«Машенька у меня боец! Учитывая все, через что ей пришлось пройти, она все равно осталась доброй и жизнерадостной. Она и мне не дает унывать!» — говорит о дочери Наталья.

У семнадцатилетней Маши из Краснодарского края синдром Луи-Бар. Это редкий генетический сбой в организме, из-за которого нарушается работа иммунной системы и стремительно нарастает атаксия — рассогласованность мышц. После семи лет Машенька совсем перестала ходить, и с тех пор передвигается только на инвалидной коляске.

Наталья рассказывает, что они с Машей совсем одни — узнав о диагнозе, отец почти сразу ушел из семьи: «Наверное, не смог принять».

Маше не помогало ничего — ни болезненная реабилитация, ни массажи, ни лечебная физкультура. К сожалению, вылечить врожденную генетическую поломку невозможно. Единственное, что может притормозить болезнь, — регулярная заместительная терапия донорскими антителами —иммуноглобулинами.

Но беда в том, что с поставками необходимого Маше препарата возникли большие трудности — бесплатных лекарств хватает далеко не всем. И добиться выдачи положенной по закону терапии пока просто невозможно.

«В этом месяце лечение она уже точно пропустит. А значит, будет снова болеть, будут появляться новые осложнения», — Наталье очень хочется помочь дочке, но, увы, ее финансовые возможности сильно ограничены.

Давайте поддержим Машу и ее маму. Пусть в следующем месяце у Маши обязательно будет лекарство!