Лечебная лампа для «бабочки» Саши

«Богатырша!» – вот как назвала свою новорожденную Сашеньку мама, когда впервые увидела ее. Еще бы – при маминых 50 килограммах, ее дочка весила аж 3,9 килограмма.

Беременность проходила легко, роды оказались несложными, вот только на губе и большом пальце правой руки Саши мама заметила небольшие раны. Но врачи успокоили: девочка просто прикусила пальчик во время родов. Тогда счастливые родители забрали свое долгожданное «богатырское чудо» домой.

Вот только спустя два месяца на Сашином теле стали появляться странные прозрачные волдыри. Родители бросились в больницу.

«Мы метались от одного врача к другому, но толку не было. Нам ставили разные, порой даже смешные диагнозы... И лишь в частной клинике, куда мы в итоге обратились, нам, наконец, сказали, в чем дело. И эти слова стали выстрелом в сердце», – вспоминает Сашина мама.

Оказалось, что Саша – девочка-бабочка, у нее обнаружили буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках постоянно образуются волдыри и эрозии.

Сейчас Саше пять лет, раны на ее теле не заживают, поражены кисти рук и локти, стопы и колени. Кроме того, у девочки есть проблемы со зрением, глотанием пищи и возможностью ходить в туалет.

Но все же главная и самая болезненная Сашина проблема – состояние ее кожи. Весной Сашу две недели обследовали медики в Научном центра здоровья детей города Москвы, где среди прочих процедур ее лечили световой лампой «Биоптрон».

Этот прибор генерирует особый вид света, который обладает полезными свойствами естественного солнечного света, не принося вреда от ультрафиолетового излучения.

«Лечебная» лампа, к счастью, очень помогла Саше – уменьшила боль, укрепила иммунную систему, а главное ускорила заживление ран. Родители Саши очень хотят продолжать терапию с использованием специального прибора, но на его покупку у них, увы, нет денег.

БФ «Гольфстрим» собирает 118 473 рубля, чтобы приобрести для Саши лампу «Биоптрон». Стоимость лампы зависит от ее диаметра. Саше нужна модель с большим диаметром из-за больших участков поражения кожи, чтобы лампа могла захватывать сразу весь участок.

Детей-бабочек, к сожалению, нельзя вылечить, но им можно помочь, уменьшая боль, которую они постоянно испытывают. Мы очень хотим облегчить боль маленькой Саши, давая ей возможность радоваться детству.