Друзья, вам удалось закрыть наш сбор для Сони. Спасибо! Мы как можно скорее купим для нее спасительный «Сабрил», правда, получит она его не раньше поздней осени.

Дело в том, что история с Сониным лекарством втянула нас в гигантскую проблему. Нет, не Соня создала нам ее – она принесла задачу. Увы, получить само лекарство – серьезная проблема для всех детей с эпилепсией в России.

«Препарат в стране не зарегистрирован» – боль сотен тысяч семей скрыта в этой фразе.

Тут даже не «фестиваль» цен на рынке пугает, а процедура оформления и время, которое для этого требуется. Казалось бы, ребенок с эпилепсией – не самая редкая проблема. К тому же есть препарат, который может помочь. Но движение «Сабрила» по направлению к детям многие годы остается очень тяжелым.

Ситуация складывается так: федеральные врачи назначают лекарство, Минздравы в регионах отказывают в покупке, в частном порядке родители идут в прокуратуру, а дальше – рулетка. Никакой единой работающей схемы не сущесствует. Кому-то везет, и Минздрав вступает в процесс обеспечения, кому-то не везет, хотя документы в обоих случаях могут быть оформлены одинаково.

Какой бы ответ в результате ни получили родители, весь этот путь занимает слишком много времени, на протяжении которого ребенок не получает лекарство.

Хорошо, если семья полная, обеспеченная и достаточно мобильная для самостоятельного поиска и покупки препарата. Но гораздо чаще случается так, что ребенок живет в регионе, в дальней его точке, а в семье – только мама. В лучшем случае такие мамы доходят до фондов, а до прокуратуры – практически никогда. На войну с бюрократией у них нет ни сил, ни веры. И это не их вина.

В худшем случае ребенок переносит десятки приступов эпилепсии в день. Его жизнь сокращается на годы и проходит болезненно.

После обращения родителей фонды собирают деньги – так решается часть задачи. Дальше фонды идут на рынок и переплачивают вдвое, чтобы оформить покупку прозрачно. С незарегистрированными препаратами иначе не бывает. Наверное, с таким раскладом можно было бы смириться, но тут мы подходим к пику проблемы.

Процедура покупки растягивается на месяцы. Нужно найти фармкомпанию, которая получит разрешение на ввоз препарата в страну, согласовать вопрос его приемки поликлиникой или больницей в регионе и проконтролировать процесс выдачи. Только тогда будет возможно отчитаться перед донорами, которые участвовали в сборе средств. На это может уйти полгода.

А что делать, если времени у ребенка нет? Если нет запасов, чтобы ждать закупку? Рекомендуют пить аналоги, что противоречит федеральным выпискам и здоровью пациента.

Хочется, чтобы кто-то очень важный встал на сторону детей и всем органам, принимающим решения, рекомендовал отталкиваться от интересов ребенка, пусть даже и очень редкого.

Мы верим, что это посильная история для любого региона. Летом в проект «Редкие дети» пришли заявки от новых наших подопечных. «Сабрил» нужен каждому второму из них. Семьи получили разные решения своих региональных министерств здравоохранения. Сейчас мы проверяем документы и пытаемся сложить рабочую схему.

Если вы живете в Челябинской области, ваш ребенок нуждается в препарате «Сабрил», и вы еще не участник проекта «Редкие Дети», расскажите нам свою историю.

Ситуация не начнет меняться без участия родителей и коллег из других некоммерческих организаций.