Жизнь без боли для маленькой рыбки Яны

Яна обожает мультики и яркие книжки, много поет и смеется. Но больше всего она любит играть со своими куклами: каждый день наряжает их в платья, кормит, укладывает спать. А перед сном всегда бережно покрывает руки и ноги своих игрушечных дочек кремом — точно так, как делает мама самой Яне.

Таких детей как Яна называют «рыбками». У девочки ихтиоз, редкая врожденная болезнь, из-за которой ее кожа настолько сухая, что без постоянного увлажнения сильно трескается и — в буквальном смысле слова — осыпается.

«Когда дочка появилась на свет, я услышала, как врачи зашептались. Они показали мне Яну не сразу, а через несколько минут после рождения, и когда я ее увидела, у меня был шок.

— Я просто не понимала, что происходит с кожей моей малышки, а медики ничего не могли внятно объяснить, они просто унесли дочку на обследования. В больнице Яна лежала одна, там ее пытались мыть и содрали едва ли не всю кожу. Когда я приехала забирать дочку, испытала самый настоящий ужас», — вспоминает мама.

День, когда Яну выписали, стал самым счастливым для ее семьи. Казалось, все страшное позади, девочка наконец дома. Мама училась ухаживать за хрупкой, ранимой кожей дочки, а старший брат Яны стал для сестренки настоящей опорой. «Почти весь первый год жизни Яны мы с ней провели дома, — вздыхает мама. — Как и я сама когда-то, люди ничего не знают об ихтиозе.

Чтобы избежать расспросов, осуждения и непрошеных советов, мы не пользовались общественным транспортом и вообще никуда не ходили. Увы, поддержать нас тоже было совсем некому».

Сейчас Яне три года. К счастью, недавно ее мама узнала о фонде «Редкие дети», который поддерживает семьи, где растут дети с непростыми диагнозами, и отдала дочку на развивающие занятия — к специалистам, которые прекрасно знают, как заботиться об особенных детях.

«Молчаливая, задумчивая, испуганная девочка с большими глазами — такой Яна была всего несколько месяцев назад, — рассказывают специалисты фонда. — Еще бы, практически всю жизнь она провела в небольшой комнате в общежитии и, конечно, сначала чувствовала себя неуверенно. Но сейчас все изменилось. Она легко включается в игры, ей нравится узнавать новое, она наконец стала улыбаться! С каждой новой встречей Яна становится все более открытой.

А во время наших игр она замирает, настолько включается в процесс, будто боится, что мы вдруг исчезнем».

Чтобы дети-рыбки жили без боли, им нужен постоянный бережный уход. Без эмолентов — особых увлажняющих средств, которые смягчают сухую кожу, — ребятам с ихтиозом просто не справиться. Им бывает больно и часто дискомфортно, кожа воспаляется. Проблема в том, что спасительные кремы и мази чиновники не считают лекарствами, а значит, получить их бесплатно невозможно. Каждый месяц родители особенных малышей вынуждены тратить на увлажняющие средства десятки тысяч рублей.

«Яна живет в Челябинской области — детей с таким диагнозом как у нее в этом регионе мало, так что опыта работы с ними у врачей практически нет. Как нет и родительского сообщества, где мамы и папы могли бы получить поддержку, — рассказывают специалисты.

Именно поэтому истории семей, которым мы помогаем, похожи друг на друга — в каждой из них много боли, много одиночества, много непонимания».

В прошлом году году специалисты «Редких детей» начали помогать детям-рыбкам и их близким, а недавно администрация Челябинской области прислушалась к обращениям фонда и выделила семьям небольшое пособие – 5000 рублей в месяц.

Да, это уже что-то, но только тратить на смягчающие кремы и заживляющие мази для Яны ее маме приходится в разы больше: «Помню, однажды взяла дочку, а у меня на руках осталась ее кожа. Поэтому, когда она была малышкой, мы старались не трогать ее и не укачивать. Она всегда засыпала сама.

Сейчас, когда моя девочка подросла, мне так хочется ее обнять, а она не дается. Лишнее движение — и кожа сходит».

Специалисты помогают Яне и другим детям-рыбкам вовремя проходить обследования, узнавать новое, играть, находить друзей — словом, жить полноценно. Но главное, благодаря фонду семьи начали бесплатно получать эмоленты — те самые увлажняющие средства, благодаря которым дети-рыбки живут без боли.

Сейчас благотворительный фонд «Редкие дети» собирает 250 000 рублей, чтобы купить спасительные кремы и мази для Яны.

«Очень долго маме девочки приходилось экономить на ухаживающих средствах для дочки. Поэтому сейчас наша цель — восстановить хрупкую детскую кожу и сделать все, чтобы Яна жила без боли и страха: могла выходить из дома, общаться с подружками, гулять».

Давайте поддержим девочку-рыбку и ее маму. Пусть Яна живет без боли! И пусть мама не боится обнять любимую дочку.