У пациентов с муковисцидозом плохо работают не только лёгкие, но и пищеварительная система — очень трудно набрать вес.

Никита при росте 180 сантиметров весит всего сорок семь килограммов. Для успешной операции нужно хотя бы пятьдесят. Поэтому недавно Никите заменили гастростому — специальную трубку, через которую напрямую в желудок вводится особое очень калорийное питание.

«До этого мне меняли гастростому два года назад. Последнее время у меня были проблемы с аппетитом. Поем один раз, и кажется, что весь день желудок полный. 

В моей ситуации нужна двойная порция калорий взрослого здорового человека, а я одну набрать не могу. Будем с лечащим врачом подбирать другое питание».

При муковисцидозе плохо работают железы. Поджелудочной железе каждый день нужна помощь в виде ферментов в таблетках, иначе пища просто не усваивается. Белки, жиры и углеводы не поступают в кровь в нужном количестве, а значит, ткани не получают питание.

Таргетные препараты, которые принимает Никита, помогают ему легче дышать, но вот с весом пока проблемы. И всё-таки парень не унывает.

«Половина лета прошла дома — были небольшие обострения. Мест в больнице не было, поэтому врачи разрешили прокапаться дома, если есть лекарства. У меня как раз запас был, поэтому три недели ставил капельницы с антибиотиком. 

Зато после этого врач отпустил на несколько дней домой, разрешил съездить в родные края. Ехал с кислородным концентратором в обнимку. В родном городе я не был четыре года, с тех пор, как встал в лист ожидания. Поздравил дедушку с юбилеем. Получился отличный подарок».

Тем, кто стоит в листе ожидания донора, иногда кажется, что их жизнь — на паузе. Редкие выходы из дома, если позволяет состояние, становятся большими событиями. Воспоминания о них дают силы ждать того момента, когда снова можно будет жить, как большинство людей. 

Просто жить и дышать.

Фонд «Кислород» собирает деньги на аренду квартиры для Никиты рядом с больницей. Пусть парень дождётся спасительной операции и вернётся домой с новыми лёгкими.