Маша из небогатой семьи: когда она выросла из детского велосипеда, подростковый ей покупать не стали. В 21 год она на честно заработанные деньги она купила себе классный взрослый велик. 

«Это было беззаботное время нереальных приключений: велопутешествия, ночные покатушки по лесу большой компанией, походы с палатками и костром. Проехать сто километров за день — запросто!»

Маша много путешествовала, была в экспедиции по Кольскому полуострову и Рыбачьему, видела северное сияние и ночные звездопады, на машине объездила весь Крым, летала в Дагестан и Калининград. Ей всегда везло с билетами — цены низкие, рейсы удобные, отели удавалось находить со скидками.

Свою «историю болезни» Мария помнит поминутно: «12 сентября 2024 года. Я стояла в планке дома и выдержала целых две минуты, повторяла себе: “Давай ещё, ты сможешь!”» 

13 сентября. Пятница, тринадцатое. У меня началось жуткое двоение в глазах. Я не могла перейти дорогу по пути с работы, голова кружилась. Поехала к офтальмологу, он сказал, что всё нормально. Проехала к неврологу — тот же ответ. Сделали МРТ, в заключении было написано “без изменений”».

В октябре у Маши изменилась речь, потом стало сложно глотать, а когда она пила, жидкость вытекала через нос. Весь ноябрь девушка провела в попытках найти причину своего состояния, побывала у десятков специалистов, прошла самые разные обследования.

В декабре стало хуже: Маша поперхивалась, с трудом глотала, голос стал неузнаваемым: 

«Когда думаешь своим голосом и слышишь его внутри себя, но не получается произнести им ни слова, вернуть его к жизни — это страшно. Ты больше не можешь выразить эмоции, как это было раньше».

На работе девушка обедала, прижав к носу платок, давилась, кашляла. Коллеги смотрели косо, но Маша не хотела вновь брать больничный или работать из дома: «Я не люблю удалёнку, смена обстановки мне необходима. Я — конструктор одежды, обожаю чертить лекала, а вот шить не люблю. Одежда для меня не только работа, но и хобби. В порыве могу и для себя что-то сшить, а потом разрисовать эту вещь акриловыми красками. Круто идти по улице и ловить заинтересованные взгляды дам, рассматривающих вещицу, которую я сшила вчера или сегодня ночью».

Новый год Маша встречала одна: «Не хотела пугать близких своим состоянием и портить им праздник».

Она сильно похудела, питалась детским пюре, кашами, йогуртом, но даже их проглотить было сложно. Девушка ждала госпитализации и установки назогастрального зонда, каждый день был на счету, силы заканчивались.

В больнице лечащий врач назвал Машин диагноз. «Сижу, слушаю его и не верю. Боковой амиотрофический склероз. Как так? У меня были планы: походы, путешествия, карьера, семья, хотелось жить и радоваться. Я во многом себе раньше отказывала, всегда экономила, где-то что-то не позволяла, была критичной. Сейчас я понимаю, что зря. Надо было жить полной жизнью».

16 января Марии исполнилось 33 года. День рождения она провела в НИИ неврологии.

«Вот уж не думала, что буду вместо близких угощать тортами докторов. Моя сестра прислала в больницу букет гортензий и воздушные шары. Она очень поддерживает меня сейчас».

В наш фонд Маша обратилась в конце января. Теперь на связи с девушкой координатор Наталья и медицинский консультант Анна. Мы уже передали Марии специальное высококалорийное питание.

Сейчас у неё стоит назогастральный зонд, на днях запланирована операция по установке гастростомы. Это поможет решить проблемы с глотанием — питание будет попадать сразу в желудок.

Нарушение глотания — частая проблема при БАС. Ведь болезнь поражает только произвольную мускулатуру, то есть те мышцы, активность которых человек может контролировать усилием воли. Это мышцы, отвечающие за движение тела, дыхание, речь, глотание.

Доказано, что недостаточное питание — один из факторов риска для пациентов с БАС, который снижает продолжительность жизни. Пока, увы, не существует эффективного лекарства от БАС. Но правильное питание даёт силы и продлевает жизнь. Наш фонд передаёт пациентам со всей России высококалорийные медицинские смеси разных типов.

Сейчас Маша ждёт, когда сможет вернуться к работе, к занятиям спортом, к встречам с близкими. 

Она знает, что БАС — это не конец жизни, это — другая жизнь.

Друзья, поддержите наш проект. Подарим людям с БАС силы жить и противостоять болезни!