Марина говорит, что все время ведет борьбу. За свое здоровье, за свой комфорт, за самые обычные вещи – например, возможность выйти из дома. Эта борьба, по сути, просто за жизнь.
Дело в том, что у Марины спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.
Болезнь постепенно прогрессирует: слабость начинается с мышц ног, переходит на все тело, затрагивая даже та мышцы, которые отвечают за нашу способность дышать и глотать.
Впрочем, несмотря на свой диагноз Марина живет максимально активно. Как истинный борец. Например, она с девяти лет не ходит и при этом с успехом окончила школу, стала бакалавром и работает журналистом. Сейчас девушка пишет статьи и ведет блог о красоте и культуре.
А еще Марина надеется, что совсем начнет получать «Спинразу» – первое зарегистрированное в России лекарство, которое приостанавливает развитие СМА. И сейчас важный этап ее борьбы – девушка активно добивается своего права на препарат. Но пока ей приходится ждать.
Впрочем, прямо сейчас ей нужно даже не лекарство, а электроподъемник, который сделает жизнь безопаснее и проще.
Она живет всего лишь на втором этаже обычной пятиэтажки, но все равно не в силах выйти из дома. Ей всегда нужна помощь родителей – они пересаживают ее в коляску и вывозят во двор.
Но родители Марины не молодеют и очень переживают, что случится с дочерью, если они, например, заболеют и не смогут поднимать и пересаживать ее. Сейчас без мамы и папы девушка совершенно беспомощна в быту.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 136 800 рублей, чтобы купить Марине электрический подъемник для узких проходов. Аппарат поможет девушке стать более самостоятельной.
Давайте поможем Марине победить в ее борьбе за такое естественное право – иметь комфортную, достойную жизнь. Пусть она чувствует себя свободнее!
«У Марины теперь есть подъемник!»
Недавно благодаря вашей поддержке всего за 10 дней мы успешно закрыли сбор на подъемник для Марины из Волгограда. Спасибо за помощь!Тоже нужна ваша помощь
Вернем радость жизни Полине — школьнице с эпилепсией
Помогаем оплатить генетическое обследование для школьницы с эпилепсиейДом для Воли и десятков других хвостиков
Помогаем оплатить аренду участка, на котором находится приют для собак