Скорая помощь для 20 детей

«Я хочу сделать мир красивей», – часто говорит Аня маме Елене, показывая ей свои яркие рисунки и аккуратные аппликации. «А еще, знаешь что? Я хочу помогать людям! Вот вырасту и буду врачом!»

В такие моменты, когда дочка делится с мамой своими мечтами, Елена думает об одном: «Лишь бы она у меня выросла. Хоть бы ей самой кто-то помог».

Четыре года назад, когда Анечке был всего годик, мама повезла дочку к врачу: ее насторожило, что девочка совсем не переворачивается и даже не пытается сесть. Она просто постоянно лежала на спинке.

Впрочем, врачи успокоили Елену и сказали, что у Анечки просто слабые мышцы, и скоро с ней все будет в порядке. Но мама волновалась и ради собственного спокойствия решила отвезти дочку к генетикам. Результаты анализов потрясли и испугали Елену.

Спинальная мышечная атрофия, или сокращенно СМА – такой диагноз врачи поставили годовалой Анечке. Так называют генетическое заболевание, при котором у пациента постепенно погибают нейроны в спинном мозге, мышцы слабеют.

Имея это заболевание, человек постепенно теряет способность ходить, а в совсем тяжелых случаях – самостоятельно есть и дышать.

Тогда, четыре года назад, СМА считалась неизлечимой болезнью. И поэтому, несмотря на то, что врачи поставили этот диагноз, они также сказали Елене: «А помочь вашей дочери мы не можем. Положите ее и не трогайте».

Первые полгода после выяснения диагноза оказались самыми сложными для Елены. Ей пришлось самой искать информацию о болезни дочки, самой справляться с эмоциями, страхами и сомнениями.

«Это были полгода межвременья. Я чувствовала, что у меня и жизнь – не жизнь. И сон – не сон. Я жила между жизнью и смертью. Не хотела ни с кем общаться и со мной тоже некоторые не знали, как говорить».

К счастью, недавно Елену стал поддерживать фонд «Семьи СМА». Специалисты проконсультировали молодую маму и рассказали о том, как именно жить с ребенком, имеющим настолько сложное заболевание.

Специалисты фонда рассказали Елене о том, какие приборы ей необходимо иметь, чтобы ухаживать за дочкой. Елена научилась пользоваться отсасывателем мокроты и мешком Амбу.

«Сейчас я уже отлично знаю, что мешок Амбу – это устройство, предназначенное для искусственной вентиляции легких, – говорит Елена. – Этот прибор – скорая помощи на все случаи жизни. Он всегда у нас в машине. Без него никуда нельзя уйти или уехать. Дочке нужно делать 200 вдохов в день, чтобы ее легкие наполнялись воздухом».

Сейчас каждый день в течение часа Лена делает Анечке гимнастику с помощью мешка Амбу. Мышцы у Анечки совсем слабые, и, если не тренироваться и не расправлять легкие, грудная клетка девочки будет деформироваться.

В таком случае в легких Ани может скапливаться мокрота. Девочка может заболеть воспалением легких и умереть. Например, недавно у Ани была пневмония, и Лена спасла дочку как раз с помощью отсасывателя и мешка Амбу.

«Конечно, как и любой ребенок, Анечка у меня не очень любит лечиться, но мы очень стараемся, – рассказывает Елена. – И дочка тоже делает все, что может, чтобы развиваться. Например, она у меня научилась на небольшое время задерживать дыхание, когда плавает в бассейне, а еще мы ездим на лечебную физкультуру».

Каждый год примерно 200 родителей в России живут, как когда-то и Елена, – между жизнью и смертью, узнав, что у их ребенка СМА. Каждый год сотням мальчиков и девочек необходима постоянная медицинская помощь – специальные устройства, которые помогут детям дышать.

К сожалению, у многих родителей нет возможности купить детям медицинские аппараты – все деньги семьи уходят, как правило, на реабилитацию, занятия и лекарства.

Фонд «Семьи СМА» собирает 323 600 рублей, чтобы купить 20 аспираторов и 20 мешков Амбу для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».

«Я мечтаю, чтобы моя дочка дышала, чтобы она окрепла, стала самостоятельнее и научилась есть и пересаживаться с кресла на диван, – говорит Елена».

Примерно о том же мечтают родители десятков мальчиков и девочек, которым сложно двигаться и дышать. В наших силах оказать им скорую помощь.