Название проектаПусть Степа научится общаться с миром

Степа живет рядом с железной дорогой и часто наблюдает за поездами из окна в бинокль. Он уже выучил расписание и прекрасно разбирается в их моделях. Любимый мультик мальчика — «Веселые паровозики из Чаггингтона». Степа серьезно интересуется транспортом. Еще он любит петь и танцевать, но по-своему — из-за редкого диагноза. 

Степа родился в срок и в первые месяцы жизни развивался, как другие дети, но примерно к полугоду семья забила тревогу: мальчик не следил за предметами взглядом, не садился, не ползал и почти перестал спать. «Поделайте ему массажи и все пройдет», — советовал педиатр родителям.

Когда у младенца увеличилась голова за месяц на целых два сантиметра, его мама поняла, что у ребенка серьезные проблемы со здоровьем.

«Врачи, больницы, обследования, какие-то непонятные аббревиатуры.

Я начала вникать и не могла сдержать слез: симптомы довольно характерные, сомнений уже не оставалось — это генетическая болезнь, синдром Смита Кингсмора», — рассказывает мама Степы Дарья. 

Синдром Смита Кингсмора настолько редкий, что в мире всего 100 подтвержденных его случаев. Когнитивные нарушения, большой размер головного мозга, судороги, проблемы со сном — самые распространенные проявления этой болезни. А у Степы к ним еще прибавляется атонически-астатическая форма ДЦП, другими словами: расстройство речи, нарушение координации и низкий тонус мышц. 

Родители начали усиленно реабилитировать сына, обошли кучу специалистов, записали Степу на разные занятия. В два с небольшим года он пошел, в в четыре года у него проклюнулась речь.

Каждый Степин день расписан по минутам: плавание, логопеды, дефектологи, упражнения дома. Семья мальчика перепробовала разные подходы, пока не нашли то, что действительно помогает: частые, регулярные занятия в логопедическом центре «Территория речи». Там работают специалисты, с которыми у Степы получается достигать настоящего прогресса. 

Сейчас Степа учится в коррекционной школе. Освоить программу ему помогает тьютор. Но Дарья мечтает, что когда-нибудь сын станет полностью самостоятельным. Для этого ему нужно продолжать реабилитацию.

Фонд Solomon.charity собирает 146 300 рублей, чтобы Степа мог продолжить занятия с логопедом и специалистом по сенсорной интеграции. Для родителей мальчика это неподъемная сумма.

Давайте поможем Степе стать разговорчивее и увереннее!