Когда распался Советский Союз, Елене Кузьминой из Мурома было 7 лет. Рождалась новая страна, а Лена – училась в школе, затем в институте, устроилась на работу. Она помогает людям с ограниченными возможностями здоровья и бездомным животным.

Несколько лет назад младшая сестра Лены Ольга умерла от пневмонии. С того времени женщина стала внимательнее относиться к своему самочувствию и здоровью своего самого близкого в мире человека – мамы Татьяны.

У Лены замечательная мама, которая всегда поддерживает своих дочек. У обеих в раннем возрасте диагностировали спинальную мышечную атрофию – заболевание, при котором нарушается работа мускулатуры ног, а также головы и шеи.

Больные испытывают трудности с выполнением произвольных движений – ползания в младенчестве, ходьбы, удержания головы, глотания. Так, Лена научилась ходить, но часто падала и не могла самостоятельно встать. Никакого лечения от СМА тогда не существовало, сестрам выписывали уколы и массаж.

Мама Лены всегда считала, что жизнь со СМА – не повод запираться в четырех стенах, она старалась сделать все для развития дочек.

Например, дедушка Лены переделал детскую коляску, чтобы девочка смогла ходить в школу. Не потащишь же на руках 7-летнего ребенка!

«Моя мама научила меня важной вещи. С ребенком со СМА нужно общаться, как со здоровым, и делать с ним то, что он может делать, – рассказывает Лена.

Большинство взрослых отличается от детей только цифрой в паспорте. Если ребенок не может сидеть и ходить, то и взрослый не может этого делать. Помогать нужно всем!»

До сих пор Татьяна остается необходимой опорой для Лены – круглосуточно, без выходных помогает ей как можно меньше отличаться ото всех вокруг. Вместе мама с дочерью ходят в гости, гуляют, посещают концерты и кино, ездят на конференции.

Мама помогает Лене играть в боччу – специальную игру для реабилитации, в которой необходимо бросать мячи как можно ближе к цели. Татьяна кладет мяч дочери в руку, держит своими пальцами пальцы Лены, замахивается рукой дочери, прицеливается и посылает снаряд в цель.

Но болезнь берет свое. Например, еще год назад Лена могла печатать пальцами на обычной клавиатуре, а сейчас лишь перемещает мышку двумя пальцами.

Три года назад ей было легко поднять чашку с чаем или поднести ложку ко рту, а сейчас Лена вообще не может есть самостоятельно.

Однако развитие болезни можно приостановить! Елена, как и десятки взрослых пациентов со СМА в России, добивается назначения и финансирования «Спинразы» – первого зарегистрированного в нашей стране препарата, который способен противостоять атрофии мышц.

Если Лена дождется лекарства, то к ней могут вернуться прежние силы. Например, она начнет сама есть и сделает без помощи мамы меткий бросок в бочча.

Но для этого ей нужно регулярно делать дыхательную гимнастику с помощью особого устройства – мешка Амбу, приспособления для искусственной вентиляции легких. Это скорая помощь и возможность укрепить мышцы, с помощью которых человек дышит.

«Некоторые мои друзья со СМА умерли, просто перестав дышать. Этого могло не случиться, если бы у них был набор безопасности и возможность получить «Спинразу», – говорит Лена.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 60 000 рублей на 40 мешков Амбу для Лены и других взрослых пациентов со СМА.

Давайте поможем пациентам со СМА дождаться заветного лекарства. Пусть в критической ситуации у них окажется под рукой спасительный глоток воздуха!​​​​​​​