У Никиты есть шанс дышать свободно

«То простуда, то бронхит, то воспаление лёгких. Подлечат в больнице, отправят домой, а через пару недель снова температура поднимается. Не помогали ни спорт, ни закаливание».

Никите было 12 лет, когда ему наконец поставили верный диагноз. Московские специалисты сказали, что виной всему муковисцидоз — генетическое заболевание, которое разрушает органы дыхания и пищеварения.

Поломанный ген нарушает работу водно-солевого обмена, и в лёгких скапливается густая слизь — рассадник бактерий, которые провоцируют воспаление. 

Без правильной терапии в раннем детстве в лёгких Никиты основательно закрепилась одна из самых опасных для людей с муковисцидозом бактерий — burkholderia cepacia, или просто сепация. 

Она быстро становится устойчивой к антибиотикам и съедает лёгкие, повреждая ткани.

До совершеннолетия Никита получал терапию без перебоев, это помогало избегать серьёзных проблем. Взрослым пациентам получить лекарства гораздо сложнее — преодолеть бюрократические преграды можно только через суд. Без препаратов состояние Никиты стремительно ухудшалось.

«До восемнадцати лет казалось, что болезнь отступила. Я поступил в университет. Планировал стать программистом. Но на последнем курсе стало уже совсем тяжело. 

Обострения съедали все силы. Сепация слабо реагировала на сильные антибиотики. В результате я оказался в листе ожидания трансплантации».

Четыре года назад очередное обследование показало, что лёгкие Никиты работают всего на 20 процентов. В таких случаях человека может спасти только пересадка.

«Ждать вызов на операцию надо рядом с клиникой. Когда появится донор, мне позвонят и пригласят. У меня будет два часа, чтобы добраться до больницы. Время шло, из больницы не звонили, а мне становилось всё хуже. 

Казалось, я уже на самом краю. Еле дождался, когда выдадут таргетную терапию, на которую очень надеялся».

Таргетные препараты — корректоры работы гена, которые могут остановить болезнь. Правда, такая терапия подходит не всем. Всё зависит от вида мутации гена и общего состояния организма. 

Парню повезло, лекарства должны были сработать. Оставалось только их получить. Почти год Никита и его мама боролись за выдачу корректоров через суды и прокуратуру. Но даже с постановлением суда препараты пришлось ждать больше полугода.

«Я уже почти не вставал. Круглые сутки был подключён к кислородному концентратору, по семь литров в минуту. Я был на краю. 

На первую пачку таргета мы собирали деньги. Ждать уже было нельзя, а в больнице кормили завтраками. Повезли на скорой в больницу, где я наблюдаюсь, чтобы под контролем врачей начать приём препарата».

Лекарства начали действовать, и уже через неделю Никите стало немного лучше: «Даже не думал, что так может быть. Два года по три капельницы сильнейших антибиотиков в день не помогали, а теперь я могу дышать сам. 

Кислород — только в крайних случаях. Мокроты нет, сил стало больше. 

А главное, врачи говорят, что теперь я точно дождусь операции, дождусь своего шанса на второе дыхание и жизнь. Спасибо большое, что поддерживаете!»

Фонд «Кислород» собирает 525 000 рублей , чтобы Никита мог жить рядом с больницей и дождался спасительной операции. Деньги пойдут на аренду квартиры.

Мы с вами уже помогали Никите. Благодаря нашей поддержке ему удалось пережить самый трудный период, когда казалось, что край совсем близко. К счастью, Никита не сдавался. Давайте снова его поддержим.

Подарим парню шанс на новое дыхание, шанс на жизнь.