Название проекта«Жирафик» для Стеши

Стеше год и восемь месяцев, и она просто необычайно везучая девчонка! Судите сами: во-первых, у нее есть самая лучшая в мире мама Светлана, которая целый день занимается с ней и ее старшей сестрой Софией. Во-вторых, у нее самый лучший в мире папа Дмитрий, который работает в автомастерской и может даже самую никудышную машину превратить практически в роллс-ройс.

В-третьих, старшая сестра у Стефании тоже замечательная и знает, как ухаживать за младшенькой, что она любит и как себя чувствует.

Но и на этом удача малышки не закончилась: например, в родном Воронеже ее мама попала к очень хорошему генетику. Специалист подсказал, как Стефания может попасть в программу клинических испытаний препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), которая диагностирована у девочки.

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

Когда родители Стеши только узнали, что у их дочки такое непростое заболевание, они, конечно, сильно забеспокоиились. Но генетик рассказал, что нужно делать в первую очередь, а, главное, подарил всей семье надежду на то, что у девочки есть шанс справиться с болезнью.

Малышке снова повезло – ее приняли в эту программу. Семье понадобилось полтора часа на сборы – и они переехали в Санкт-Петербург, где проходят испытания. Но пока Стеша не вылечилась, и ей по-прежнему не хватает силы мышц, чтобы набрать полную грудь воздуха.

Ночью девочка не может спокойно спать без аппарата для неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который помогает ей вдохнуть кислород. Неинвазивным этот аппарат называется потому, что человек дышит через маску («жирафик»), которая должна плотно держаться на лице.

Стефания «переросла» свою старую маску. Если девочка продолжит дышать через нее, то на лице появятся болезненные пролежни. Вот почему маску очень важно вовремя заменить.

При этом девочка не может пользоваться и взрослой маской: без плотного прилегания воздух из аппарата будет теряться, не попадая в легкие. Зимой у Стеши часто бывают простуды, поэтому без аппарата НИВЛ и маски к нему ей придется очень сложно.

Фонд «Семьи СМА» собирает 168 500 рублей на 10 индивидуальных масок для НИВЛ для Стеши и других пациентов со СМА.

Давайте подарим Стеше и другим малышам «жирафика», с которым они будут спокойно спать по ночам!