Открыть дверь в тайный мир Максима

«Больше всего я люблю свою сестру и всю свою семью, и вообще, я всех люблю!» – улыбается Максим.

Этот 10-летний мальчишка всех готов заряжать своим позитивом – даже когда ему самому больно и страшно, даже когда мама с папой впадают в отчаяние из-за болезни сына. Макс все равно старается держаться.

У Максима буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках пациента образуются раны и эрозии, причем, появляются они даже при незначительных травмах или вообще спонтанно.

Кожа у людей с таким диагнозом необычайно хрупкая ­– словно крылышки у бабочек, поэтому пациентов ласково называют бабочками. Так что Максим – тоже бабочка.

Диагноз Максу поставили при рождении – тогда о его болезни было мало что известно, врачи не понимали, как помочь пациентам, и они выживали как могли.

А родители ухаживали за своими детьми как могли – не имея ни знаний, ни специальных перевязочных средств.

Максима перевязывали обычными бинтами, потом их отмачивали и снимали вместе с кожей – под крики и слезы мальчика. К школьному возрасту он уже все знал про боль, терпение и свои особенности.

Поэтому раны, полученные в уроках и переменках, мальчик не воспринимал как повод уйти, а сквозь слезы оправдывал всех, кто случайно делал ему больно. И снова и снова говорил о том, как он всех любит.

«Мы живем одним днем и стараемся этот день прожить как последний. Мы стараемся дать детям все самое лучшее, спотыкаемся, поднимаемся, идем дальше, вперед.

Наверное, в этом и есть наша сила», – рассказывает мама Максима и добавляет, что еще в их жизни необычайно сильно важна помощь других людей. Без этой поддержки семье в буквальном смысле слова невозможно справиться.

Ежедневно – в буквальном смысле слова, чтобы жить – Максиму нужны сетчатые повязки Branolind N, эластичный трубчатый бандаж Тубифаст, а так же мази, крема, бинты и многие другие медицинские средства.

Все это стоит огромных для родителей мальчика денег – более 200 000 рублей в месяц. Таких средств в семье просто нет.

Благотворительный фонд «Мы Рядом!» собирает 437 500 рублей, чтобы закупить запас всех необходимых Максиму медицинских средств на два месяца.

«У меня есть мечта: я хочу, что у меня в комнате была дверь в тайный мир», – говорит Максим. Кто знает, что там, за этой дверью, в этом неизведанном мире? Возможно, там живет Максим – мальчик, который любит всех и который вообще не чувствует боли?

Как бы то ни было, одно мы знаем точно: мы можем помочь Максиму в реальности!