В первые рабочие дни нового года хотим завершить историю, которая началась еще в июле. Осенью нам с вами удалось закрыть сбор для редкой Сони. Таких детей как она – с мутацией в гене CDKL5 – в нашем регионе всего двое.

Мы объявили сбор, чтобы купить для Сони препарат «Сабрил», он помогает ей избавляться от приступов эпилепсии.

Вот только сбор денег оказался наименьшей из проблем, с которыми нам предстояло столкнуться.

Мы нашли фармкомпанию, которая завезет лекарство в страну, рассчитали сроки, но тут начались трудности внутри региона. Из-за того, что «Сабрил» не зарегистрирован в России, принимать и выдавать его может только медицинская организация. Нужно было найти такую, чтобы врачи получили лекарство и передали семье.

Мы обратились в поликлинику, к которой прикреплена Соня. Ответ пришел только спустя несколько месяцев. Увы, он достоин отдельного поста, а еще лучше – привлечения областного правительства к решению проблемы взаимодействия поликлиник с редкими детьми, но об этом не сегодня.

После оформления всех документов в регионе, мы ждали федерального разрешения на ввоз лекарства, «растаможку» и доставку. Прошло пять месяцев. За день до Нового года наша Соня наконец получила долгожданный «Сабрил». Мы также докупили еще один необходимый ей препарат «Файкомпа».

Теперь редкая девочка защищена на целый год!

Эта история была трудной, в ней оказалось множество закрытых дверей, подозрений, вопросов, бездействия от тех, кто обязан приходить на помощь детям.

С другой стороны, в ней было много сил, терпения, человеческой отзывчивости и веры, без которой она не закончилась бы хорошо.

Сегодня мы говорим огромное спасибо всем участникам сбора. Без вас ничего бы не получилось! История завершилась благополучно благодаря каждому из вас, благодаря командной работе сотрудников фонда и мамы нашей подопечной.

Невозможно пересказать все детали, но поверьте, мы с ней прошли огонь, воду и медные трубы. Умение работать в команде, а значит, слышать, делать и доверять – редкое качество родителей. Пока оно есть, очень многое в жизни ребенка может поменяться к лучшему.

Теперь можно со спокойным сердцем сказать: вместе мы помогли редкой Соне.

Всех участников истории обнимаем и поздравляем с Новым годом!