Вернуться к проекту
До 7 мая 2018

Женя и Кирилл

16-летней Жене нужна ваша помощь. Ее болезнь не лечится и только прогрессирует. Но девушка и ее мама привыкли бороться, Женя занимается спортом, а Оксана консультирует другие семьи и помогает им. Но чтобы не сломаться под грузом дел и ответственности, этой семье нужна ваша помощь. Сейчас мы собираем деньги, чтобы с Женей работала няня, точнее, нянь, 20-летний Кирилл. Кирилл будет ухаживать за девушкой, кормить ее и заниматься с ней. Вы можете затормозить болезнь и помочь Жене оставаться сильнее чуть дольше. Просто поддержите наш проект.

В нашем проекте 16 семей с детьми с синдромом Ретта. Первой семье вы уже помогли, Алена из Москвы занимается с няней с апреля по май, на это вы собрали 45 000 рублей, спасибо! Сейчас мы продолжаем наш проект, и собираем деньги, чтобы оплатить работу няни для Евгении из Миасса. 

Жене 16, у нее атипичная форма Синдром Ретта. Несмотря на болезнь и плохой прогноз, Женя активно занимается спортом, каждый день тренируется, ездит на соревнования. Она катается на горных лыжах, роликах, ходит в походы, на сплавы, плавает в бассейне и открытой воде и даже занимается моржеванием! В сентябре 2017 года Женя стала лауреатом премии для спортсменов с инвалидностью. А через месяц она стала серебряным призером на стартах по терапевтическому роллер-спорту в Сочи.

Мама Жени Оксана рассказывает, что сначала у них в семье все было, как у всех. «Но к трем годам у дочки появились проблемы с речью. А когда ей исполнилось четыре, умер мой муж, папа Жени. А дальше все как в кошмарном сне: состояние дочери ухудшалось с каждым годом, прекратилось речевое развитие...

Врачи долго не могли поставить диагноз. Какие препараты мы только не пробовали. Женя резко похудела (до сих пор у нее дефицит веса 30%, при росте 163 см она весит 36 килограммов), начал развиваться сколиоз, при ходьбе колени не разгибались. Когда Жене было 12 лет, под вопросом поставили синдром Ретта, и он подтвердился.

image

Мир рухнул, все надежды улетучились: у моего единственного ребенка заболевание с летальным исходом. По прогнозам, такие дети живут до тридцати лет. У меня в ушах до сих пор стоят слова генетика: «У вашей дочки сейчас третья стадия заболевания — стадия ремиссии, а затем будет четвертая — конечная». К счастью, у Жени атипичная форма синдрома Ретта, но с ярко выраженными когнитивными, поведенческими и двигательными нарушениями. Из-за неадекватного поведения и криков с ней отказались заниматься в школе. Но мы нашли силы и продолжаем жить».

Оксана занимается общественной деятельностью в своем родном городе Миассе: помогает таким же семьям принять болезнь и новые обстоятельства, улучшить качество жизни и детей с тяжелыми множественными нарушениями и их родителям. Но Оксане тоже нужна помощь, она воспитывает дочь одна, в школу девочку не берут, город у них небольшой, специалистов нет. Мама сутками находится с дочкой, она для нее и педагог, и наставник, и тренер.

Год назад Оксана и Женя познакомились с семьей в которой тоже есть дети с тяжелыми нарушениями здоровья. Старшему Кириллу 21, у него легкая форма ДЦП и глухота. У ребят завязалась дружба. Кирилл заботливо и терпеливо ухаживает за Женей: помогает ей снять обувь и верхнюю одежду, кормит ее из ложечки. Его не слишком беспокоят Женины крики (она выкрикивает фразы, иногда много слов, громко и часто, порой неожиданно).

«Мама Кирилла Инна частенько помогает мне с Женей, — говорит Оксана. — Я знаю, что дочка будет накормлена и ухожена, а самое главное, они с ней занимаются канис-терапией. Благодаря занятиям Женя перестала бояться животных и стала более контактная».

Кириллу очень нравится заниматься с Женей, он чувствует себя нужным и полезным.

image

Кирилл уже совершеннолетний и дееспособный, наша Ассоциация приняла решение заключить с ним договор и нанять его в качестве няни для Евгении. Вы можете помочь сразу двум семьям вздохнуть свободнее и не сломаться под грузом ответственности и дел. Благодаря вашей помощи болезнь будет развиваться медленнее, и Женя будет оставаться сильнее чуть дольше. Поддержите наш проект. 
 

Ранее

Как живет мама двух детей с серьезными нарушениями здоровья?
2 апреля 2018
Новости проекта

Как живет мама двух детей с серьезными нарушениями здоровья?

Каждый день Наталье, маме двоих детей с серьезными нарушениями здоровья, нужно переделать кучу дел. Она разрывается между больницами, школой, встречами, зоопарком...Ей пишут, звонят, просят, а она консультирует, поддерживает, помогает...Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы оплатить работу няни, которая будет приходить на пару часов в день к ребенку с нарушениями здоровья. Тогда такие родители, как Наталья, смогут отдохнуть от дел и все успеть. Помогите Наталье не сгореть от напряжения, поддержите наш проект!
Первый месяц для Алены и Наташи — спасибо вам!
5 марта 2018
Новости проекта

Первый месяц для Алены и Наташи — спасибо вам!

Вы оплатили месяц работы няни для Алены, девочки с тяжелым заболеванием! Это значит, что ее мама, Наташа, сможет сходить в магазин или поликлинику, написать важную статью. Родителю, который ухаживает за серьезно больным ребенком, обязательно нужен отдых и только свои, не связанные с детьми, дела.Сейчас мы продолжаем собирать деньги, чтобы няни могли работать еще в 15-ти семьях по три часа в день на протяжении трех месяцев.Помогите родителям выдохнуть и не сгореть от напряжения, поддержите наш проект!

Нужна ваша помощь

Еще

Любите добро, как любим его мы?

Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!
Нажимая кнопку, вы соглашаетесь с Условиями использования

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.

Кому-то нужна помощь?

Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!
Найти фонд
Подпишитесь на нашу рассылку

И узнайте, как VK Добро меняет жизни людей к лучшему, вместе с вами!

Спасибо за подписку!

Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.