Имя у Лили цветочное. И смех звонкий, как колокольчик. Только смеется Лиля теперь совсем редко, может улыбнуться, когда день выдается полегче — например, когда получается свободно вздохнуть. Самой, без кислородного концентратора.
Когда Лиле исполнилось 14 лет, врачи обнаружили у нее муковисцидоз — тяжелую болезнь, нарушающую водно-солевой обмен в организме. В органах скапливается густая слизь, и бактерии, которые у здорового человека вызывают легкий насморк и кашель, у больного с муковисцидозом провоцируют острые пневмонии и бронхиты.
Диагноз Лиле поставили поздно — к тому моменту болезнь уже успела повредить ее легкие.
Не зная, что именно происходит с Лилей, врачи лечили воспаление обычными антибиотиками в небольшой дозировке, не подозревая, что делали бактерии лишь еще более устойчивыми, еще более сильными.
К моменту, когда медики назначили Лиле правильное лечение, ей успели удалить часть легкого. К тридцати годам функция ее легких упала настолько, что при очередном обследовании в Москве врачи сказали, что спасти Лилю может только пересадка от посмертного донора. Лиля с мамой остались в Москве — ждать операцию.
Когда именно появится донор, неизвестно, но когда бы это ни случилось, у Лили будет всего два часа, чтобы добраться до больницы, успеть на собственную операцию. Так что и жить она должна в Москве, рядом с клиникой.
«Первое время я все время ждала звонка из больницы. Мы с мамой жили как на вокзале: вот-вот вызовут. Потом пришла тоска. Я не находила себе места. Спасали только прогулки. Но с каждым днем гулять становилось труднее.
Теперь я выхожу на улицу только с кислородным концентратором. Без него прохожу двести метров — сразу слабость и одышка».
Сейчас Лиля живет одна. Ее мама сама сильно заболела — онкология — и уехала домой в Казань. С пенсии по инвалидности Лиля теперь умудряется выкраивать что-то на лекарства себе и что-то — маме.
«С лекарствами тяжело. На заменители импортных препаратов у меня побочная реакция — нужны оригиналы, но я не всегда могу их купить.
Когда удается, пью половину дозы, чтобы подольше хватило».
Конечно, Лиля не может уехать обратно в Казань и отказаться от шанса на спасительную операцию. Но уехать — значит, отказаться от мечты снова начать дышать. Самой, без кислородного концентратора, без постоянных капельниц и таблеток. Лиле хочется жить, любить, дышать.
Однажды мы в Добре Mail.ru уже помогли Лиле, и теперь фонд «Кислород» открывает новый проект в ее поддержку. Мы собираем 450 000 рублей на оплату 15 месяцев съемного жилья для Лили рядом с больницей.
Давайте поможем Лиле дождаться своего шанса на жизнь. Пусть к ней вернется ее колокольчик-смех, пусть она снова выходит на прогулки, пусть дышит свободно.
Нужна ваша помощь
ЕщёБольшое будущее для Леры и других малышей с РАС
Помогаем оплатить занятия, чтобы дети с аутизмом учились жить.Помощь врачей для бабушек и дедушек с тяжёлыми болезнями
Помогаем оплатить проект медицинской поддержки для бабушек и дедушек с тяжёлым и болезнями.Не оставим Лану наедине с бедой
Помогаем тем, кто пережил торговлю людьми, эксплуатацию и насилие.Поможем волонтёрам на месте нефтеразлива в Чёрном море
Помогаем купить защитные средства для тысяч волонтёров, которые чистят берег и спасают птиц.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!