Юля и Олег заранее придумали имя своему первенцу и могут по минутам пересказать тот радостный день чуть больше двух лет назад, когда на свет появился их Максимка.

В месяц малыш уже уверенно держал голову, в пять – пытался самостоятельно сидеть, в полгода стал немного ползать на руках, но быстро уставал и катался кубарем на спине.

Однако затем родители стали замечать, что их малыш не может встать у опоры.

Мама и папа стали ходить с сыном к врачам. Максиму ставили разные диагнозы, пока этой весной не сделали генетический анализ, чтобы окончательно выяснить: у мальчика «спинальная мышечная атрофия II типа».

СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание неизлечимое и все время развивается: слабость начинается с мышц ног и всего тела, переходя к мышцам, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

После выяснения диагноза Максимка стал получать лечение препаратом «Спинраза». Теперь есть надежда: болезнь не будет прогрессировать, и малышу даже удастся вернуть часть движений.

Но все это в будущем, а пока Максимке нужно расти, развиваться, продолжать играть в свои любимые машинки, общаться со сверстниками и открывать для себя этот удивительный и прекрасный мир.

Для этого мальчику прмяо сейчас очень нужна активная коляска, чтобы он мог быть самостоятельнее. «Чтобы сын смог заглянуть туда, куда я его не пускаю, и нарисовать там, где ему захочется, и втихую, чтобы никто не видел, – с улыбкой рассказывает Юля.

– Хочу, чтобы наш Максимка не ждал, когда это я подкачу его на стульчике к нужному месту, а он добирался туда сам».

Благотворительный фонд «Семьи СМА» собирает 370 620 рублей на коляску активного типа для Максима.

«Для Максимки коляска – это его ножки!» – говорит мама мальчика. Давайте подарим маленькому исследователю возможность самостоятельно изучать мир!