Название проектаБольше движений для мальчиков с миодистрофией Дюшенна

Артём раскладывает по полу подушки — это «горы», по которым сейчас пройдёт гонка, он покатит свои машинки. «Это любимая игра сына, — с улыбкой рассказывает Аня. 

Он вообще у нас очень подвижный мальчик. И это — несмотря на диагноз, с которым он родился».

Артёма Аня с мужем очень ждали. Готовились к рождению, покупали все необходимое: «Моя беременность проходила абсолютно нормально, сын родился в срок, никаких осложнений, «предвестников» беды не было. 

Сын развивался по возрасту, рос активным и любознательным. Насторожило меня только вот что: ещё совсем малышом — ему тогда было четыре месяца — он стал очень активно срыгивать, его будто бы рвало. 

Причём это не было похоже на обычное срыгивание маленьких детей после еды. Я кормила его, мы гуляли, потом он либо спал, либо играл, а уже затем, через два-три часа после приёма смеси, мог «фонтаном» ее срыгивать. 

Конечно, я вызвала педиатра, но та просто посоветовала поменять смесь». Это не помогло, и Аня повезла сына сдавать самые разные анализы. «Что-то мне не нравятся ваши результаты», — однажды сказал один из врачей, и малыша стали обследовать дальше.

В какой-то момент, когда результаты очередных тестов были готовы, Аню вызвал врач отделения и сказал: «У вас гепатит». 

«Помню, как ощутила ужас. Сына тут же перевели в инфекционное отделение и назначили 10-дневный курс капельниц. 

Только представьте: малышу четыре месяца, а ему капельницы ставят. И каждая — в течение шести часов! 

Сыну хотелось играть, а нужно было постоянно лежать и не сгибать ручку. Было очень тяжело всё это переживать».

А потом, после сдачи новых анализов, выяснилось, что от гепатита Артема лечили зря. Оказалось, на самом деле у него миодистрофия Дюшенна (МДД) — заболевание, с которым рождается 1 из 3500 – 5000 мальчиков и 1 из 50 000 000 девочек. 

Это прогрессирующее нейромышечное заболевание, при котором мышечные клетки постепенно разрушаются, и мышцы слабеют.

Когда мальчики становятся подростками, они теряют способность ходить, им становится трудно двигать руками, у них слабеют дыхательные и сердечная мышцы.

«Пережив шок от новостей о диагнозе Артёма и смирившись с тем, что его заболевание не лечится, я взяла себя в руки и делаю всё, чтобы помочь сыну двигаться, — говорит Аня.

— Для этого сын принимает лекарства, делает специальные растяжки, спит в туторах, а ещё каждый вечер по тридцать минут стоит на уголке».

«Уголок» — это тренажёр для ног, который позволяет менять угол наклона. «Всё, что нужно делать на нём ребенку с миодистрофией Дюшенна, — стоять, — объясняют специалисты фонда «Гордей», поддерживающие семьи, где растут дети с МДД. 

— Но этот простой процесс позволяет безопасно растягивать мышцы ног и ахилловы сухожилия, чтобы как можно дольше были силы для самостоятельной ходьбы.

 Мальчик сможет ставить ногу на полную стопу, а значит — будет меньше падать и ходить без боли.

Каждый месяц мы в фонде узнаём о новых случаях диагностирования МДД. И уголок — первое, что мы можем сразу предоставить семье. Первое и очень важное.

Лекарственная терапия подбирается какое-то время — для каждого случая индивидуально. Изменение образа жизни всей семьи тоже требует времени. Но стоять на уголке и укреплять мышцы ног можно сразу».

Каждый год в фонде покупают около ста уголков. Стоит тренажер не так дорого, но для семей, которые годами возят детей на обследования и реабилитации в самые разные медицинские центры, даже такие суммы часто оказываются не по силам.

Сейчас фонд «Гордей» собирает 220 000 рублей, чтобы купить уголки для нескольких десятков мальчиков. 

«Когда я узнала о диагнозе сына, у меня, конечно, были и слёзы, и паника. Но в какой-то момент я отчетливо поняла: кроме меня Артёму никто не поможет. Так что я делаю всё возможное для моего ребёнка», — говорит Аня.

Давайте поддержим семьи, где растут мальчишки с непростым диагнозом. Поможем им двигаться как можно дольше.