Мечты сбываются: подарим подъемник девушке со СМА

Когда Диана смотрит на человека, кажется, она смотрит «сквозь него». Диана объясняет: на самом деле она думает о том, как бы его нарисовала. То же самое касается животных или природы: увидит птицу или кружевное облако, тут же хочет взять кисть или карандаш. В комнате у Дианы и ее мамы всюду висят ее картины. Последнюю Диана написала в мае.

Мама повесила ее поближе к двери, где осталось место, а дочка сказала, что больше она рисовать не будет — руки все меньше ее слушаются, просто не держат кисть.

У Дианы спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое нервно-мышечное заболевание, которое приводит к потере двигательных нейронов и тому, что мышцы постепенно истощаются, перестают работать.

Все картины у Дианы — теперь в мыслях, в воображении. Из-за болезни она также не может вязать, зато у нее отлично получается плести браслеты из бисера, варить мыло и лепить магнитики из гипса.

«Смотрите, что я могу!» — смеется Диана, показывая родным красоту, которую создает. Творчество для нее — безграничная среда, где не нужны пандусы, подъемники, перила. В этой среде она все еще может ощущать себя свободной.

СМА отняла у Дианы возможность не только ходить, но и нормально сидеть. Из-за сильного сколиоза она теперь в основном лежит. Даже спать ей тяжело, тело не слушается, рука периодически затекает, нога часто лежит неудобно.

Лечь так, чтобы было комфортно, сама Диана не может — у нее нет сил, чтобы поправить одеяло, распрямить ногу или даже почесать нос.

Все это делает для дочки мама, которая уже давно забыла, когда спала целую ночь, не просыпаясь. Она постоянно рядом со своей девочкой и старается не унывать: «Я перетерплю, главное — я с Дианой. Пока могу, все для нее сделаю, других вариантов нет».

Но сил Ларисе при всем желании помочь дочке не хватает. Помыть, помочь сходить в туалет, даже просто переместиться куда-то по квартире — все это можно сделать, лишь подняв Диану на руки, а делать это маме становится все сложнее.

Итог — несколько межпозвоночных грыж, вздутые вены и горсти обезболивающих (которые уже перестали помогать) в день. Ларисе совсем непросто:

​​​​​​​«Иногда просто ложусь, так как спина начинает дико болеть. В эти моменты я, конечно, ничем не могу помочь дочке. Мы обе ждем, когда мне станет хоть немного легче».

Обо всем этом Лариса как-то рассказала на приеме в местной соцзащите, и ей даже выделили соцработницу, которая должна была помогать купать дочку. Помощница действительно пришла и вместе с Ларисой искупала Диану. А уже на следующий день маме позвонили из органов соцзащиты и объяснили, что помощница надорвала спину и больше приходить не будет. Больше помочь Диане и Ларисе никто не приходил — сказали, желающих нет.

У Дианы есть бабушка и дедушка. Но обоим — за 80, сил у них немного. К тому же у бабушки недавно случился второй инфаркт, а дедушка сломал руку. Папа Дианы умер 10 лет назад.

Жизнь Дианы и Ларисы станет легче, если у них в семье появится подъемник для передвижения маломобильных людей. Работает устройство просто: Ларисе придется лишь закрепить дочку мягкими ремешками, а все остальное подъемник сделает сам. Проблема одна — такое оборудование не получить бесплатно, а денег на его покупку у Ларисы нет.

Фонд «Семьи СМА» собирает 124 565 рублей на подъемник для Дианы.

«Недавно я познакомилась в интернете с мальчиком со СМА. Он рассказал, что ходил до девяти лет, а я вообще не знаю, что это такое — ходить своими ногами. Теперь он — мой настоящий друг, и я очень рада, что у меня он есть. Мне больше не одиноко и не страшно, я стала верить, что многое, о чем мы мечтаем, — сбывается».

Давайте поможем исполнить еще одну мечту Дианы — подарим ей свободу движения. Пусть в ее жизни будет меньше страхов и больше творчества, больше радости.