Недавно Юрке исполнилось 6 лет. Обычный, кажется, мальчишка: любит читать книги, увлекается анатомией человека и мечтает увидеть бактерии.

Когда Юра был маленьким, он всегда останавливался, услышав музыку, и раскачивался в такт. Сейчас он осваивает фортепиано, занимается с учителем. Еще в его жизни есть йога, лепка, плавание.

Каждый год Юра очень ждет своего Дня рождения, потому что можно много-много раз задувать свечи на торте и загадывать желание. Он не говорит, о чем просит – иначе не сбудется. Но заглянуть одним глазком в мечты мальчика все же можно.

В Новый год Юра писал письмо Деду Морозу: «Подари мне самое лучшее лекарство, чтобы я проснулся утром, сделал перевязку, а ран совсем нет! Юра Ключников, мальчик-бабочка».

Он пока не знает, что от буллезного эпидермолиза нет лекарства, что его хрупкая кожа с ним навсегда. При каждом падении она может сходить как перчатка, и ни один Дед Мороз ничего с этим не поделает.

Буллезный эпидермолиз – генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках маленьких пациентов образуются эрозии и раны. Даже самое легкое прикосновение может вызвать у них боль. Поэтому детей с такой хрупкой кожей называют бабочками.

Юре никогда не снять с рук бинты. Именно они делают возможными его занятия йогой, плаванием и фортепиано.

По статистике детям-бабочкам тяжелее всего приходится именно в Челябинской области. У их родителей практически нет возможности покупать специальные мази, кремы и перевязочные средства. А без них, как и без помощи благотворительных организаций, у детей мало шансов вырасти.

Фонд «Мы Рядом!» собирает 215 тысяч рублей, чтобы купить перевязочные материалы для Юры. Этих денег хватило бы на месяц жизни мальчика-бабочки.

Давайте поможем мальчишке с хрупкой кожей жить без боли и заниматься тем же, чем и обычные дети.

В его жизни все по-другому, но несмотря на это в ней целый мир!