Разговаривать Ольга Владимировна не может. БАС отнял у нее возможность произносить слова. Поэтому Ольга написала нам письмо, и мы очень хотим им с вами поделиться. Это пронзительное письмо — и про вас, про вашу поддержку:

«Добрый день.

Меня зовут Ольга Владимировна. Мне 55 лет. Живу в маленьком селе Московской области.

В 1986 году закончила медицинское училище и поступила на работу в медицинское учреждение.

Всю жизнь работала медицинской сестрой.

В апреле 2022 года я внезапно стала чувствовать себя хуже: не могла спать на спине, выговаривать некоторые звуки, стала плохо глотать и захлебывалась водой, ощущала слабость.

В мае 2022 мне года был поставлен диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз).

Этот диагноз перевернул всю мою жизнь и жизнь моих близких.

Я никогда не слышала о таком заболевании. Оказалось, рано или поздно человек теряет способность самостоятельно передвигаться. Болезнь не влияет на умственные способности, но приводит к тяжелому состоянию в ожидании неминуемой смерти.

На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, пациенты испытывают перебои в дыхании. В конечном итоге их жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием.

Самым тяжелым для меня, наверное, было осознание того, что об этом заболевании не знают врачи. И, соответственно, не могут назначить поддерживающую терапию и подсказать что-то.

Какое же было мое удивление, когда врач-невролог просто «развел руками» и отправил меня в благотворительный фонд помощи больным БАС «Живи сейчас». Я долго думала, звонить туда или нет. Долго не могла смириться с диагнозом.

Прошло несколько месяцев, и я поняла, что сама не справлюсь. Решила, что лучше позвонить и получить хоть какую-то информацию от фонда.

И теперь не представляю, что бы я делала без помощи координатора и специалистов фонда.

Пациентам с БАС на разных стадиях заболевания требуются специальные технические средства. Сначала — костыли и ортезы, затем — гастростома или желудочный зонд для кормления, откашливатель, а позже — специальная кровать, инвалидная коляска, речевой синтезатор и аппарат искусственной вентиляции легких.

Как можно получить это оборудование? Как оформлять группу инвалидности? Куда обращаться за средствами реабилитации?

Все это я узнала на сайте фонда!

На практике получить государственную помощь не так просто.

На определенном этапе мое состояние ухудшилось. Тогда координатор Наталья быстро организовала для меня консультацию со специалистом фонда Дарьей. Так как в больнице не могли мне помочь, фонд оперативно выдал мне во временное пользование откашливатель и слюноотсос.

Координатор также консультировала заведующую поликлиникой по средствам реабилитации и получению паллиативного статуса.

Я не знаю, что бы я делала без помощи фонда «Живи сейчас» и вовремя выданных аппаратов!

Проработав в медицине 30 лет и отдав ей все силы, трудно поверить, что помощь я получила в благотворительном фонде, о котором никогда не слышала.

БАС — очень тяжелая болезнь, от которой нет лекарства!

Трудно понимать, что постепенно ты теряешь возможность делать повседневные действия. Каждый день — это война с болезнью за собственную жизнь. Только поддержка близких людей дает силы в этой борьбе».

Друзья, мы помогаем Ольге Владимировне благодаря вам. Давайте не останавливаться — продолжим наш сбор на медицинские средства для пациентов с БАС.

Давайте поддержим десятки людей, которым нужны силы в ежедневной борьбе с болезнью.