Название проектаСаша, садись, включаем мультики!

Маленькая Саша живет в городе Вязники Владимирской области. У нее есть мама, папа и старшая сестра. Девочка очень любит смотреть мультики про озорную и веселую Машу, у нее даже есть резиновая кукла героини «Маши и Медведя».

В расписании Саши есть и еще один большой и важный список дел. Каждый день мама Оля с Сашей по многу часов занимаются дыхательной гимнастикой с физическими упражнениями и мешком Амбу – устройством для выполнения временной искусственной вентиляции легких. Также мама удаляет дочке мокроту – все это нужно, чтобы девочка чувствовала себя в порядке.

Дело в том, что у Саши спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.

Заболевание развивается постепенно: слабость начинается с мышц ног и всего тела, а затем доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

«Когда я только узнала о диагнозе дочки, конечно, сначала сильно переживала, читала о нем в интернете, сидела на форумах, где родители делятся своими эмоциями и рассказывают, как развиваются их дети, – вспоминает мама Саши.

А потом я как-то быстро поняла, что нужно двигаться дальше. Да, дети со СМА требуют много внимания. Но Саша – спокойный обычный ребенок, со своими детскими желаниями, увлечениями, играми.

Что сильнее всего меня беспокоит, так это то, что дочка не может ходить».

Недавно Ольга с дочкой были на комплексной консультации в Москве, и реабилитолог посоветовал приобрести для малышки специальное кресло с поддержками и фиксаторами. Оно поможет девочке научиться сидеть и держать правильную позу, а также позволит правильно развиваться ее внутренним органам.

Однако стоит это устройство слишком дорого для простой семьи из Вязников, у которой все деньги уходят на ежедневную заботу о ребенке.

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 194 632 рубля* на специальное кресло для Саши.

Пусть девочка смотрит свои любимые мультики сидя!

*Средства на коляску направлены частным донором напрямую на счет фонда.