Пусть Лилия расцветет!

Имя у Лили цветочное. И смех звонкий, как колокольчик. Сегодня ей дышится легче – целый день без кислородного аппарата. Редкий день.

Лиля приехала в Москву из Казани. Диагноз муковисцидоз ей поставили поздно, в 14 лет. Поставили бы раньше, все, может, и сложилось бы по-другому.

Ее могли бы правильнее лечить от этой болезни, которая разрушает многие органы, а сильнее всего – систему дыхания. А так, до выяснения диагноза, Лиле успели удалить часть легкого и ослабить ее иммунитет не подходящими ей препаратами.

После восемнадцати лет жизнь Лили превратилась в борьбу за назначение и выдачу ей лекарств. Два года перед приездом в Москву она буквально воевала – выцарапывала положенные ей препараты. Куда только не писала: и в прокуратуру, и в Следственный комитет...

Ее, уже позеленевшую и почти прозрачную – так как при муковисцидозе пациенты катастрофически теряют вес – принимали в кабинетах за ребенка, не хотели разговаривать.

Лекарства, к счастью, ей в итоге выдали, только сил у нее уже ни на что не осталось. И от ее легких почти ничего не осталось – болезнь их практически уничтожила, вышла в терминальную стадию. Лиле пришлось встать в очередь на пересадку легких и переехать в Москву – поближе к больнице.

«Я ужасно скучаю по дому, – говорит Лиля. – Первое время мне казалось, что я здесь ненадолго. Скоро-скоро уеду. Жили с мамой как на вокзале в ожидании поезда. Потом началась тоска. Я выходила на прогулку в лес, и мне хотелось выть».

Поводов повыть и правда было достаточно. Врачи говорили Лиле, что при ее весе в 40 килограммов об операции и думать нечего. Пришлось соглашаться на гастростому – ставить специальную трубку, через которую подается питание.

Мама была рядом, но у нее самой начались проблемы со здоровьем. Онкология. После операции и химиотерапии она плохо себя чувствовала, была совсем слабой. В Казани их ждала сестра Лили, маленькая племянница и больная бабушка. Пенсий по инвалидности Лиле еле хватало на еду. Казалось, рассвет не наступит.

Вдобавок прошлой весной Лиля и мама заболели коронавирусом. Когда девушку привезли в больницу, у Лили шла горлом кровь, врачи даже не хотели ее принимать. Пришлось снова собраться с силами и доказывать свое право на лечение.

Лиля с мамой выстояли лишь благодаря помощи людей, которые отозвались на их просьбу о помощи. Только через несколько месяцев у Лили снова появилась улыбка и зазвенел ее колокольчик-смех.

«Нельзя залеживаться, – говорит теперь Лиля. – Надо вставать, двигаться, гулять. Теперь я каждый день хожу в лес, хотя бы ненадолго. Он меня лечит. Я гуляю по тропинкам, смотрю на деревья, кормлю белок и чувствую, как страх и уныние растворяются. А сегодня птицы так пели, что сразу стало понятно – весна».

Недавно мама Лили вернулась в Казань – к счастью, ей стало лучше. Дома тоже все наладилось: племянница пошла в первый класс. Да и сама Лиля набрала вес, так что у нее теперь достаточно сил, чтобы дожидаться операции. Врачи говорят, шансы на успешное восстановление у нее высокие.

Главное сейчас – найти деньги на оплату жилья рядом с больницей. Лиле нужно жить именно здесь, ведь когда ей позвонят и сообщат, что донор нашелся, у нее будет всего пара часов, чтобы добраться до клиники.

Фонд «Кислород» собирает 405 000 рублей – этих денег хватит Лиле на 15 месяцев оплаты аренды жилья. Если повезет, этого может хватить и на то, чтобы дождаться операцию, и чтобы пройти реабилитацию после нее.

Давайте поможем Лиле собрать деньги на оплату квартиры рядом с больницей. Пусть для нее наступит весна, и начнется время перемен и расцвета.

«Я очень хочу вернуться домой, к маме, сестре и племяшке. Хочу жить, дышать, обнимать родных, сажать цветы во дворе нашего дома, любить», – говорит Лиля.