Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Глоток воздуха для Лены

Глоток воздуха для ЛеныСемьи СМА
Глоток воздуха для Лены
Что сделали
Помогли купить устройства, которые помогут дышать пациентам со СМА.
60 000 руб. 100%
Фонд «Семьи СМА» собирает деньги, чтобы купить специальные устройства, которые помогут дышать взрослым пациентам со спинальной мышечной атрофией. Эти приспособления могут в буквальном смысле слова спасти жизни десяткам пациентов с тяжелой болезнью.

Когда распался Советский Союз, Елене Кузьминой из Мурома было 7 лет. Рождалась новая страна, а Лена – училась в школе, затем в институте, устроилась на работу. Она помогает людям с ограниченными возможностями здоровья и бездомным животным.

Несколько лет назад младшая сестра Лены Ольга умерла от пневмонии. С того времени женщина стала внимательнее относиться к своему самочувствию и здоровью своего самого близкого в мире человека – мамы Татьяны.

У Лены замечательная мама, которая всегда поддерживает своих дочек. У обеих в раннем возрасте диагностировали спинальную мышечную атрофию – заболевание, при котором нарушается работа мускулатуры ног, а также головы и шеи.

Больные испытывают трудности с выполнением произвольных движений – ползания в младенчестве, ходьбы, удержания головы, глотания. Так, Лена научилась ходить, но часто падала и не могла самостоятельно встать. Никакого лечения от СМА тогда не существовало, сестрам выписывали уколы и массаж.

Мама Лены всегда считала, что жизнь со СМА – не повод запираться в четырех стенах, она старалась сделать все для развития дочек.

Например, дедушка Лены переделал детскую коляску, чтобы девочка смогла ходить в школу. Не потащишь же на руках 7-летнего ребенка!

«Моя мама научила меня важной вещи. С ребенком со СМА нужно общаться, как со здоровым, и делать с ним то, что он может делать, – рассказывает Лена.

Большинство взрослых отличается от детей только цифрой в паспорте. Если ребенок не может сидеть и ходить, то и взрослый не может этого делать. Помогать нужно всем!»

До сих пор Татьяна остается необходимой опорой для Лены – круглосуточно, без выходных помогает ей как можно меньше отличаться ото всех вокруг. Вместе мама с дочерью ходят в гости, гуляют, посещают концерты и кино, ездят на конференции.

Мама помогает Лене играть в боччу – специальную игру для реабилитации, в которой необходимо бросать мячи как можно ближе к цели. Татьяна кладет мяч дочери в руку, держит своими пальцами пальцы Лены, замахивается рукой дочери, прицеливается и посылает снаряд в цель.

Но болезнь берет свое. Например, еще год назад Лена могла печатать пальцами на обычной клавиатуре, а сейчас лишь перемещает мышку двумя пальцами.

Три года назад ей было легко поднять чашку с чаем или поднести ложку ко рту, а сейчас Лена вообще не может есть самостоятельно.

Однако развитие болезни можно приостановить! Елена, как и десятки взрослых пациентов со СМА в России, добивается назначения и финансирования «Спинразы» – первого зарегистрированного в нашей стране препарата, который способен противостоять атрофии мышц.

Если Лена дождется лекарства, то к ней могут вернуться прежние силы. Например, она начнет сама есть и сделает без помощи мамы меткий бросок в бочча.

Но для этого ей нужно регулярно делать дыхательную гимнастику с помощью особого устройства – мешка Амбу, приспособления для искусственной вентиляции легких. Это скорая помощь и возможность укрепить мышцы, с помощью которых человек дышит.

«Некоторые мои друзья со СМА умерли, просто перестав дышать. Этого могло не случиться, если бы у них был набор безопасности и возможность получить «Спинразу», – говорит Лена.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 60 000 рублей на 40 мешков Амбу для Лены и других взрослых пациентов со СМА.

Давайте поможем пациентам со СМА дождаться заветного лекарства. Пусть в критической ситуации у них окажется под рукой спасительный глоток воздуха!​​​​​​​

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд