«То простуда, то бронхит, то воспаление лёгких. Подлечат в больнице, отправят домой, а через пару недель снова температура поднимается. Не помогали ни спорт, ни закаливание».
Никите было 12 лет, когда ему наконец поставили верный диагноз. Московские специалисты сказали, что виной всему муковисцидоз — генетическое заболевание, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.
Поломанный ген нарушает работу водно-солевого обмена, и в лёгких скапливается густая слизь — рассадник бактерий, которые провоцируют воспаление.
Без правильной терапии в раннем детстве в лёгких Никиты основательно закрепилась одна из самых опасных для людей с муковисцидозом бактерий — burkholderia cepacia, или просто сепация.
Она быстро становится устойчивой к антибиотикам и съедает лёгкие, повреждая ткани.
До совершеннолетия Никита получал терапию без перебоев, это помогало избегать серьёзных проблем. Взрослым пациентам получить лекарства гораздо сложнее — преодолеть бюрократические преграды можно только через суд. Без препаратов состояние Никиты стремительно ухудшалось.
«До восемнадцати лет казалось, что болезнь отступила. Я поступил в университет. Планировал стать программистом. Но на последнем курсе стало уже совсем тяжело.
Обострения съедали все силы. Сепация слабо реагировала на сильные антибиотики. В результате я оказался в листе ожидания трансплантации».
Четыре года назад очередное обследование показало, что лёгкие Никиты работают всего на 20 процентов. В таких случаях человека может спасти только пересадка.
«Ждать вызов на операцию надо рядом с клиникой. Когда появится донор, мне позвонят и пригласят. У меня будет два часа, чтобы добраться до больницы. Время шло, из больницы не звонили, а мне становилось всё хуже.
Казалось, я уже на самом краю. Еле дождался, когда выдадут таргетную терапию, на которую очень надеялся».
Таргетные препараты — корректоры работы гена, которые могут остановить болезнь. Правда, такая терапия подходит не всем. Всё зависит от вида мутации гена и общего состояния организма.
Парню повезло, лекарства должны были сработать. Оставалось только их получить. Почти год Никита и его мама боролись за выдачу корректоров через суды и прокуратуру. Но даже с постановлением суда препараты пришлось ждать больше полугода.
«Я уже почти не вставал. Круглые сутки был подключён к кислородному концентратору, по семь литров в минуту. Я был на краю.
На первую пачку таргета мы собирали деньги. Ждать уже было нельзя, а в больнице кормили завтраками. Повезли на скорой в больницу, где я наблюдаюсь, чтобы под контролем врачей начать приём препарата».
Лекарства начали действовать, и уже через неделю Никите стало немного лучше: «Даже не думал, что так может быть. Два года по три капельницы сильнейших антибиотиков в день не помогали, а теперь я могу дышать сам.
Кислород — только в крайних случаях. Мокроты нет, сил стало больше.
А главное, врачи говорят, что теперь я точно дождусь операции, дождусь своего шанса на второе дыхание и жизнь. Спасибо большое, что поддерживаете!»
Фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей , чтобы Никита мог жить рядом с больницей и дождался спасительной операции. Деньги пойдут на аренду квартиры.
Мы с вами уже помогали Никите. Благодаря нашей поддержке ему удалось пережить самый трудный период, когда казалось, что край совсем близко. К счастью, Никита не сдавался. Давайте снова его поддержим.
Подарим парню шанс на новое дыхание, шанс на жизнь.
Нужна ваша помощь
ЕщёСпасём больше пушистых жизней
Помогаем оплатить программу лечения собак и кошек, пострадавших от жизни на улице.Жизнь в достоинстве для пациентов хосписа
Помогаем купить медицинское оборудование для людей, которых нельзя вылечить.Поможем продуктами жителям Курской области
Помогаем купить еду для тысяч семей, которые вынужденно покидают свои дома.Максимке и другим пациентам нужна помощь юристов
Помогаем детям и взрослым получать терапию, положенную им в рамках закона.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!