Пусть Мариша выпрямится и взглянет на мир по-новому

Марина лихо выезжает из кухни в комнату на своей электрической машинке, нажимает все нужные кнопки, нетерпеливо сигналит и улыбается, когда гости подыгрывают ей и пугаются гудка.

Гостей в семье Шершневых любят, особенно если они приходят с детьми. Маришка тут же затевает шумную игру. Ей нравятся ребята постарше, с ними можно построить замок или вместе выбрать платье для куклы.

А еще они никогда не спросят, почему Марина не выходит из своей машинки, и почему яркие пластмассовые кубики-кирпичи для замка так часто выпадают из ее рук.

У Марины спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая болезнь, постепенно поражающая мышцы всего тела.

При СМА мышцы работают все хуже, со временем человеку становится сложно глотать и даже дышать.

Марише всего четыре года, и пока она не задает сложных вопросов ни себе, ни родителям. Только искренне удивляется, заметив, что у нее снова что-то не выходит. Но быстро учится играть как может, легко приспосабливается ко всем своим «неумениям». Яркая детская машинка, к примеру, — отличная альтернатива инвалидной коляске, когда не можешь ходить.

Каждый день мама помогает Марише устроиться в любимой машинке: держит голову и спину, усаживает дочку в удобном положении. Самостоятельно удерживать положение тела Мариша научилась всего несколько месяцев назад. Это стало возможным благодаря лекарственной терапии нового поколения, которая помогает бороться с болезнью.

Раньше сидеть Марина не могла, сразу падала, «складывалась», как говорит мама.

Заболевание Марины, увы, не лечится, но родители делают все, чтобы замедлить его развитие. К счастью, у них получается — мама отмечает каждое, даже самое маленькое улучшение в состоянии дочки, и это придает сил.

«Кто у нас проснулся? А какое у нас настроение?» — так начинается утро Марины. Как и все маленькие принцессы, она бывает нежной и капризной, плачет и что-то требует, а через минуту уже хохочет и крепко обнимает близких.

На детской площадке Маришке сложно усидеть в коляске, хочется покачаться на всех качелях и спуститься со всех горок. Мама берет дочку на руки и вместе с ней катается, спускается и поднимается, строит куличики или бежит, играя в прятки. Мариша смеется, ей нравится этот мир.

Что будет дальше, зависит от многого. В первую очередь, от терапии и правильной реабилитации. Сейчас Марине во что бы то ни стало нужно встать на ноги, принять вертикальное положение. Недавно врачи диагностировали у нее подвывих тазобедренного сустава.

Пока девочка все время только сидит или лежит, у нее неправильно формируются внутренние органы и кости.

Специалисты уже подобрали для Марины подходящее оборудование, благодаря которому она выпрямится, — вертикализатор с функцией разведения ног. В нем она должна будет проводить несколько часов в день.

Вертикализатор равномерно распределит нагрузку на костно-мышечную ткань, и все органы «встанут на свои места».

Недавно Марише выдали бесплатное оборудование — без функции разведения ног, без фиксирующих ремней и других важных деталей. Профильный специалист в Москве осмотрел девочку и предупредил родителей, что пользоваться таким вертикализатором ей категорически нельзя. На фоне медикаментозной терапии организм быстро меняется, а некачественное или неправильно подобранное оборудование может нанести ему непоправимый вред.

Проблема в том, что получить другой вертикализатор семья не может, а купить подходящий родители просто не в силах. Папа Марины работает водителем в магазине молочной продукции, его зарплата не превышает 35 000 рублей. Практически вся она уходит на ЛФК, курсы реабилитации и поддерживающие процедуры для Мариши.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 327 000 рублей, чтобы купить девочке вертикализатор EasyStand.

Впереди у Марины целая жизнь. Пусть она будет активной и радостной. Пусть малышка выпрямится, сделает глубокий вдох и впервые в жизни взглянет на мир с высоты своего роста.

Пусть спустится с горки и построит замок из кубиков — сама. Она так сильно об этом мечтает.