лечебное питание для Ильи и средства по уходу за его сухой кожей.
Все это помогает мальчику-рыбке жить, избегать тяжелых последствий болезни, полноценно питаться, а значит ходить в школу, общаться с друзьями, жить более комфортно.
С помощью людей из разных уголков страны мы собрали 200 575 рублей. Благодаря друзьям фонда на питание удалось потратить всего 40 095 рублей, это почти в два раза меньше рыночной стоимости. В результате мы обеспечили Илье целых десять месяцев стабильного пищеварения.
У Ильи тяжелая пищевая аллергия, он не может есть обычные, привычные нам продукты, плюс ко всему его организм плохо усваивает любую пищу. Поэтому московские врачи выписали мальчику лечебное питание – оно помогает Илье не терять вес.
Заявка в Минздрав на покупку смеси так и осталась без ответа. Так что наш мальчик-рыбка получил от фонда 30 банок смеси. Илья и его мама были счастливы!
На оставшиеся 160 480 рублей мы купили мази, крем, шампунь и другие средства по уходу за редкой кожей. Увы, мы не можем вылечить ребенка с ихтиозом. Но можем поддержать семью и оставаться толерантными к чужим особенностям и внешнему виду, научив этому своих детей.
Самое трудное в каждой закупке для редких детей – поиск и транспортировка нужных лекарств, мазей, и перевязочных материалов. Все, что мы приобрели для Ильи, не производится в России, этих кремов нет в аптеках Челябинска, очень-очень редко они появляются в Москве. На поиски, переговоры, построение логистики, ожидание поставок уходят месяцы.
Спасибо, что провели это время вместе с нами. Без вас мы бы просто не справились!