Гордей

Фонд «Гордей» развивает системную помощь детям и взрослым с миодистрофией Дюшенна (МДД) и их семьям по всей России. Наша цель — чтобы диагноз перестал быть приговором: дети росли счастливыми, получали правильное лечение и входили во взрослую жизнь. 

Что такое МДД? Это тяжёлое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и разрушаются. Без терапии к 10 годам ребёнок перестаёт ходить, к подростковому возрасту нуждается в поддержке дыхания. Сейчас полностью вылечить заболевание нельзя, но ранняя диагностика, комплексная терапия и правильный уход позволяют замедлить болезнь и увеличить продолжительность жизни вдвое.

 Как мы помогаем? Ведём регистр пациентов, чтобы дети с МДД не оставались «невидимками» для врачей и государства. Обучаем врачей в регионах. Поддерживаем родителей с первого дня. Развиваем бесплатную федеральную телефонную линию. Проводим конференции и исследования, объединяем врачей, семьи и учёных, внедряя новые методы лечения и реабилитации.