У Вовки много шарфов-снудов: с машинками, с динозаврами, с космонавтами. Шарфики смотрятся очень стильно, и двухлетний мальчик выглядит настоящим маленьким модником.

Мама надевает сыну на шею очередной шарф, чтобы не пугать других детей и защитить Вову от косых взглядов взрослых. Дело в том, что на шее мальчика есть специальное отверстие (стома) с клапаном, который работает, как… нос.

Когда мальчик родился, ему потребовалось несколько срочных операций. Одна из них – на сердце – проводилась с искусственной вентиляцией легких. Так случилось, что врачи неправильно подобрали размер трубочки, и у малыша начался стеноз (то есть сужение) гортани, а это приводит к тому, что воздуху сложно попадать в организм.

«После операции ко мне подошел только кардиолог. Он сообщил, что операция на сердце прошла успешно. А о том, что Вова больше не сможет дышать самостоятельно, я узнала позже, как бы между прочим…» – вспоминает мама мальчика Анастасия.

Оборудование, которое сейчас помогает Вовке дышать, нужно чистить каждые 15-20 минут. Ни днем, ни ночью мама не знает покоя, спит вполглаза — слушает дыхание сына. Пока Вова занимается со специалистами в детском инклюзивном центре «Вместе весело шагать», Анастасия дежурит за дверью на случай, если он начнет захлебываться.

«В районной поликлинике нет таких детей, как Вова. Такое впечатление, что педиатры вообще впервые видят ребенка со стомой в трахее, — рассказывает Анастасия. — Психолог в поликлинике советует учить сына самостоятельности, чтобы тот больше времени проводил один с другими детьми.

А как этого добиться, если каждые 20 минут я должна прочищать Вове трубочку?»

С осени мальчик занимается с логопедом и дефектологом. Он учится управлять своими мышцами, посещает логопедический массаж. До этого малыш категорически не разрешал дотрагиваться до своего лица и до рта. Видимо, свежи еще в его памяти воспоминания о второй решающей в его жизни операции — по восстановлению мягкого неба.

Уже сейчас Вова может выдыхать сам. То есть вдох он делает при помощи аппаратуры, а выдох – самостоятельно. На выдохе образуются звуки. Однажды это станет решающим для его речи.

Мальчик не слышит, но старается общаться с внешним миром, умеет подражать звукам. Мама учит Вову жестовому языку и надеется на операцию по восстановлению слуха, которую ему когда-нибудь сделают в Германии.

А пока мальчику нужно просто окрепнуть, набраться сил, научиться владеть своим телом и дыханием.

Регулярные занятия со специалистами помогают Вове развивать мелкую моторику для стимуляции речи и слуха, учиться самостоятельно дышать, чтобы постепенно уменьшать диаметр дыхательной трубочки. Малышу очень важно не прервать занятий, не терять навыка, ведь дыхание и речь – основа для новых достижений.

Дома Вова хвостиком ходит за сестрами и мамой, все за ними повторяет. Места у них маловато – семья из пяти человек ютится в одной комнате коммунальной квартиры. Оплачивать занятия с многочисленными специалистами самостоятельно они не могут.

Благотворительный фонд «Гольфстрим» собирает 108 000 рублей на 5-месячный курс занятий с логопедом и дефектологом для Вовы.

Давайте поможем мальчику научиться дышать и освоить первые в жизни слова.