Остановим смертельно опасную эстафету
В двухстах километрах от Перми, в одном из обычных домов поселка Октябрьский живет необычная семья. Мы с вами вряд ли когда-нибудь узнали бы о Сунцовых, если бы не тяжелое наследственное заболевание, которое – словно опасная эстафетная палочка – переходит от старшим к младшим. Илье, например, всего 10 лет, но коварная болезнь уже добралась до него.
Бабушке Ильи было всего 45, когда она умерла. Врачи поставили диагноз: мышечная дистрофия. Смертельно опасное заболевание постепенно забирало из мышц женщины все силы, а в конечном счете добралось и до самого главного органа — сердца.
Спустя некоторое время болезнь настигла еще одного члена семьи Сунцовых — папу. Когда ему исполнилось 35, ноги перестали его слушаться, а тело потеряло массу и обмякло. На очереди оказался Илья.
Еще недавно мальчик гонял мяч с ребятами из соседних домов и бегал по поселку. Но когда ему исполнилось 9 лет, родители заметили, что Илья стал быстро уставать и медленно ходить. Привычные игры с мальчишками из радостных превратились в тягостные, а подняться домой на 3 этаж стало практически непосильной задачей.
В декабре семья смогла добраться до пермской больницы, где им выдали направление на генетический анализ. Врачи уверены: анализ нужен, чтобы определить точный диагноз.
Доктора подозревают у ребенка наследственную миодистрофию — заболевание, которое рано или поздно пересаживает человека в инвалидную коляску.
Без терапии и медицинского оборудования такие дети рано или поздно не могут сами дышать, а потом их сердце останавливается навсегда.
Поэтому так важно разобраться в болезни Ильи поскорее, чтобы назначить правильное лечение. Провести генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование» готова московская лаборатория «Геноаналитика». Стоимость жизненно важного анализа — 47 тысяч рублей.
Оплатить дорогостоящую процедуру самостоятельно семье из маленького поселка просто не по силам: в семье работает только мама, а папа получает маленькую пенсию по инвалидности.
Наш фонд «Дедморозим» собирает средства на оплату генетических анализов для Ильи Сунцова и еще двоих ребят из Пермского края: Лики и Лени.
Давайте поможем врачам назначить лечение детям!
Ранее
Нужна ваша помощь
ЕщёАнжелика учится жить заново после ДТП
Помогаем оплатить реабилитацию для девушки, которая попала в серьёзное ДТП.Счастливое будущее для Иры и других приёмных детей
Помогаем оплатить консультации для ребят с тяжёлым опытом сиротства и их близких.Пусть Лёша встанет на ноги после четвёртого инсульта
Помогаем оплатить реабилитацию для парня, который перенёс кровоизлияние в мозг.Поможем Мише и другим детям с аутизмом
Помогаем оплатить программы помощи с доказанной эффективностью для особенных ребят.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!