Название проектаСпокойный сон для Мирона

Мироша толкает яркую машинку и с интересом наблюдает, как быстро она едет по полу. Ему все любопытно: как построить башенку из кубиков, чтобы она не падала, почему пластилин такой мягкий и зачем он прилипает к рукам… Улыбчивый, подвижный малыш – вот какой Мироша!

Мама с папой нарадоваться не могут тому, как быстро растет их сын. И сейчас им даже с трудом верится, что еще совсем недавно они жили в страхе от того, что Мирон вообще не сможет двигаться.

Ирина, мама Мироши, как-то заметила, что ее мальчик почему-то никак не может ползать и сесть, хотя другие дети его возраста уже вовсю делают это. Родители повезли сына к врачам и то, что они обнаружили, шокировало всех.

Оказалось, у Мирона спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к тому, что человек просто перестает двигаться. Сначала у него слабеют мышцы ног, затем все тело, а потом болезнь начинает затрагивать мышцы, которые отвечают за глотание и дыхание.

К счастью, родители узнали про фонд «Семьи СМА», который помогает детям с такой же болезнью, которую диагностировали Мироше. Так Ирина выяснила, что существует лотерея, которую проводит один из производителей препаратов, приостанавливающих развитие болезни. После оформления всех документов и ожидания в конце прошлого года малыш, к счастью, получил лекарство.

Почти сразу после этого Мироша ожил: у него появились силы, он окреп, стал лучше двигаться, научился сидеть и даже стоять. Ему теперь интересно узнавать новое и подолгу играть с родителями и братом.

Впрочем, ему по-прежнему нужны занятия со специалистами: массаж, лечебная физкультура, бассейн. А главное – очень важно следить за тем, как мальчик дышит. Дело в том, что у детей со СМА – даже тех, кто получил лекарства – могут развиться проблемы с дыханием. Чаще всего они начинаются ночью, во сне, когда мышцы расслабляются.

Мироше нужен пульсоксиметр – устройство, которое измеряет уровень насыщения крови кислородом. Работает этот прибор в течение продолжительного времени, например, когда мальчик спит. Это очень важно для того, чтобы быстро распознать признаки ухудшения дыхания и опередить болезнь.

Проблема в том, что купить такой прибор самостоятельно родители часто не в силах – все средства уходят на лечение детей, процедуры реабилитации и лекарства.

Фонд «Семьи СМА» собирает 217 500 рублей, чтобы купить пульсоксиметры для 15 детей со спинальной мышечной атрофией.

Пусть Мироша и другие малыши спят спокойно!