Олесе тридцать шесть. Она и её муж Алексей — детские врачи. Олеся специализируется на неврологии и функциональной диагностике, а Алексей — травматолог-ортопед. Ребята вместе учились: сначала в школе, а потом в Самарском государственном медицинском университете.

Алексей рассказывает, что в детстве Олесю называли «солнышком класса». В университете она была старостой группы и общежития, играла в волейбол, у неё было много друзей, и она всегда была готова прийти им на помощь.

«Моя жена — боец, лидер. Она заботливая, очень любит детей, а на первом месте для неё — семья».

Диагноз «боковой амиотрофический склероз» Олесе поставили в апреле 2021 года. Тогда супруги уже жили в Москве, строили карьеру, растили сына и дочку.

Болезнь развивалась быстро. В начале 2024 года Олеся оказалась в инвалидной коляске, но продолжала принимать маленьких пациентов. В апреле прошлого года ей установили гастростому — специальную трубку, через которую питание попадает прямо в желудок: жевать и глотать Олеся уже не могла. В фонд «Живи сейчас» семья обратилась летом 2024 года.

«С нами начала работать координатор Ира, которая отвечала на все вопросы,. Патронажная сестра консультировала по поводу перевязок и обработки гастростомы. Мы, хоть и врачи, но с гастростомой раньше не сталкивались, помощь такого профессионала была очень кстати. Когда нужно, мы общались со специалистом по социальным вопросам и медицинским консультантом, — рассказывает Алексей. — Когда Олеся ещё дышала сама, проблем не было. 

К концу года ей понадобилась респираторная поддержка. Тогда фонд прислал нам аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, помогли настроить, дали рекомендации по использованию».

Сначала Олеся дышала с помощью аппарата только ночью, теперь время от времени включает его и днём. Благодаря НИВЛ она стала чувствовать себя намного лучше: восстановился сон, нормализовались уровень насыщения крови кислородом и давление.

«Мы с женой оба врачи и понимаем, что пока лекарства от БАС нет, но делаем всё возможное и невозможное, чтобы продолжать бороться», — говорит Алексей.

Друзья, с вашей поддержкой мы продолжаем покупать комплектующие для дыхательных аппаратов, от которых зависит жизнь пациентов с БАС. Давайте не будем останавливаться. 

Пусть люди с этим редким диагнозом дышат свободно!