Лучший новогодний подарок – какой он? Родители Мустафы знают наверняка: у подарка большие черные глаза, озорная улыбка и море обаяния. Мама, папа и старшая сестра очень-очень мечтали, и вот, 31 декабря прошлого года, родился он – маленький Мустафа.
Вот только радость быстро сменилась тревогой: с малышом было что-то не так, практически сразу мама заметила, что Мустафа мало двигается.
Начались хождения по врачам, бесконечные обследования и анализы. Спустя несколько месяцев невролог поставил неутешительный диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа.
Это тяжелое генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют и атрофируются мышцы тела. Без лекарственной терапии человек с этим диагнозом не может стоять и сидеть. При первом типе СМА, есть вероятность, что малыш сидеть все равно не сможет, но лечение и своевременная помощь органам дыхания точно продлевает жизнь и улучшают ее качество. При СМА мышцы работают все хуже, со временем становится сложно глотать и даже дышать.
Семья Мустафы не сдается. Хотя пришлось столкнуться и с равнодушием врачей, мама и папа продолжают бороться.
«Мы родители, которые всегда идут до самого конца, – говорит Банучичек, мама Мустафы. – Очень часто хотелось просто закричать и забиться в угол от боли. Но ведь это не выход, этим мы не поможем нашему малышу».
Сейчас Мустафе жизненно необходим аспиратор и запас катетеров к нему. У детей со СМА I типа высок риск дыхательной недостаточности: из-за слабости мышц ребенок все время лежит, не может высморкаться и откашляться. А еще бывают ситуации, когда ребенок на вдохе может поперхнуться остатками пищи, жидкости или мокроты. У него может развиться инфекция, ребенок может подавиться и задохнуться...
Чтобы ничего этого не случилось, ребенку со СМА несколько раз в день необходимо очищать дыхательные пути, аспиратор – незаменимое оборудование для этой процедуры.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 175 000 рублей, чтобы купить детям 10 аспираторов и запас катетеров к ним.
Вместе мы сможем сделать жизнь малышей и их родителей чуть проще. Пусть Мустафа и другие дети дышат свободно!
Нужна ваша помощь
ЕщёШанс на выздоровление пациентам с опухолями мозга
Помогаем оплатить диагностику и лечение для детей и молодых взрослых.Пусть Светлана восстановится после аварии и обнимет дочь
Помогаем оплатить реабилитацию после серьёзного ДТП.Здоровье для Дэвиса и его соседей
Помогаем купить важное медицинское оборудование для хвостиков в приюте.Курск, Белгород: поможем вынужденным переселенцам
Помогаем купить продукты и предметы первой необходимости для людей, вынужденно покинувших дом.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!