Помочь репостом:
104 000 р. собрано
100%
Разгадать медицинские загадки Лики, Лени и Ильи
104 000 р. собрано100%
Лика, Леня и Илья живут в Пермском крае. Эти ребята не знают друг друга, а врачи не знают, как их правильно лечить. У детей сложные болезни, и понять, как с ними справляться, можно только с помощью генетических исследований. Фонд «Дедморозим» собирает деньги, чтобы оплатить жизненно важные анализы для ребят.
Помочь репостом:

10-летний Илья живет в поселке Октябрьский Пермского края. Еще год назад он днями напролет носился по улице с мальчишками, гонял туда-обратно в их квартиру на третьем этаже по 10 раз на дню и, казалось, просто не знал слова «усталость».

Сейчас Илья быстро устает и медленно ходит. Привычные игры стали его тяготить, подняться по лестнице теперь — непосильная задача.
Точно ли у Ильи миодистрофия Дюшенна? Выяснить это можно только с помощью генетического теста.

Доктора подозревают у ребенка миодистрофию Дюшенна – заболевание, из-за которого рано или поздно мальчишке придется пересесть в инвалидную коляску. Без терапии и медицинского оборудования дети с этим заболеванием постепенно перестают самостоятельно дышать, а потом... останавливается и их сердце.

Но точно ли у Ильи миодистрофия Дюшенна? Выяснить это можно только с помощью генетического теста. Причем, провести его мальчику надо как можно скорее, чтобы врачи могли вовремя назначить правильное лечение.

Несколько лет назад из-за загадочной болезни врачи запретили Лике все физические нагрузки.

12-летняя Лика Бокова живет в небольшом городе Губаха в Пермском крае. С малых лет девочка занималась спортом: ездила на соревнования, играла в баскетбол, каталась на лыжах.

Но несколько лет назад из-за загадочной болезни врачи запретили Лике физические нагрузки.

Все началось с плохих анализов, после которых девочка десятки раз побывала в разных больницах на обследованиях, но точный диагноз никто поставить не может. У Лики ухудшилась память, стало падать зрение.

Полгода назад семья попала на прием к врачу-генетику, который дал направление на генетическое исследование. Лике, как и Илье, нужен анализ «Полноэкзомное секвенирование» в московской лаборатории «Геноаналитика».

Семья Лени живет в Лобаново, еще одном маленьком селе недалеко от Пермского края. У мальчишки спинальная мышечная атрофия (СМА), он гоняет по округе на электрической инвалидной коляске, учится в кадетском классе, занимается в различных секциях.

От генетического анализа «Определение числа копий генов SMN1, SMN2», который готова провести московская лаборатория «Геномед», зависит дальнейший план терапии Лени.

От генетического анализа зависит дальнейший план терапии Лени.

Некоторые генетические анализы, от результатов которых зависит и окончательный диагноз ребенка, и план его лечения – то есть, по сути, его жизнь – оплачиваются по полису ОМС. Такие исследования проводятся в местных лабораториях, но это лишь малая часть подобных тестов.

А большинство жизненно важных исследований, в которых нуждаются дети, не оплачивается за счет бюджетных средств и проводится только в лабораториях Москвы.

Благотворительный фонд «Дедморозим» собирает 104 000 рублей на оплату генетических анализов для Ильи, Лики и Лени.

Процесс исследования проходит так:

  • Дети сдают образец крови в Перми, а курьер доставляет его на исследование в Москву.
     
  • После этого в течение 45-90 рабочих дней родителям пришлют ответ с расшифровкой результата, далее подключаются врачи.

Исследования помогут определить точные диагнозы детей и назначить необходимую терапию.

Давайте поможем врачам разгадать, что же за болезни угрожают жизни Лики, Лени и Ильи!

 

Спасибо за подписку!
Теперь вы первыми узнаете о самых важных проектах Добра.
Любите добро?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!