Комфортная жизнь для Ильи-рыбки

«Жизнерадостный, общительный, творческий, быстрый, смелый, любознательный», – рассказывая об Илье, мама только и успевает подбирать эпитеты. Кажется, ее сын любит и умеет буквально все: с удовольствием поет и танцует, увлекается чтением, на лету схватывает любую информацию, хорошо учится, обожает животных, легко знакомится и поддерживает разговор. В этом году Илья пошел в первый класс и сразу же нашел там друзей.

«Особенно ценно, что сын умеет не зацикливаться на своей болезни. Она будто бы совсем ему не мешает», – говорит мама.

Детей с такой особенностью, как у Ильи, называют «рыбками». Из-за редкого генетического заболевания кожа мальчика будто покрыта чешуйками.

Она настолько сухая, что постоянно отслаивается, трескается до крови, на ней появляются ранки, которые долго заживают и сильно болят.

Диагноз «ихтиозиформная эритродермия Брока» Илье поставили в первые дни жизни. Чтобы понять, что с малышом, его из роддома практически сразу после рождения перевели в другую больницу.

«Роды длились очень долго, было тяжело восстановиться, меня не выписывали, но особенно больно было оттого, что мы с Илюшей лежали в разных больницах, и я не могла быть рядом со своим малышом», – вспоминает мама.

На вторые сутки после рождения к Илье приехала бабушка, она и заботилась о нем до самой выписки. Как ухаживать за особенной кожей мальчика, подсказывали врачи. Первые полгода жизни Илья пролежал в больницах.

В два месяца попал в реанимацию с обезвоживанием и пережил шесть переливаний крови.

Когда Илье было три года, ему сделали генетический анализ, который показал полную картину его состояния. Тогда мама узнала об еще одном диагнозе сына: «синдроме Комеля-Нетертона», для которого характерны ихтиоз, «бамбуковые» волосы и атопический диатез – хроническое аллергическое воспалительное заболевание кожи. На фоне основных диагнозов у Ильи развилась астма, экзема и серьезная пищевая аллергия.

Чтобы избавить мальчика от постоянной боли из-за ран на коже, нужно тщательно за ней ухаживать. Илья умывается пять-шесть раз в день, утром и вечером мама обрабатывает все его тело специальными увлажняющими кремами и лечебными мазями. И сам Илья, и вся семья мальчика, уже научились жить с его особенностью.

«Сначала многое было непонятно: как лечить? Что делать? Но даже с этими вопросами мы никогда не опускали руки и не опускаем до сих пор».

Сейчас одна из главных проблем – питание Ильи. Из-за пищевой аллергии оно выборочное: многие продукты Илье просто нельзя, да и аппетита у него обычно нет. Врачи прописали мальчику специальную смесь, которая поможет набрать вес и восполнит дефицит недостающих элементов.

Только вот питание такое в регионе, где живет мальчик, не закупается, Министерство здравоохранение не может обеспечить им ребенка. Семья отправила заявку еще в июне – ответа пока нет.

Одна банка Neocate Junior стоит 2255 рублей. Таких банок Илье необходимо несколько десятков. А еще ему постоянно нужны специальные лечебные кремы, которыми мама каждый день обрабатывает кожу Ильи, чтобы защитить ее от ран.

Благотворительный фонд «Мы рядом!» собирает 200 000 рублей, чтобы купить Илье питание и средства по уходу за кожей на полгода.

Пусть мальчик-рыбка живет без боли и растет большой!