Виктория часто вспоминает день, когда они с Илюшей пришли на приём к очередному логопеду. Илье было девять, и мама была уверена, что курса занятий достаточно, чтобы решить его проблемы с речью.

Но логопед заметила у Ильи на нёбе подозрительную ложбинку и сразу отправила его на МРТ. Исследование показало внезапное: у мальчика гранулёма — глубокая опухоль, которая уже продавила подглазную кость.

Была нужна срочная операция.

Илью прооперировали опытные хирурги Центра имени Димы Рогачёва, назначили ему противоопухолевую терапию и отпустили домой. Уже через неделю Илюша снова катался на самокате, гулял — словом, вернулся к обычной жизни.

Казалось, опасность миновала. Но Виктория — опытная, многодетная мама — видела, что с сыном всё ещё что-то не так.

Всегда ловкий и уверенный, Илья вдруг падал как подкошенный, порой проливал воду мимо чашки. Казалось, он теряет ориентацию в пространстве.

И хотя невролог в поликлинике уверяла, что переживать не о чем: «Вы просто слишком сильно волнуетесь за сына», направление на обследование она всё же выдала.

Новое МРТ показало: опухоли продолжали расти во всём теле.

Удалить их было невозможно, и одна из них находится в области мозжечка — отдела головного мозга, отвечающего за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечного тонуса. Вероятно, именно из-за неё у Ильи начались проблемы с координацией.

«У Ильи нейрофиброматоз I типа — самое частое из редких генетических заболеваний.

У кого-то оно никак не проявляется, а у кого-то в самых разных органах могут возникать доброкачественные, а в редких случаях и злокачественные опухоли, — объясняет Елизавета Макашова, невролог Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко.

Такие опухоли могут мешать и даже угрожать жизни. Тогда не обойтись без операции и профессиональной реабилитации».

Врачам пришлось удалить Илье нёбную пластинку, которая вместе с органами дыхания отвечала за речь.

После операции он говорит очень тихо и невнятно, а в незнакомых компаниях и вовсе предпочитает молчать.

Илья сильно стесняется своей особенности и даже решил перейти на домашнее обучение.

С мальчиком готов заниматься логопед реабилитационного центра «Апрель».

Специалисты центра привыкли работать с людьми, у которых есть неврологические проблемы, знают особенности таких пациентов и умеют находить к ним подход.

Всего несколько недель занятий — и у Илюши улучшится артикуляция, он начнёт произносить новые фразы и целые предложения, станет увереннее в себе.

Вот только бесплатно такую реабилитацию не получить, а оплатить её мама Ильи не может. Сейчас Виктория оказалась в столице одна с тремя детьми.

Муж оставался в Крыму, пока она в Москве занималась лечением сына. В какой-то момент супруг совсем перестал помогать ей, и они решили расстаться.

Благотворительный фонд «Весна» собирает 300 000 рублей, чтобы Илья и другие дети с редкими заболеваниями получили квалифицированную помощь специалистов. Цена курса реабилитации по индивидуальной программе — 60 000 рублей. Суммы сбора хватит на оплату занятий для пятерых ребят.

«Почти всегда дети с редкими болезнями нуждаются в помощи реабилитологов.

Логопеды, нейропсихологи, физические и эрготерапевты, специалисты по альтернативной дополнительной коммуникации — без поддержки профессионалов семьям особенных детей просто не справиться, — говорят в фонде.

— Наша цель — помочь Илье и другим ребятам. Ведь редкие — не значит невидимые».

Давайте поможем Илье заговорить! Пусть дети с редкими заболеваниями учатся новому, дружат, играют и просто будут счастливыми.