Марина говорит, что все время ведет борьбу. За свое здоровье, за свой комфорт, за самые обычные вещи – например, возможность выйти из дома. Эта борьба, по сути, просто за жизнь.
Дело в том, что у Марины спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости.
Болезнь постепенно прогрессирует: слабость начинается с мышц ног, переходит на все тело, затрагивая даже та мышцы, которые отвечают за нашу способность дышать и глотать.
Впрочем, несмотря на свой диагноз Марина живет максимально активно. Как истинный борец. Например, она с девяти лет не ходит и при этом с успехом окончила школу, стала бакалавром и работает журналистом. Сейчас девушка пишет статьи и ведет блог о красоте и культуре.
А еще Марина надеется, что совсем начнет получать «Спинразу» – первое зарегистрированное в России лекарство, которое приостанавливает развитие СМА. И сейчас важный этап ее борьбы – девушка активно добивается своего права на препарат. Но пока ей приходится ждать.
Впрочем, прямо сейчас ей нужно даже не лекарство, а электроподъемник, который сделает жизнь безопаснее и проще.
Она живет всего лишь на втором этаже обычной пятиэтажки, но все равно не в силах выйти из дома. Ей всегда нужна помощь родителей – они пересаживают ее в коляску и вывозят во двор.
Но родители Марины не молодеют и очень переживают, что случится с дочерью, если они, например, заболеют и не смогут поднимать и пересаживать ее. Сейчас без мамы и папы девушка совершенно беспомощна в быту.
Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 136 800 рублей, чтобы купить Марине электрический подъемник для узких проходов. Аппарат поможет девушке стать более самостоятельной.
Давайте поможем Марине победить в ее борьбе за такое естественное право – иметь комфортную, достойную жизнь. Пусть она чувствует себя свободнее!
Нужна ваша помощь
ЕщёЛечебное питание для Ириши и других ребят
Помогаем купить специальные смеси, чтобы накормить 14 детей с тяжелыми диагнозами.Поможем Арине восстановиться после операции
Помогаем оплатить послеоперационную реабилитацию для девушки с ДЦП.Поможем людям с БАС жить и дышать без боли
Помогаем купить маски для дыхательных аппаратов пациентам с неизлечимой болезнью.Жизнь без страха для Лены и других мам в беде
Помогаем оплатить работу психолога в кризисном центре и помочь сохранить детей в семьях.Любите добро, как любим его мы?
Подпишитесь на нашу рассылку и меняйте мир вместе с нами!Кому-то нужна помощь?
Расскажите о «Маяке». Этот сервис для поиска проверенных фондов, которые могут помочь!