«Каждое утро я составляю план, куда буду звонить, кому писать. Борьба за лекарства стала моей работой, моей жизнью», — говорит Лина.
Тринадцать лет назад врачи обнаружили у неё первичный иммунодефицит — врождённое генетическое нарушение иммунной системы.
Оказалось, организм Лины беззащитен перед любыми вирусами и инфекциями — её иммунитет просто не работает.
Какое-то время болезнь «спала» в её организме, а теперь «проснулась».
Болезнь Лины коварна и, увы, неизлечима. Она может полностью разрушить жизнь, а может протекать практически бессимптомно.
Всё зависит от того, получает ли пациент жизненно важные препараты. Чтобы жить без боли, человеку с первичным иммунодефицитом нужна регулярная заместительная терапия донорскими антителами.
Только она способна сдержать развитие болезни и защитить от осложнений.
«Иммуноглобулины — наше всё. Для меня счастье знать, что в холодильнике стоит баночка с лекарством. Это значит, я буду жить», — говорит Лина.
Каждая такая баночка стоит очень дорого. Долгие годы Лина в буквальном смысле слова сражается за своё право получать лекарства от государства бесплатно.
«Каждое утро я просыпаюсь с одной мыслью: куда можно написать, позвонить, к кому ещё обратиться, чтобы наконец получить препараты».
За 12 лет болезни Лина невероятно сильно устала. Иногда ей кажется, что вся её жизнь свелась к одной-единственной папке.
В ней она хранит результаты анализов, медицинские выписки, назначения врачей, а ещё — те самые судебные решения и сухие ответы чиновников на её бесчисленные обращения в Минздрав и прокуратуру:
«В данный момент на закупку терапии нет средств».
Лина очень устала от этой борьбы. Иногда препаратов нет полгода, иногда три-четыре месяца.
Здоровому человеку ничего не стоит подождать, но для пациента с нарушениями иммунитета каждый день без терапии может стать решающим.
Осложнённые пневмонии, три операции на лёгких, кишечное воспаление, артрит, лёгочные кровотечения, заражение сальмонеллёзом, мигрени...
Всё это — это лишь часть того, с чем Лине пришлось столкнуться без регулярного лечения.
«Бывают периоды, когда я просто не могу встать. Изнуряющий кашель, температура, упадок сил. Кажется, всё тело болит. Каждая клеточка».
У Лины есть десятки постановлений и даже судебное решение о том, что ей обязаны каждый месяц выдавать лекарства по месту жительства. Но, увы, даже это не помогает.
Без терапии её состояние ухудшается. Не действуют высокие дозы гормонов и самые сильные антибиотики — без иммуноглобулинов они просто не работают.
«Я не сдаюсь! Даже мыслей таких нет. Что бы ни было, я буду продолжать бороться. Ради себя, ради сына, ради будущего. Мне просто нужно немного поддержки, и я справлюсь!»
Благотворительный фонд «Подсолнух» собирает 254 078 рублей на лекарства для Лины. Малая часть суммы пойдет на важные сопутствующие расходы по проекту.
Годами Лина борется за своё право жить без боли. Мы с вами уже поддерживали Лину. Помогали ей держаться и жить не вопреки болезни и нежеланию чиновников выдавать ей лекарства, а жить благодаря тому, что у неё есть терапия и надежда на будущее.
Давайте снова подарим ей надежду.
Нужна ваша помощь
ЕщёСвобода движения для Ольги и других людей с непростыми диагнозами
Помогаем купить электроподъёмник для жителей Дома милосердия.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Позаботимся о котятах и щенках в приюте
Помогаем оплатим работы по дезинфекции в приюте для бездомных животных.Поможем Лизе спасать животных
Помогаем оплатить работу хирурга и фельдшера, которые лечат хвостиков.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!